Проекты

Краткое описание

Ежегодно более 25 000 россиян сталкиваются с заболеваниями крови, и не менее 5 000 из них нуждаются в трансплантации костного мозга как единственном шансе на выживание. Однако проблема заключается не только в нехватке доноров, но и в отсутствии системной работы по популяризации донорства в регионах СЗФО. По оценкам врачей, в России должно быть не менее 800 000 потенциальных доноров, тогда как сегодня в Федеральном регистре их 507 573, из которых только 357 804 доступны для трансплантации. Амбассадоры донорства костного мозга – это проект, который должен создать систему привлечения потенциальных доноров в регистр. Мы хотим расширить кадровый состав активистов - создать базу абассадоров на местах, в каждом из регионах СЗФО. Осенью 2024 и 2025 г наша команда самостоятельно организовала и провела первые два образовательных лагеря для 20 студентов с целью тестирования формата и оценки результативности проекта (см. Опыт проведения), теперь мы хотим расширить проект до Северо-Западного Федерального округа.

В рамках проекта для 250 студентов будет организован трехнедельный образовательный онлайн-интенсив: 4 лекции по донорству костного могза, существующей системе и инициативах в этой области, 2 лекции по социальному проектированию, 3 консультации (созвоны с экспертами и обсуждение идей для проектов), 2 практических задания и итоговый тест. Образовательный онлайн-интенсив будет реализован совместно с партнером, имеющим образовательную лицензию (см. Письма поддержки), в формате дополнительной профессиональной программы повышения квалификации.По итогам будет сформирован рейтинг, и 50 лучших студентов мы пригласим на трехдневный образовательный выезд в Санкт-Петербурге.

В рамках выезда участники совместно со специалистами профильных НКО и фандрайзерами разработают проекты для дальнейшей успешной популяризации донорства в регионах проживания амбассадоров. 5 лучших инициатив получат партнерскую поддержку — организационную, консультационную и информационную. Команда проекта и партнеры помогут участникам в доработке и запуске инициатив, а также окажут содействие в их практической реализации. Приоритетом формирование студенческих донорских ячеек при вузах СЗФО. Команда проекта поможет участникам выстроить взаимодействие с администрацией образовательной организации, представить инициативу внутри вуза, определить формат работы ячейки, наладить сотрудничество с профильными НКО, учреждениями службы крови, регистрами доноров костного мозга и волонтерскими объединениями. Остальные проекты получат менторскую поддержку: эксперты проекта разберут с участниками сильные и слабые стороны инициатив, дадут рекомендации по доработке и помогут сделать проекты более реалистичными и готовыми к последующему запуску.

Реализация проекта позволит создать систему привлечения потенциальных доноров в регистр, сформирует квалифицированный донорский актив, что позволит снять нагрузку с нынешних активистов.

Цель

1. Популяризация донорства крови и донорства костного мозга среди молодежи городов СЗФО в возрасте от 18 до 25 лет путем формирования корпуса из 50 амбассадоров донорства и внедрения практик развития регулярного донорства.

Задачи

1. Устранить дефицит знаний, инструментов и условий для самостоятельной активности доноров в регионах СЗФО.
2. Поддержать и укрепить роль амбассадоноров в сообществе.
3. Повысить вовлечённость молодёжи в донорское движение и обеспечить популяризацию донорства в регионах СЗФО.

