Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание системы информационного и просветительского взаимодействия различных организаций и профессионалов, действующих в интересах семей с тяжело-больными детьми, с целью продвижения и популяризации методов доказательной медицины среди родителей. Проект является пилотным, будет реализован на территории присутствия фонда в Ленинградской, Московской областях, Краснодарском крае, Москве и Санкт-Петербурге.
Взаимодействие с партнёрами и целевой аудиторией в рамках проекта будет реализовано на пяти уровнях:
1. Информационная кампания, направленная на просвещение родителей о важности использования методов доказательной медицины и реабилитации в оказании помощи тяжело больным детям, вовлечение целевой аудитории в проект. Не менее 150 постов и статей
2. Создание просветительского контента для целевой аудитории. На портале и ресурсах партнёров будут публиковаться статьи, видео-ролики, инфографика о методах лечения и реабилитации детей, видам помощи семьям организациями работающими в данной сфере. Количество посещений портала - не менее 200.000.
3. Оказание адресной информационной помощи семьям в вопросах использования методов доказательной медицины. 200 консультаций.
4. Аккумулирование и анализ актуальной информации об организациях и учреждениях, оказывающих услуги семьям целевой аудитории, использующих и поддерживающих методы доказательной медицины на территории реализации проекта. Информационная поддержка и продвижение этих организаций.
5. Вовлечение в совместную просветительскую деятельность не менее 150 специалистов и руководителей организаций, работающих в данной сфере - создание авторского контента, ответы на вопросы родителей, распространение информационных материалов. Не менее 90 публикаций.

Основным инструментом реализации проекта станет интернет-портал, на котором будет размещаться информация о методах доказательной медицины в лечении и реабилитации детей с тяжелыми заболеваниями и инвалидностью, осуществляться взаимодействие с родителями и партнёрами. Разделы портала:
1. Интерактивная карта с указанием организаций и учреждений, использующих методы доказательной медицины в работе с тяжело больными детьми, оказывающими разные виды помощи их семьям. Удобная система поиска, достоверная и актуальная информация обеспечат большое количество посещений портала.
2. Информационные и просветительские материалы по различным темам реабилитации, лечения тяжело больных детей, оказания помощи и поддержки их семей. Цель - популяризация методов доказательной медицины среди родителей, просвещение в вопросах эффективных методов лечения.
3. "Вопрос-ответ" - раздел, где родители смогут задать вопросы специалистам по тематике проекта, о работе фонда и наших партнёров. Самые актуальные вопросы и ответы будут размещаться на портале. Для подготовки ответов будут привлекаться специалисты фонда, партнёрских организаций и внешние эксперты.

Цель

1. Создание комплексного информационного портала, направленного на повышение осведомленности и доверия родителей к методам доказательной медицины в области лечения, реабилитаци и профилактики тяжелых заболеваний и нарушений здоровья детей от 0 до 7 лет.

Задачи

1. Создание просветительского интернет-портала проекта
2. Разработка и реализация поддерживающей информационной кампании для привлечения целевой аудитории
3. Создание и распространение (публикация) просветительского контента для целевой аудитории
4. Оказание адресной информационной помощи семьям в вопросах использования методов доказательной медицины

