Проекты

Краткое описание

Российским больным муковисцидозом сегодня стало доступно современное лечение, которое позволило увеличить продолжительность их жизни. При этом в нашей стране не налажена медико-социальная помощь больным муковисцидозом, которая обеспечивает качество жизни, как самих больных, так и семьи в целом.

Первоочередная задача нашей организации в сложившихся условиях- совершенствование медико-социального сопровождения наших подопечных.

В рамках проекта "Мы вместе" наши подопечные: дети и взрослые больные муковисцидозом, относящиеся к особой уязвимой в период пандемии группе риска по заболеванию , особо остро ощущающих снижение финансового благополучия семьи, т.к. расходы на лечение и реабилитацию очень большие, а многие родители потеряли работу или у них понизился доход, ощутят заботу и поддержку, смогут сохранить качество жизни и сохранить здоровье.

В рамках проекта подопечные будут обеспечены лечебным питанием, все, кому необходимо получат стерилизаторы для дезинфекции ингаляционного оборудования, пульсоксиметры для контроля состояния легочно-дыхательной системы, небулайзеры для обеспечения ежедневной жизненно важной терапии.

Вся благотворительная помощь будет доставлена по месту жительства во все районы Московской области .

В рамках проекта начнется дистанционная программа информационного и психосоциального сопровождения: будут организованы онлайн консультации подопечных и членов их семей по различным вопросам: организации быта и лечения в новых условиях, заочного освидетельствования инвалидности, получения услуг телемедицины в центре муковисцидоза, онлайн тематические Школы муковисцидоза для родителей и взрослых пациентов, юридические тренинги.

В рамках проекта будет совершенствоваться организация профессиональной психологической помощи семьям. Ежемесячно будут организованы групповые психологические тренинги и индивидуальные консультации профессиональных психологов.

Впервые в нашей стране будет вестись работа профессиональных психологов с детьми, больными муковисцидозом, дошкольного и младшего школьного возраста, по авторской инновационной методике, способствующей повышению осознанной приверженности длительной терапии. В настоящее время
такие дети являются скорее объектами, чем субъектами лечения. Объект не может быть осознанным приверженцем. И в дальнейшем, такое объектное отношение ведет за собой целый ряд проблем. Сложившаяся ситуация сказывается на качестве лечения, следовательно, ведет к снижению
продолжительности и качества жизни больных муковисцидозом, повышению длительности и количества госпитализаций. Для того, чтобы начать решать данную проблему, необходимо с самого раннего возраста начать развивать эмоциональную связь с длительной терапией, видение себя, как бойца за своё здоровье, счастье и жизнь. Также, пройдет обучение родителей способам поддержания и развития нового осмысленного отношения ребенка к терапии.

В рамках проекта все подопечные смогут получать юридические консультации профессионального юриста.

Цель

1. Сохранение качества жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом и членов их семей, проживающим в Московской области, в период сложной ситуации, вызванной эпидемиологической обстановкой и выхода из нее.

Задачи

1. Социальное сопровождение больных муковисцидозом и их семей, проживающих в Московской области
2. Обеспечение больных муковисцидозом, проживающих в Московской области, жизненно важными техническими средствами реабилитации и лечения, которыми они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов, для улучшения качества и продолжительности их жизни.
3. Обеспечение больных муковисцидозом, проживающих в Московской области, жизненно важным лечебным питанием, которым они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов, для улучшения качества и продолжительности их жизни.
4. Улучшение профессиональной психологической помощи больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области
5. Организация работы профессиональных психологов с детьми, больными муковисцидозом, дошкольного и младшего школьного возраста, по авторской инновационной методике, способствующей повышению осознанной приверженности длительной терапии

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз-генетическое заболевание, связанное с нарушением в гене МВ, при нем развиваются хронические жизнеугрожающие воспалительные процессы в легких. Заболевание требует серьезного непрерывного жизненно важного лечения, реабилитации. Годовой курс лекарственных препаратов в зависимости от возраста пациента составляет от 600 тыс. рублей до 1,5 млн. рублей. В настоящее время, достигнут огромный прогресс в терапии заболевания. Муковисцидоз пока еще нельзя вылечить. При этом сегодня заболевание хорошо поддается терапии, которая может предотвратить или облегчить его симптомы. Получая адекватную лекарственную и медицинскую помощь, реабилитацию, социальную поддержку больные муковисцидозом могут жить полноценной и качественной жизнью.

