Проекты

Краткое описание

Наш проект направлен на повышение качества ежедневной терапии у больных с муковисцидозом, поддержку их семей. Муковисцидоз - заболевание неизлечимое, но качественная ежедневная терапия позволяет пациентам быть активными членами общества- учиться, работать, иметь семьи.
В рамках реализации проекта пациенты будут обеспечены необходимыми медицинскими изделиями: сменными годовыми наборами для ингаляторов, дыхательными тренажёрами. Нуждающиеся взрослые пациенты смогут получить лечебное питание, которым они не обеспечиваются.
Для пациентов и их родителей будет проведена Школа муковсицидоза по актуальным темам терапии заболевания, индивидуальные консультации с психологом и кинезитерапевтом.
Целью индивидуальных занятий является повышение приверженности терапии у пациентов и их родителей. Низкий уровень приверженности сказывается на эффективности лечения и , следовательно, ведет к снижению продолжительности и качества жизни больных муковисцидозом, повышению длительности и количества госпитализаций.
Таким образом, реализация проекта позволит повысить потенциал больных муковисцидозом и их семей в ежедневной терапии заболевания и улучшит жизненный прогноз пациентов.

Цель

1. Повысить качество проведения ежедневной терапии у пациентов с муковисцидозом, проживающих на территории Кировской области

Задачи

1. Познакомить пациентов, их родителей с правилами проведения ежедневной муколитической терапии, таргетной терапии у больных с муковисцидозом, повысить навыки проведения кинезитерапии.
2. Повысить приверженность терапии у пациентов с муковисцидозом и их родителей ( в том случае, если пациент несовершеннолетний) через психологические консультации
3. Обеспечить пациентов с муковисцидозом медицинскими изделиями для проведения жизненно-необходимой терапии, которые не входят в программы льготного обеспечения, лечебным питанием взрослых пациентов.

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз- генетическое заболевание, приводящее к сокращению длительности жизни больного из-за постоянного развития воспалительного процесса в лёгких. В настоящий момент оно неизлечимо, но пациенты, получающие ежедневную поддерживающую терапию, могут вести полноценный качественный образ жизни.
На территории Кировской области проживает 43 пациента с муковисцидозом. Из них 14 взрослых и 29 детей. Почти половина всех пациентов (21 человек) проживают в районах области. Многодетными являются 8 семей. В 5 семьях проживают по 2 больных этим заболеванием (это 23.3% от числа всех пациентов) . Средний душевой доход семей составляет 15000-20000 р/мес.
Эффективность лечения во многом зависит от выполнения пациентом всех рекомендаций доктора, правильной эксплуатации медицинских изделий, используемых в лечении. Помимо приема лекарственных препаратов, в числе обязательных ежедневных процедур проводится кинезитерапия- специальный комплекс физических упражнений, направленных на улучшение выведения мокроты из легких у больных. По результатам проведённых нами опросов, большинство пациентов /их родителей заявляют о потребности в совершенствовании навыков проведения данной процедуры.
Так как заболевание редкое, источников информации для семей с такими пациентами о его терапии мало. Подчас, даже участковые врачи мало что могут пояснить пациентам. Информация из сети Интернет далеко не всегда носит актуальный характер.Пациенты и их родители часто испытывают "информационный голод" о самых базовых моментах терапии. В регионах остро не хватает специалистов-кинезитерапевтов для обучения пациентов прикладным навыкам проведения необходимых упражнений, коррекции индивидуальных программ занятий. Семьи не всегда имеют финансовую возможность вовремя менять используемые в ежедневной терапии медицинские изделия ( годовые наборы для ингаляторов, дыхательные тренажёры),не выполняя рекомендации врачей. Взрослые больные остро нуждаются в специализированном лечебном питании для поддержания нутритивного статуса ( лечебным питанием по законодательству обеспечиваются только дети, а у взрослых пациентов для покупки не хватает денег), а это напрямую сказывается на количестве обострений заболевания и их состояние постепенно ухудшается. Пациенты устают от необходимости выполнения целого ряда ежедневных обязательных процедур (ингаляции, приём лекарственных препаратов, кинезитерапия) и нуждаются в психологической помощи и поддержке для сохранения приверженности терапии.
Пробелы в знаниях о базовых принципах терапии, навыках кинезитерапии пациенты/их родители пытаются восполнить, изучая специализированную литературу, просматривая обучающие видеоролики. Но для качественного проведения занятий необходимы и практическое обучение, составление индивидуальной программы занятий для каждого пациента. Специалистов, которые бы могли это делать на регулярной основе в регионе нет. Согласно нашим опросам,семьи с 30 пациентами заявляют о нуждаемости в помощи психолога, кинезитерапевта.
В рамках внесённых по инициативе КРОО "Воздушный шар" изменений в Территориальную программу госгарантий с 2022 года пациенты с муковисцидозом в Кировской области обеспечиваются компрессорными ингаляторами и сменными годовыми наборами для ингаляторов. Однако, это делается в недостаточном количестве - 1 набор в год. При этом, согласно назначениям врачей, пациентам требуется от 2 до 5 таких наборов в год ( зависит от интенсивности терапии). Таким образом, покупка недостающего количества ложится на семьи больных. По инициативе КРОО "Воздушный шар", при поддержке благотворительного фонда "Острова"(г. Санкт-Петербург) 1 специалист Кировского областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями в 2022 г прошёл курс повышения квалификации по программе "Кинезитерпия для пациентов с хроническими заболеваниями лёгких". В рамках деятельности центра пациенты с муковисцидозом , получающие реабилитационные услуги, могут получить консультацию по кинезитерапии. Но получателей услуг в центре много и попасть к кинезитерапевту ребёнку с муковисцидозом получается не чаще, чем один раз в год. Кроме того, большинство пациентов живёт за пределами города и практически лишено вообще такой возможности.
КРОО "Воздушный шар"в 2022 году провела 3 опроса ( приняли участие 25,32 и 36 человек), которые показывают, что пациенты и их родители нуждаются в повышении информированности о базовой терапии заболевания, совершенствовании практических навыков проведения кинезитерапии , психологической поддержке,помощи в обеспечении необходимыми медицинскими изделиями и лечебным питанием.

География проекта

г. Киров, п.Вичёвщина и п.Краснооктябрьский Кумёнского р-а, пгт Кильмезь, г. Уржум, с. Русский Турек Уржумского р-на,пгт Юрья, г. Кирово-Чепецк, п.Соколовка Зуевского р-а, п.Вахруши и п.Лекма Слободского р-а, д.Ахманово Пижанского р-на.

Целевые группы

1. Пациенты с муковисцидозом, проживающие на территории Кировской области, нуждающиеся в помощи по повышению качества проведения ежедневной терапии. Всего 30 пациентов (22 ребёнка, 8 взрослых)