Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание мультимедийных информационных гайдлайнов в помощь пациентам с раком легкого, мужской и женской репродуктивной системы, желудка и кишечника, головы и шеи. Идея проекта заключается в подготовке мультимедийных материалов (гайдлайнов) в веб-формате по разным нозологиям с четкой последовательностью действий, информацией о заболевании, общими рекомендациями по диагностике, всем видам лечения, реабилитации, проблемным ситуациям, в том числе рецидивам, возникающим в течение всего периода лечения и реабилитации пациентов.

Среди острых и актуальных вопросов, которые будут затронуты, и информация по которым будет представлена в проекте - лечебные учреждения России и ведущие врачи, пациентские помогающие организации, специалисты необходимого профиля в различных регионах страны, особенности заболевания и лечения при разных типах и характеристиках опухолей, принятие своей болезни и работа с психо-эмоциальной сферой, снижение болезненных симптомов в результате лечения и изменение общего уровня и качества жизни в период болезни.

Повышение осведомленности пациентов с раком позволит не только сократить время от постановки диагноза до получения необходимой медицинской помощи, но и значительно повлиять на общую информированность населения об онкологии, современных методах лечения и возможностях отечественной медицины. Сфера, которая до настоящего времени остается одной из приоритетных в национальной стратегии развития здравоохранения, по-прежнему является закрытой и в значительной степени мифологизированной в публичном поле в России. Создание гайдлайнов позволит очертить границы адекватной и доступной медицинской помощи пациентам с раком. А большая просветительская пиар-работа в рамках проекта обеспечит прозрачность существующих методов сопровождения больных.

Реализация проекта планируется в масштабах всей страны с привлечением к созданию гайдлайнов ведущих онкологов различных медицинских учреждений России, специализирующихся на лечении рака легкого, репродуктивной системы, желудка и кишечника, головы и шеи. Персональные истории пациентов, которые прошли или проходят лечение по разным нозологиям, позволят раскрыть темы принятия и борьбы с болезнью и максимально подробно маршрутизировать лечение для рядового гражданина. Каждый гайдлайн будет содержать описание видов рака, которые входят в данную локализацию, а также основных разделов в каждом виде рака: путь пациента при встрече с диагнозом – от причин и обследований до списка врачей по всей России; инфографика, встроенная в проект в веб-формате; памятки с возможности скачивания для пациентов и врачей лечебных учреждений; истории пациентов, информационные видео, рекомендации врачей. В подготовке рекомендаций по диагностике и лечению примут участие ведущие онкологи России, работающие с указанными видами рака, а также психологи и онокопсихологи, юристы, реабилитологи, специалисты по питанию и другие специалисты. Общий информационный охват составит не менее 1 000 000 человек.

Цель

1. Содействие сохранению/улучшению качества жизни пациентов с раком легкого, репродуктивной системы, желудка и кишечника, головы и шеи

Задачи

1. Подготовка гайдлайнов по раку легкого, репродуктивной системы, желудка и кишечника, головы и шеи, в том числе – инфографика, рекомендации врачей и пациентов, списки лечебных учреждений, профильных специалистов по всей России, промо-ролики и видео, дорожные карты по лечению разных нозологий
2. Широкомасштабная пиар-компания, продвижение в сети интернет и СМИ
3. Оказание юридической, психологической поддержки пациентам и их родственникам в ходе лечения, снятие мифов в отношении рака, мотивирование пациентов к лечению
4. Информирование населения о причинах, вызывающих рак, в том числе вредных для здоровья привычках - курения и злоупотребления спиртных напитков, а также информирование о лечении данных зависимостей

