Проекты

Краткое описание

Основная идея проекта - создание полноценной психологической службы по раннему выявлению аутизма и РАС, углубленной дифференцированной диагностике аутизма и РАС c обязательным определением дальнейшего коррекционного маршрута. Для нашего района это уникальный проект, т.к. дети от 1 года до 3 лет вообще не охвачены первичной помощью («ждите, скоро ваш ребенок заговорит», - слышат обычно родители наших детей). Но и в 3 года дети редко получают диагноз, чаще пишут, что это задержка развития, и опять ребенок лишен важной специализированной помощи.
Обследовать будем детей от 1 года до 7 лет при подозрении на аутизм или РАС, потому что именно эта возрастная группа детей больше всего страдает от отсутствия обследования и неверно выбранного коррекционного маршрута.
У нас уже есть обученный практический специалист, имеющий хорошую базу наблюдений. В рамках проекта необходимо сформировать материально-техническую базу, провести обследование 70 детей Раменского района и каждому разработать коррекционный маршрут. За этими детьми будет продолжаться наблюдение в течение всего проекта и после окончания, чтобы удостовериться в правильности нашей диагностики и выбранных реабилитационных мероприятий.
Работа будет строиться в трех основных направлениях:
1. Организация пространства и формирование методической и материальной базы в Жуковском
2. Обследование психологического статуса детей целевой группы и установлением аутизма/РАС с определением степени тяжести или исключением этого диагноза. Вместе с протоколом обследования и диагнозом будет выдаваться маршрутный лист реабилитации.
3. Просветительская работа среди специалистов (психологи, педагоги, воспитатели, педиатры) и родителей Раменского района.
Дети будут направляться из детских садов города, из поликлиник и перед прохождением комиссий по выбору образовательного маршрута (ПМПК) и установлению инвалидности (комиссия МСЭ).
Перед началом работы по проекту, а также в процессе будет проведено несколько семинаров-круглых столов для педагогов и психологов Раменского района о возможностях и преимуществах современных диагностических моделей для детей нашего региона.
2 апреля будет проведена акция в Жуковском, целью которой будет информирование населения о важности раннего скрининга на аутизм.
За 7 месяцев работы по проекту мы организуем с нуля и полностью наладим работу ранней службы по выявлению аутизма/РАС. Для этого мы закупим недостающие диагностические инструменты и протоколы, отправим специалиста, имеющего сертификат, на курсы повышения квалификации, проведем не менее 70 обследований целевой группы и серию мероприятий просветительского характера для родителей и специалистов.
Таким образом, наш проект, запущенный на средства гранта, будет жить и после окончания финансирования. Мы также получим первичную статистику по дальнейшему подтверждению нашего диагнозам психиатрами Раменского района.

Цель

1. Создание современной службы комплексной диагностики при аутизме/РАС на базе АНО "Центр раннего развития детей с аутизмом "Подсолнухи" для социального обслуживания детей Раменского района

Задачи

1. Осуществить материально-техническое и кадровое оснащение и провести мониторинг и оценку эффективности мероприятий в рамках поставленных задач
2. Провести обследование детей целевой группы для уточнения диагноза и разработки коррекционного маршрута
3. Просветительская работа со специалистами первичного звена (педиатры) и узкого профиля, ответственные за составление коррекционного и лечебного маршрута (специалисты комиссий ПМПК, МСЭ, неврологи, психиатры, клинические психологи), а также с родителями

Обоснование социальной значимости

Наша целевая группа – это дети от 1 до 7 лет с подозрением на аутизм/РАС или с уже установленным диагнозом. А вот определить точное количество детей целевой группы на территории г.о. Жуковского и Раменского района не представляется возможным, и сейчас вы увидите, почему.

По данным платформы «Федеральный реестр инвалидов» на 1 сентября 2023 года в Московской области проживает 28 683 ребенка с инвалидностью. Из них детей от 0 до 7 лет – 9193 человек. Пресс-служба Минтруда сообщает, что 24,3% из них имеют ментальную инвалидность - это дети, имеющие психические расстройства и расстройства поведения.
В г.о. Раменское, по данным Раменского окружного управления социальной защиты населения, в настоящее время проживает 270 детей от 0 до 7 лет с инвалидностью, четверть из них – около 67 детей имеет ментальную инвалидность.
В г.о. Жуковский, по данным Администрации городского округа, проживает 85 детей от 0 до 7 лет с инвалидностью, соответственно, детей с ментальной инвалидностью – около 20 человек.
То есть наша целевая группа – это всего около 87 детей. На самом деле их предположительно в 5 раз больше.

В 2021 году (более свежей статистики пока нет) был проведен Мониторинг состояния образования обучающихся с РАС в субъектах Российской
Федерации. Мониторинг проводился органами исполнительной власти субъектов РФ, осуществляющих государственное управление в сфере образования. Анализ данных показал, что соотношение численности детей с РАС и общей детской популяции в России составляет, в среднем, 1:813 – 0,123%, что примерно в 5 раз ниже данных ВОЗ, выявившей показатели распространенности РАС среди общей популяции на уровне 1:1602 – 0,625%.

Результаты, полученные в ходе мониторинга, и их сравнение с данными мировой статистики, продолжают свидетельствовать о недостаточной выявляемости детей с РАС в России и о неравномерности развития системы диагностики в различных регионах. Трудности диагностики обусловлены недостатком подготовленных специалистов в системе здравоохранения и отсутствием в России общепринятых стандартизированных скрининговых и диагностических инструментов.

Родители нашей целевой группы жалуются, что детям до трех, а то и четырех лет не назначают полноценного обследования, а предлагают ждать, пока заговорит. Между тем существуют релевантные методы обследования детей от 1 года, позволяющие установить степень беспокойства в отношении аутизма/РАС. Это метод ADOS-2 в сочетании с современными опросниками: ADI-R - это интервью при диагностике аутизма, CASD - опросник расстройств аутистического спектра и SCQ - социально-коммуникативный опросник при аутизме. В приложении к описанию целевой группы представлены результаты опроса родителей целевой группы: совершенно очевидно, что их жизнь существенно улучшилась бы, если бы диагноз был установлен на год-полтора года раньше https://docs.google.com/forms/d/1_rIr4PSX31Znke7O6oGuDlW5QW6k-NlgLPuHsRzwgbY/viewanalytics

Уже три года как эта методика входит в Клинические рекомендации Минздрава РФ при РАС. В Москве этот метод используется в крупных государственных и частных реабилитационных центрах и клиниках, но цена и дальность поездки очень ограничивают нашу целевую группу в праве на получение такой помощи.
Чем раньше и полноценнее обследован ребенок с подозрением на аутизм/РАС, тем больше открывается возможностей для формирования адекватного коррекционного маршрута. Именно ранний возраст – фокус нашего внимания! – сенситивный период в развитии ребенка, когда можно оказать наиболее эффективную помощь.
Наш проект призван улучшить жизнь не только ребенка с аутизмом, но и всей семьи в целом, т.к. известно, что аутизм - это тяжелое заболевание, а вовсе не результат неправильного воспитания. Наши дети получат право на выплаты пенсии по инвалидности, а также понятный и доступный план реабилитации.

География проекта

Городской округ Жуковский и Раменский район Московской области

Целевые группы

1. дети от 1 года до 7 лет, у которых подозревается или уже установлен диагноз аутизм/РАС