Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание системы набора, обучения и сопровождения равных консультантов и систематизацию опыта Фонда по организации волонтерской Службы равного консультирования.

Служба равного консультирования принимает и обрабатывает более 4 000 заявок от онкопациенток и их родственников в год. Подавляющее большинство заявок на консультацию связаны с запросами на эмоциональную поддержку и личный опыт равных консультантов, а также на информацию о маршруте и этапах лечения. Прием на заявок на консультации идет через сайт и телефон горячей линии. Консультанты и операторы горячей линии - волонтеры. Качество консультационных услуг зависит от качества подготовки равных консультантов и системы супервизионной поддержки.

В ходе проекта будут созданы и апробированы подходы к профилактике эмоционального выгорания равных консультантов и контроля качества консультаций, предоставляемых Службой; систематизирован накопленный опыт по организации Службы равного консультирования для последующего тиражирования любыми помогающими организациями, работающими с людьми в сложной жизненной ситуации.
Мероприятия по проекту:
- информирование широкого круга онкопациентов о возможности ответственно и квалифицировано помогать другим онкопациентам;
- набор и подготовка равных консультантов, из числа онкопациенток, закончивших основное лечение, на базовом курсе по равному консультированию;
- мониторинг эмоционального состояния действующих волонтеров Службы и отработка методики по профилактике эмоционального выгорания;
- мониторинг проведенных консультаций и разработка методики контроля качества консультаций, предоставляемых равными консультантами;
- создание и апробация спецкурса "Научиться жить со страхом смерти", который войдет в систему профилактики эмоционального выгорания равных консультантов;
- систематизация опыта и создание пособия по организации Службы равного консультирования.

В результате проекта будет:
- создана система информирования и отбора равных консультантов;
- проведен набор и подготовка не менее 140 равных консультантов в онкологии;
- cоздана и описана система поддержки и сопровождения Службы равных консультантов;
- создан спец. курс "Научиться жить со страхом смерти";
- создано пособие по организации Службы равного консультирования.

Предлагаемый проект является локальной новацией, так как подобная комплексная и системная работа по развитию Службы равного консультирования не проводилась.

Цель

1. Создание системы набора, обучения и сопровождения равных консультантов в онкологии.

Задачи

1. Информирование широкого круга онкопациентов о возможности ответственно и квалифицировано помогать другим онкопациентам.
2. Создание системы подготовки и профессионального развития равных консультантов.
3. Поддержка и сопровождение Службы равного консультирования.
4. Тиражирование опыта организации деятельности Службы равного консультирования.

Обоснование социальной значимости

1. В России 1,3 млн. женщин живут с онкодиагнозом согласно отчету по статистике онкозаболеваний НМИЦ им. Герцена, 2021 (см. приложение "Отчет по статистике онкозаболеваний" к п.8.1). По данным исследования, проведенного психологами службы «Ясное утро» при участии социологов НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента департамента здравоохранения Москвы, в котором опрашивались онкологические пациенты и их родственники, помимо чисто медицинских аспектов, ситуация болезни и лечения затрагивает психологические аспекты, эмоциональные и социальные аспекты (состояние шока, ощущение потери контроля, чувство злости, страха, беспомощности, потребность в поддержке, социальная изоляция) и экзистенциальные аспекты (смысл жизни, страх смерти) (см. приложение к п.8.1 «Потребность онкопациентов и их близких в психологической помощи»). При этом лечащие врачи часто не имеют возможности помочь пациенту, особенно в вопросах, не касающихся напрямую диагноза и лечения.

2. По данным опроса, проведенного фондом «Александра» в июле 2021 года, 86% онкологических пациенток не имели достаточно информации о заболевании и предстоящем лечении; 50,3 % заявили, что столкнулись с недостатком информации в момент постановки диагноза и начала лечения; 47% говорят о трудностях с пониманием этапов и «маршрута» лечения и связанных с этим потерей денег, времени и сил; 84,7 % на первом этапе нуждаются в позитивных примерах прохождения лечения. (см. приложение к п. 8.1 «Опрос онкопациентов о доступе к помощи и поддержке»)

3. Равная помощь распространена в пациентском сообществе, однако, без соответствующей подготовки, постоянной супервизии и системы контроля качества консультаций, такая помощь может навредить как помогающему, так и получателю помощи. По данным опроса Фонда “Александра”, проведенного в мае 2022 года, 75% онкопациентов получали важную для себя информацию от других пациентов на разных этапах лечения; 83 % - используют свои знания и опыт, чтобы помочь новым пациентам информацией, из них 70% говорят о том, что такая помощь отнимает у них много эмоциональных сил, 48% указывают на недостаток информации и знаний для оказания качественной поддержки (см. приложение «Опрос онкопациентов о помощи в пациентском сообществе").

4. Согласно международному и российскому опыту, справится с частью проблем людям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации, могут помочь равные консультанты - люди, имеющие позитивный схожий опыт и прошедшие специальную подготовку для консультирования. Первые упоминания об использовании равного консультирования в медицине относятся к началу 19 века. Практика привлечения пациентов в качестве сотрудников, помощников, консультантов стала развиваться в психиатрических клиниках европейских стран, а затем произошел ее перенос в другие сферы, связанные с лечением хронических заболеваний. Во второй половине 20 века равное консультирование уже широко использовалось при лечении диабета, болезней сердца, рака, астмы, ВИЧ/СПИДа, разного рода зависимостей (включая алкогольную и наркотическую) (Tang, 2013; White, 2004). В России одним из самых развитых сообществ, применяющих практику равного консультирование является сообщество людей, живущих с ВИЧ.

5. Фонд "Александра" с 2018 первым в России начал развивать равное консультирование в онкологии. Для того, чтобы системно повлиять на ситуацию с доступностью новым онкопациенткам квалифицированной̆ поддержки и информации со стороны тех, кто уже закончил основное лечение, а также реализовать их желание помогать друг другу, Фонд создал Школу равных (далее по тексту - Школа), которая готовит равных консультантов и других активистов для пациентских сообществ по всей̆ стране. Фонд создал и развивает федеральную волонтерскую Службу равного консультирования в онкологии (далее по тексту - Служба), где любая женщина с онкодиагнозом и ее близкие могут получить необходимую эмоциональную и информационную поддержку подготовленных равных консультантов. Более 10 000 пациенток и их родственников со всей страны получили помощь в Службе равного консультирования Фонда за три года. Из них более 4 000 за 2021. Более 700 активистов пациентских сообществ из 45 регионов России прошли подготовку в нашей Школе равных за три года. Из них 524 заявки на обучение поступило в 2021 и за первую половину 2022 гг. Благодаря распространению информации о Школе в пациентском сообществе, Фонд получает все больше заявок на обучение от мотивированных пациентов.
В команде Фонда постоянно на текущий момент уже работают 86 равных консультантов из 45 регионов страны. Волонтерский штат Службы ежегодно обновляется, поэтому Школа готовит не менее 2 выпусков равных консультантов в год.
Проект позволит создать систему набора, обучения и сопровождения равных консультантов в онкологии и описать опыт Фонда по созданию службы равного консультирования, который может быть тиражирован на любые сообщества людей в трудной жизненной ситуации.

География проекта

Российская Федерация (город Москва и 45 регионов РФ, в которых действует Служба равных консультантов)

Целевые группы

1. Женщины старше 18 лет, имеющие опыт жизни с онкологическим диагнозом и мотивацию помогать другим онкопациенткам.