Проекты

Краткое описание

Сегодня государство рассматривает инвалидность «как сложное социальное явление, степень выраженности которого зависит от многих факторов, включая не только состояние организма человека, но и условия, необходимые для достойного качества жизни, успешной социализации и самовыражения личности.» Проект БФ «Каждый» направлен на решение социальной и психологической части этой многоуровневой задачи по созданию доступной среды жизнедеятельности человека с ограниченными возможностями.
Проект "On/off-line" представляет собой интегративное выездное мероприятие, создающее среду равного взаимодействия людей с ограниченными возможностями и не имеющими заболеваний. В проекте участвуют:
1. дети, подростки, молодые взрослые (5 -22 года), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (миопатия, СМА).
2. дети, подростки, молодые взрослые (5-30 лет), в том числе оказавшиеся в сложной жизненной ситуации и/или интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.
Проект «On/off-line» решает важнейшие задачи по созданию доступной среды жизнедеятельности людей с инвалидностью распространяясь и на членов их семей: создавая детям условия для самостоятельного отдыха и саморазвития, проект дает родителям возможность отдохнуть и восстановить внутренний ресурс.
Дети и подростки, которые используют инвалидную коляску, испытывают множество трудностей, одна из основных - проблема установления дружеских связей со сверстниками, общение в коллективе, взаимодействие в команде. У здоровых ребят, не знакомых с особенностями конкретных заболеваний, часто появляются опасения перед общением с людьми в колясках.
С помощью регулярных мероприятий БФ "Каждый" создает среду, в которой ребята взаимодействуют через ежедневные совместные занятия: участие в психологических кружках, обсуждение возникших трудностей, они жарят сосиски и поют песни у костра, большими компаниями играют в настольные игры, занимаются тем, что обычно недоступно для ребят на инвалидных колясках. Формат общих утренних бесед, психологических кружков и мастер-классов позволяет оказать участникам поддержку, подготовить к будущей профессиональной или творческой деятельности, научить планировать и достигать собственные цели, адаптироваться в коллективе. Интегративное выездное мероприятие "On/off-line" также решает важнейшую проблему лиц с ОВЗ - улучшает навыки самостоятельной жизни, самообеспечения и профессиональной реализации.
Каждый год БФ "Каждый" планирует программы выездных мероприятий, ориентируясь на актуальные тенденции рынка образования и труда. Кроме того, команда всегда принимает во внимание существующие современные средства, позволяющие ребятам на колясках расширить круг своих возможностей. Одним из самых актуальных явлений последних лет в сфере межличностного общения стали социальные сети и всё, что с ними связано. Эта тема удовлетворяет целям развития у участников навыков социализации.

Цель

1. Социализация и интеграция детей, подростков и молодых взрослых, использующих инвалидные коляски, в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающие продолжительность жизни (миопатия, СМА).

Задачи

1. Развитие у подростков и молодых взрослых (в том числе с ОВЗ) социальных качеств, способствующих их эффективному и безопасному общению в социальных сетях, а также адекватной оценке значимости социальных сетей, сравнимой с реальным общением.
2. Повышение уровня социальных и коммуникативных навыков всех участников мероприятий.
3. Повышение психологической грамотности всех участников мероприятий.
4. Интеграция и ознакомительные мероприятия для участников и сотрудников, направленные на их подготовку к взаимодействию с людьми, имеющими двигательные ограничения.
5. Разработка участниками мероприятия творческих проектов.