Российским больным муковисцидозом сегодня стало доступно современное лечение, которое позволило увеличить продолжительность их жизни. Но качество жизни остается не на должном уровне. В России не налажена медико-социальная помощь больным муковисцидозом, которая обеспечивает качество жизни, как самих больных, так и семьи в целом.

Больному муковисцидозом на протяжении всей жизни необходимо ежедневно проводить базисное медикаментозное лечение и реабилитационные мероприятия. Важно больных муковисцидозом и членов их семей обучить основным методам и приемам кинезитерапии, правилам организации режима ежедневных процедур и занятий, организации быта, учебы, отдыха, с учетом сложности заболевания.
Важными задачами социального сопровождения семьи является содействие в получении медицинских, бытовых, педагогических услуг, а также оказание адресной благотворительной помощи, содействие в получении мер социальной поддержки и в получении правовых услуг. Все эти задачи мы решаем в рамках социального сопровождения.

На постоянной основе мы реализуем бессрочные программы по обеспечению наших подопечных лечебным питанием и техническими средствами реабилитации (ТСР). На сегодняшний день ни одно ТСР не включено в федеральный и региональный перечень ТСР. Оборудование и питание дорогостоящие, семьи не могут обеспечить ими детей, тем самым не возможно добиться качественного лечения и реабилитации. Для реализации этих программ мы привлекаем благотворительные пожертвования и планируем бюджет.

В условиях пандемии 2020 года в период весны-лета-осени из-за ограничительных мер мы не сможем провести ни одно запланированное масштабное благотворительное мероприятие, которые традиционно собирают значительные благотворительные пожертвования. Наши благотворители, социально ориентированные компании партнеры сейчас испытывают финансовый кризис и также не смогут длительное время оказывать финансовую помощь на наши благотворительные программы. Мы будем стараться найти новые формы фандрайзинга, перестроить свою работу, перенимать опыт коллег в работе в новых условиях, но мы не имеем морального права лишить своих подопечных жизненно важной помощи, которую никто не дублирует- ни государство, ни благотворительные фонды. В этой ситуации мы будем благодарны фонду президентских грантов за поддержку нашего проекта, который позволит оказать благотворительную адресную помощь нуждающимся в лечебном питании, ТСР и позволит пациентской организации сохранить организационную устойчивость.

Вся благотворительная помощь будет доставлена силами организации (транспорт, ГСМ) подопечным по всей Московской области.

В период самоизоляции и летние месяцы мы затратили более 1800 000 рублей на обеспечение наших подопечных питанием, оборудованием. Работа велась аврально почти в круглосуточном режиме. Так как больные муковисцидозом относятся к самой уязвимой группе пациентов из-за тяжести и особенности заболевания (см. письмо поддержки ведущих специалистов муковисцидологов) все соблюдали жесткий режим ограничений. Все доставляли адресно. Обеспечили всех СИЗами, дезсредствами, продуктовыми наборами. Решали вопросы экстренной госпитализации в условиях почти паралича работы в обычном режиме больниц. Управления социальной защиты были перегружены задачами, поэтому мы могли рассчитывать только на себя и наших волонтеров. Доставляли лекарственные препараты, лечебное питание, оборудование. Заболевали ковидом, лечились и снова в работу.
С радостью можем отметить, что это авральная работа помогла сохранить здоровье ребятам, уберечь семьи от инфекции, укрепило тяжелое финансовое положение семей, у нас мамы не работают, ухаживают за детьми, многие отцы потеряли работу или была сокращена зарплата, много одиноких мам.

Сейчас сложный период-мы израсходовали бюджет благотворительных средств в период экстренной ситуации с ковид на поддержку подопечных, сейчас важно продолжить социальные программы.
Мы перестраиваем работу, учитывая ситуацию с развитием новой волны COVID-19, переходя на дистанционную программу социального сопровождения наших подопечных. Прежде всего важно защитить тяжело болеющих людей и членов их семей от угрозы заражения.
Даже в такой сложный период важно развитие- идем вперед, разработав инновационную программу психологи детям.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды и взрослые инвалиды, больные муковисцидозом, члены их семей