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата, в России ежегодно заболевают раком 500 тысяч человек, около 300 тысяч умирают. На учете с различными онкозаболеваниями стоят 3,7 миллиона пациентов. Данные Минтруда России свидетельствуют о росте в 2,5 раза доли лиц старше 18 лет, которым впервые установлена инвалидность по причине злокачественных новообразований в период 2006-2016 годов. Если в 2005 году инвалидность по причине злокачественного новообразования среди лиц старше 18 лет впервые устанавливалась в каждом десятом случае, в 2007 году – в каждом седьмом случае, в 2009-2010 годах - в каждом пятом случае, в 2013 году – в каждом четвертом случае, то в 2016 году – уже в каждом третьем случае. При этом, по данным Федеральной службы государственной статистики, в структуре смертности населения России 2016 года злокачественные новообразования занимают второе место (295 729 случаев или 15,6% от 1 888 729 случаев) после болезней системы кровообращения (904 055 случаев - 47,8%). Шесть локализаций (молочная железа, шейка матки, предстательная железа, толстая и прямая кишка, кожа с меланомой, рот и глотка) определяют в настоящее время 54% заболеваемости и 40% смертности от всех случаев злокачественных новообразований.
Несмотря на то, что в 2019 году онкология стала едва ли не самой приоритетной сферой медицины, по данным соцопроса, проведенного Левада-Центром по заказу благотворительного фонда Константина Хабенского среди 50 тысяч респондентов, почти половина респондентов считает, что вылечиться от рака могут только богатые. Многие жители России – участники опроса - уверены, что лечение настолько дорогое, что государству легче дождаться смерти больного, чем тратить на него ресурсы. Каждый третий россиянин считает, что рак вообще не лечится. А подавляющее большинство респондентов не знают, что делать, если диагностирован рак.

В Национальной стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями на долгосрочный период до 2030 года определены приоритеты и цели государственной политики в области борьбы с онкологическими заболеваниями, направленные на снижение общей смертности от онкологических заболеваний, в том числе преждевременной смертности лиц трудоспособного возраста, а также на профилактику и снижение уровня инвалидизации при онкологических заболеваниях на основе обеспечения раннего выявления, повышения доступности и качества медицинской помощи, информированности населения о методах и способах лечения.
По прогнозам Всемирной организации здравоохранения, в период 2012-2030 гг. в мире ожидается рост новых случаев заболевания раком с 14,1 миллиона в 2012 году до 21,6 миллиона в 2030 году. Онкологические заболевания по праву рассматриваются в качестве глобальной угрозы устойчивому развитию из-за постоянно растущей финансовой нагрузки на бюджеты стран и домохозяйств при лечении онкологических больных и невосполнимых потерь человеческих ресурсов, обусловленных ростом уровня преждевременной смертности от рака до 52,6% (4,32 млн случаев смерти в 2012 г.). В России, как и в других странах мира, принимаются беспрецедентные меры по раннему выявлению (скринингу) онкологических заболеваний, повышению квалификации врачей первичного звена. В то же время, как отмечают известные онкологи Российского общества клинической онкологии (RUSSCO): «Надежда на то, что онкологи России в одиночку смогут решить проблему – беспочвенна. Как показывает опыт более успешных на этом поприще стран – правительство, общество, бизнес, средства массовой информации – все должны быть вовлечены в этот процесс».
В сентябре 2019 года АНО «Пространство равных возможностей» при участиии ведущий врачей в данной локализации НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина запустили мультимедийный информационный проект «Рак гортани»: http://rakgortani.ru/ , который в настоящее время собрал аудиторию 28 000 уникальных пользователей, вышел в топ-10 Яндекса и топ-20 Google по ключевым запросам, связанным с раком гортани. Согласно полученной обратной связи, мультимедийный информационный формат гайдлайнов отличает гибкость и польза: совместная работа пациентского сообщества и врачей дает максимальную актуальность информации, учитывается полный список ситуаций и сложных тем. При этом актуальность таких гайдлайнов выше, чем переводы пациентских гайдлайнов NCCN (The National Comprehensive Cancer Network – Национальная ассоциация онкологов, выпустившая гайдлайны для пациентов в помощь в различными раковыми заболеваниями в Америке): информация адаптирована к российским реалиям, даны контакты врачей и клиник, проверенные и рекомендованные пациентами.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. люди с инвалидностью по онкологическому заболеванию; специалисты помогающих пациентских организаций; врачи-онкологи, онко-психологи, врачи первичного медицинского звена; родственники пациентов с диагнозом "рак"