Обоснование социальной значимости

СМА – одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000 (данные портала "Про паллиатив" публикация от 26.07.2019 г.). В настоящий момент в РФ не ведется полноценной статистики по заболеваемости спинальной мышечной атрофией (депутат ГД РФ Л.Огуль для РИАновости, статья на сайте от 17.02.2020). По данным БФ "Семьи СМА" каждый год рождается около 200 детей с этим заболеванием. Разные источники называют различные значения общей численности лиц с СМА, причем разброс в данных от 900 человек (750 из которых - дети) до 5 тыс. человек. В соответствии с заявлением ЗамПред правительства Российской Федерации Т. А. Голиковой от 05.01.2021 года - в РФ насчитывается 890 детей с СМА. Динамика и особенности различных типов заболевания обуславливает тот факт, что, как правило, к 18 годам пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета, что существенно снижает качество жизни и несёт угрозу её продолжительности. Следует отметить, что имеющееся на данный момент лечение - относится к дорогостоящему, а также не прекращает, а лишь замедляет развитие заболевания.
Одной из актуальных социально-экономических и демографических проблем современного российского социума является включение детей с ограниченными возможностями в общество. Главная проблема детей с ограниченными возможностями заключается в нарушении его связи с миром, в ограниченной мобильности, бедности контактов со сверстниками и взрослыми, в ограниченном общении с природой, недоступности ряда культурных ценностей, а иногда и элементарного образования ("Проблемы социализации детей с ограниченными возможностями здоровья" Садыкова З.Р. ФГБОУ ВПО Ульяновский государственный педагогический университет им. И.Н. Ульянова, 2014г). Учреждения, оказывающие учебную и воспитательную функции, не в полной мере справляются с интеграцией детей и молодежи в общество ("Актуальные проблемы социализации детей с ограниченными возможностями здоровья" , Плотникова В.В., журнал "Вестник магистратуры" 2021 год). По результатам опросов лиц с ОВЗ, сами для себя они выделяют следующие основные проблемные области: перемещение (51%), общение с другими людьми (41%), посещение массовых культурных мероприятий (8%).
Социальные сети сегодня - важный элемент жизни миллионов людей, а также инструмент социальной адаптации несовершеннолетних. С их помощью дети, подростки и взрослые могут получать информацию, взаимодействовать со сверстниками, проводить досуг. Любая сеть является универсальным способом структурирования социального пространства. Назначением социальных сетей является организация коммуникации между людьми и реализация базовых человеческих потребностей. Сетевое сообщество имеет общие цели, способы контроля за поведением своих членов, возможности самопозиционирования. Таким образом, появление и развитие социальных сетей способствует развитию новой культуры и всего общества. Такой способ коммуникации выполняет большое количество функций, позволяет человеку самореализоваться, получать новую полезную информацию, самосовершенствоваться и оценивать результаты. Но главной целью человека, использующего социальные сети, является социализация и интеграция, стремление к установлению отношений с другими пользователями с возможностью перехода этих отношений в более реальные. Любая функция социальной сети переплетается с коммуникационной и в конечном итоге трансформируется в коммуникацию. Таким образом, социальные сети способны в большой мере удовлетворить проблемы, возникающие при социализации и интеграции в том числе инвалидов, поскольку обеспечивают инструменты коммуникации и не требуют дополнительного перемещения субъекта. ("Роль социальных сетей в жизни несовершеннолетних с ограниченными возможностями" Михеев А.М. журнал "Сервис plus" 2014 ВАК, "Проблемы социальной интеграции людей с инвалидностью посредством социальных сетей" Демичева К.А. журнал "Проблемы современной науки и образования" 2015)
Однако, безусловно социальные сети решают эти задачи только частично. Кроме того, для психики подростка чрезмерное увлечение интеренетом может плохо сказаться на его развитии. Подросток перестает общаться с ровесниками и замыкается в себе. При наличии у подростка проблем в общении, комплекс развивается с большей силой. И как следствие этого возникают трудности в адаптации к реальной жизни. Ведущие ученые в области психологии и нейрофизиологии заявляли о возможном негативном влиянии социальных сетей на сознание людей ("Влияние социальных сетей на сознание подростков" Асманова Л.Р. "Международный журнал экспериментального образования" 2014)
Таким образом, использование социальных сетей должно быть умелым в руках подростков с ОВЗ, поскольку может стать как опасностью для их психики, так и эффективным инструментом социализации. Указанные исследования и собранный материал - свидетельствует об актуальности заявленной темы мероприятия.

География проекта

Мероприятия проводятся на территории г. Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Заявки принимаются от участников из всех регионов РФ.

Целевые группы

1. 1. дети, подростки, молодые взрослые (5 -22 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни
2. 2. дети, подростки, молодые взрослые (5-26 лет), в том числе оказавшиеся в сложной жизненной ситуации и/или интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.