Проекты

Краткое описание

Школа для пациентов – одна из активно развивающихся программ Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, созданного в Москве в 2012 году. Программа реализуется при научной, методической и организационной поддержке руководства и специалистов ФГБНУ «НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН и Общероссийской Общественной организации «Ассоциация ревматологов России».
Болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС) – одно из ревматических заболеваний, диагностируемое, как правило, на поздней стадии. Сочетание терапии и правильного отношения к своему здоровью и образу жизни, помогает пациентам с АС сохранять возможность активной жизни и трудоспособность. Основная цель Общества - научить людей основам самодиагностики, объяснить особенности заболевания, научить эффективным методам профилактики, тем самым улучшив качество жизни пациентов.
С 2014 года Обществом проведено более 20 занятий Школы в 20 регионах России, их участниками стали около 1000 пациентов. В результате заметно выросла осведомленность пациентов об особенностях заболевания и современных методах лечения, вырос уровень правильного контроля своего состояния.
В 2017 году планируется расширить географию реализации проекта, охватив все федеральные округа РФ (10 городов). Предполагается, что в мероприятиях примут участие не менее 700 чел.
В рамках проекта планируется разработка и издание новой методики специальной ЛФК (DVD-диски, тираж не менее 3 000 экз.), предназначенной для пациентов с болезнью Бехтерева и других ревматических нозологий со схожими симптомами (ревматоидный артрит, псориатический артрит). Презентация состоится на занятиях Школы для пациентов. По итогам каждого занятия Школы в регионах распространяется информация о деятельности Общества и его партнёров, активные пациенты включаются в работу в качестве тренеров-волонтеров, создаются отделения Общества, благодаря чему пациенты вовлекаются в активную деятельность по улучшению качества своей жизни.
На занятиях Школы ведется видеозапись лекций, которые размещаются на популярных интернет-ресурсах в бесплатном доступе - видеохостинге Youtube, сайте Общества, социальных сетях.
В ноябре 2018 г. в заключении серии региональных выездных Школ планируется организовать межрегиональный форум в Москве, на котором будут подведены итоги работы в 2017-2018 гг. Материалы Форума будут распространены во всех региональных отделениях «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева» и средствах массовой информации. Участниками станут более 250 человек

Цель

1. Повышение качества жизни людей, страдающих болезнью Бехтерева и прочими хроническими ревматическими заболеваниями, через распространение информации и реализацию профилактических программ и методик ЛФК, направленных на сохранение здоровья пациентов, обучение активному образу жизни и уменьшения прогрессирования заболевания.

Задачи

1. Распространение научных знаний о болезни Бехтерева.
2. Повышение квалификации региональных специалистов по лечебной физкультуре путем практических занятий лфк при болезни Бехтерева вместе с методистом Института ревматологии.
3. Создание онлайн библиотеки и распространение пособий по лечебной физкультуре, учитывающих специфические особенности пациентов с ревматическими заболеваниями через Школы пациентов, медицинские и образовательные учреждения, а также в сети интернет.
4. Создание региональных сообществ пациентов для развития информационной и обучающей деятельности, а также самостоятельного решения пациентами вопросов улучшения качества жизни.

Обоснование социальной значимости

Большинство людей знают мало или ничего не слышали о болезни Бехтерева. Невысокая информированность населения и сложность диагностики являются причиной позднего обращения пациентов за медицинской помощью, а также причиной низкого уровня выявления болезни при появлении первых симптомов. Это во многом усложняет лечение. Болезнь Бехтерева представляет собой хроническое воспалительное заболевание позвоночника и суставов. В России (по разным официальным данным) болезнью Бехтерева страдают около 25 000 -100 000 человек. Дебют болезни происходит в возрасте до 35 лет, около 10% людей заболевают в возрасте до 18 лет. Обычно проходит в среднем 4–5 лет от начала заболевания до постановки правильного диагноза. Это очень большой срок, в течение которого болезнь активно прогрессирует и может поражать несколько отделов позвоночника, прочие суставы, а также другие органы и ткани (глаза, почки, сердце), в результате чего лечение болезни Бехтерева значительно затрудняется, а пациенты могут терять трудоспособность.
Страдающим болезнью Бехтерева необходима систематическая и целенаправленная физическая тренировка: специальные упражнения, разработанные с учетом физиологических особенностей пациентов. Посильная физическая нагрузка, соблюдение режима дня, лечебная физкультура - основной немедикаментозный способ сохранения функционального состояния пациента и снижения активности заболевания.
Задачи ЛФК при болезни Бехтерева:
- Сохранение объема движений в позвоночнике и суставах.
- Укрепление осанки и мышечного корсета позвоночника.
- Нормализация тонуса и укрепление силы мышц.
- Восстановление координации движений.
- Создание позитивного настроя пациента.
На начальных этапах болезни врачи пациентам не объясняют важность занятий лечебной физкультурой, которая наравне с медикаментозной терапией является основным инструментом противостояния сращению позвонков между собой. Проведение Школы необходимо для предоставления пациентам информации, знаний и возможности занять активную жизненную позицию в противостоянии болезни и более ответственно подходить к контролю состояния своего здоровья. Распространение знаний о болезни Бехтерева позволит сократить срок диагностирования заболевания, снизить процент инвалидизации среди пациентов трудоспособного возраста.
Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей, страдающих болезнью Бехтерева, и их окружения, мы учим пациентов жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества.

География проекта

Регионы с очным участием пациентов: Москва Санкт-Петербург Новосибирск Екатеринбург Казань Омск Самара Волгоград Ростов-на-Дону Краснодар Аудитория в сети Интернет: все регионы Российской Федерации.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Молодежь и студенты
3. Пенсионеры
4. трудоспособное население, страдающее ревматологическими заболеваниями
5. Региональные специалисты (ревматологи)