Обоснование социальной значимости

Для многих людей, столкнувшихся с болезнями крови, трансплантация гемопоэтических стволовых клеток от донора — это последний шанс на жизнь. Однако вероятность найти своего генетического близнеца составляет всего 1:10 000, а наибольшая вероятность найти донора — в своей стране. При этом сейчас в Федеральном регистре доноров костного мозга России находится 507 573 потенциальных донора, и только 357 804 из них доступны для трансплантации. По данным исследования Российского Красного Креста, только 17% опрошенных готовы прямо сейчас вступить в регистр доноров костного мозга (https://asi.org.ru/news/2025/04/15/17-rossiyan-gotovy-stat-donorami/). При этом 29% респондентов признались, что не до конца понимают, что такое регистр доноров, поэтому не могут принять решение. Другое исследование, проведенное BIOCAD совместно с Всероссийским обществом гемофилии, показало, что, хотя 70% россиян знают о важности донорской крови для пациентов с гемофилией, регулярными донорами являются лишь 23,9% респондентов (http://government.ru/docs/53927). При этом из-за неблагоприятной демографической ситуации система донорства сталкивается с кадровыми рисками: действующие доноры взрослеют, а число молодых людей донороспособного возраста сокращается. Сегодня молодежь 18–35 лет составляет лишь 25% от общего числа доноров (https://clck.ru/3Ph74o ).

В чем причина такой тенденции? Прежде всего — в недостаточной информированности, наличии мифов и страхов, а также в том, что тема донорства не попадает в привычные каналы коммуникации молодежи. Чтобы подтвердить эту гипотезу, мы провели собственное исследование на базе пяти университетов СЗФО (см. Описание проблемы) и опросили 454 студента вузов в возрасте от 18 до 25 лет. В результате только 27% студентов заявили, что хорошо осведомлены о процедуре донорства костного мозга, а 42% ответили, что пока не уверены, но хотели бы узнать больше. Это подтверждает: для решения проблемы нехватки доноров необходимо работать именно с молодым поколением — и делать это уже сейчас.

Несмотря на системную работу ФМБА России, службы крови, Российского Красного Креста, НКО и волонтерских объединений, большинство молодых людей не воспринимают донорство как личную зону ответственности. Одной из причин этого является слабая и неравномерная инфраструктура популяризации донорства в регионах СЗФО - в 11 регионах округа только 6 профильных НКО и фондов, системно работают с темой донорства (см. Отчет о системе донорского актива). Основная часть такой деятельности сосредоточена в Санкт-Петербурге, Республике Карелия и Мурманской области, тогда как в ряде других регионов округа донорская активность обеспечивается преимущественно учреждениями службы крови и разовыми акциями на их базе.

При этом развитие донорства костного мозга является стратегической задачей государства. Это подтверждается Федеральным законом от 01.05.2022 № 129-ФЗ, регулирующим вопросы донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток."Государство заинтересовано в развитии донорства, но для этого необходимо активное участие граждан" - заявил Мишустин. Меж тем включение одного донора обходится регистру доноров костного мозга в 18 тысяч рублей (данные на 2025 год). Это расходы на генотипирование биообразца добровольца, внесение его в базу данных, работу регистра по популяризации донорства костного мозга.

"Поскольку включение одного донора стоит больших денег, организация хочет сосредоточиться на молодых донорах. Чем моложе доброволец, тем целесообразнее его включать в регистр: он дольше пробудет в базе."- говорят в Национальном РДКМ (https://asi.org.ru/2025/03/06/pochemu-rdkm-snizil-vozrast-dlya-vstupleniya-v-registr/).

Мероприятия проекта позволят расширить информационный охват целевой группы через вузы, ссузы, студенческие объединения и волонтерские сообщества, встроив тему донорства костного мозга в повестку молодежи СЗФО. Мы хотим не просто провести лекцию или разовую донорскую акцию, а сформировать устойчивый молодежный донорский актив, который будет встроен в информационную среду вузов и студенческих сообществ. Наша задача — создать сеть амбассадоров, способную обеспечить системное информирование и
вовлечение молодых людей в тему донорства костного мозга и способствовать регулярному пополнению Федерального регистра доноров костного мозга в регионах СЗФО.

География проекта

Калининградская область, Псковская область, Новгородская область, Санкт-Петербург, Ленинградская область, Республика Карелия, Мурманская область, Вологодская область, Архангельская область, Ненецкий автономный округ, Республика Коми.

Целевые группы

1. Студенты ВУЗ и ССУЗОВ Северо-Западного Федерального округа в возрасте от 18 до 25 лет, готовые добровольно взять на себя роль лидера и популяризатора донорского движения (амбассадонора).