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Российской Федерации регистрируется до 40 млн. случаев впервые выявленной заболеваемости детей 0-14 лет, которая за последние 25 лет выросла практически по всем классам болезней. Лидирующие позиции, при этом, занимают новообразования (в 4,6 раза), врожденные аномалии (в 4,1 раза) и болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани (в 4,0 раза). ("Тенденции заболеваемости и динамика хронизации патологии у детей 0-14 лет в Российской Федерации"/ http://vestnik.mednet.ru/content/view/1105/30/).
Основным направлением деятельности Фонда "Плюс Помощь Детям" является поддержка семей с детьми, имеющими тяжелые заболевания или инвалидность, в получении помощи, качественного лечения, профессиональной реабилитации. Решение о необходимости реализации данного проекта опирается на опыт работы нашего фонда по поддержке и помощи семьям целевой аудитории. В своей практике взаимодействия с родителями и специалистами данной сферы мы часто сталкиваемся не только с несовершенством системы оказания профессиональной помощи и лечения, но и со специфическим отношением родителей к использованию методов доказательной медицины. В силу тяжелого психологического состояния, недостатка внутренних и материальных ресурсов в ситуации потери и кризиса, родители тяжело больных детей часто обращаются к методам лечения и реабилитации с недоказанной или низкой эффективностью. В результате теряется время и дети не получают своевременно помощи квалифицированных специалистов, что ухудшает тяжёлую ситуацию. Во многих случаях, когда состояние ребёнка можно было бы стабилизировать и улучшить на ранних этапах, обращение к методам лечения и реабилитации с недоказанной эффективностью приводит к катастрофическим последствиям.

Популярность методов альтернативного лечения заболеваний объясняется разными причинами. Многие родители принимают решение использовать такие методы, основываясь на уверенности в их безопасности, небольшом количестве побочных эффектов и "натуральности", желании контролировать ход лечения, обещаниях успеха. По разным оценкам среди взрослого населения методы альтернативной медицины используют от 2 % до 64 %. Для лечения детей по разным диагнозам от 12 до 90 % родителей. (Исследование агентства СканМаркет "Отношение к направлениям нетрадиционной медицины среди москвичей в возрасте 25-45 лет. Москва. 2017 г.).

Актуальность проблемы недоверия родителей к методам доказательной медицины подтверждают исследования как российских, так и мировых специалистов. См. например "Систематический обзор программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом" 2020 г. (https://nakedheart.online/articles/zerebralnyi-paralich-u-detei-sistematicheskiy-obzor-programm-vmeshatelstva ; https://link.springer.com/article/10.1007/s11910-020-1022-z).
Исследования показывают, что в большинстве случаев использование традиционных или альтернативных методов лечения тяжело больных детей вместо методов доказательной медицины приводит к ухудшению состояния и даже к летальному исходу (см. напр. https://www.bbc.com/russian/science/2010/12/101227; исследования по эффективности традиционных методов - http://nccam.nih.gov). Исследования, опубликованные в Journal of the National Cancer Institute by Skyler et al, показали, что использование альтернативной (народной) медицины имеет серьезные последствия для онкобольных. Риск смерти был выше для трех из четырех раковых заболеваний.

Одной из важных причин такого отношения к методам лечения и реабилитации,недоверия к доказательной медицине является недостаток достоверной информации о проверенных практиках, особенно в сфере сложных системных заболеваний. Кроме этого, родители, оказавшись в ситуации тяжелого заболевания своего ребенка, зачастую не знают, где искать квалифицированную помощь, как её получить и обращаются за советом в открытым источникам информации.

Таким образом, одной из ключевых проблем целевой аудитории проекта является недостаток достоверной информации и полноценного источника этой информации, вызывающего доверие. Информационный портал, созданный в рамках данного проекта станет центром получения доступной, достоверной и проверенной информации о методах лечения, профилактики и реабилитации детей с тяжелыми заболеваниями и нарушениями здоровья, местах и способах получения медицинской и социальной помощи семьям. Создание портала в качестве комплексного источника разноплановой информации, просветительских материалов, информации о медицинских, социальных и благотворительных организациях, оказывающих услуги и помогающих семьям с больными детьми, а также возможности получить адресную информационную помощь - всё это создаст условия для расширения охвата целевой аудитории и удовлетворения запросов родителей в области поиска информации по тематике проекта, просвещения в области важности использования методов доказательной медицины в лечении и реабилитации детей.

География проекта

Москва, Московская область, Краснодар и Краснодарский край, Санкт-Петербург и Ленинградская область.

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с тяжелыми заболеваниями и ограниченными возможностями здоровья
2. Специалисты и руководители организации, оказывающих услуги семьям с тяжело больными детьми, поддерживающими методы доказательной медицины, работающие на территории реализации проекта.