Проекты

Краткое описание

Проект «Служба качества жизни в ДДИ» направлен на создание системы оказания паллиативной помощи детям в детских домах-интернатах (ДДИ). При этом доступность качественной паллиативной помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями должна сочетаться с созданием семейно-домашних условий в учреждениях. Для этого мультидисциплинарные команды специалистов Службы качества жизни будут оказывать паллиативную специализированную помощь детям, а сотрудники детских домов-интернатов будут осуществлять заботу и уход – аналогично тому, что делают родственники детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями дома в семьях.

Целевыми группами проекта являются дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и сотрудники детских домов-интернатов.

В рамках проекта будут подготовлены мультидисциплинарные команды специалистов Службы качества жизни, которые совместно с сотрудниками домов-интернатов определят потребности детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в паллиативной помощи. Для каждого ребенка будет составлен индивидуальный план, включающий симптоматическую терапию, профилактику вторичных осложнений, обезболивание, коррекцию недостаточности питания, профилактику и лечение дыхательных нарушений, использование медицинского оборудования, медицинских расходных материалов и средств реабилитации, позиционирование и физическую терапию, альтернативную коммуникацию, а также необходимые диагностические процедуры. Реализация индивидуальных планов паллиативной помощи будет строиться на основе партнерства специалистов Службы качества жизни и сотрудников домов-интернатов. Для сотрудников домов-интернатов на базе учреждений будут организованы обучающие мероприятия с последующим мониторингом и поддержкой навыков ежедневного ухода за тяжелобольными детьми и использования специализированных медизделий и средств реабилитации.

Проект поможет улучшить качество жизни детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, минимизирует необходимость в госпитализациях. У сотрудников домов-интернатов сформируются профессиональные компетенции осуществления ухода за тяжелобольными детьми, включая использование медицинского оборудования, медицинских расходных материалов и средств реабилитации. Результаты проекта могут стать основой модели оказания паллиативной помощи воспитанникам детских домов-интернатов, включающей оптимальное распределение функций учреждения социального обслуживания и службы амбулаторной паллиативной помощи, механизмы их взаимодействия, а также оснащение учреждений для повышения качества жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Всё это позволит повысить качество жизни детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, с тяжелым неизлечимым заболеванием, максимально реализовав право детей на жизнь без боли и страданий в комфортном месте – дома или в детском доме – а не в больнице.

Цель

1. Повышение качества жизни детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, воспитывающихся в домах-интернатах.

Задачи

1. Сформировать и оснастить мультидисциплинарные команды специалистов Службы качества жизни для оказания амбулаторной паллиативной помощи детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, воспитывающимся в домах-интернатах.
2. Определить потребности воспитанников детских домов-интернатов в паллиативной помощи, составить и вести индивидуальные планы помощи.
3. Оказывать детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, комплексную паллиативную помощь на базе домов-интернатов мультидисциплинарными командами специалистов Службы качества жизни.
4. Провести обучение сотрудников детских домов-интернатов основам паллиативной помощи и навыкам ухода за тяжелобольными детьми, включая использование медицинского оборудования, медицинских расходных материалов и средств реабилитации.
5. Описать модель оказания паллиативной помощи воспитанникам домов-интернатов, включающую оптимальное распределение функций учреждения социального обслуживания и службы амбулаторной паллиативной помощи, механизмы взаимодействия, оснащение учреждений для повышения качества жизни тяжелобольных детей.

Обоснование социальной значимости

По данным регионального минздрава, на 01.03.2020 г. в Пермском крае 519 детей нуждаются в паллиативной помощи, из них 102 ребенка являются детьми-сиротами и детьми, оставшимися без попечения родителей, и воспитываются в детских домах-интернатах. Совместный приказ Минздрава России и Минтруда России от 31 мая 2019 г. № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи…» закрепляет необходимость оказания паллиативной помощи гражданам, получающим социальные услуги в форме социального обслуживания в стационарной форме (детям в домах-интернатах).

Первая проблема – амбулаторная паллиативная помощь воспитанникам детских домов-интернатов в настоящее время не оказывается. Дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, при наличии тяжелого неизлечимого заболевания поступают в один из двух домов-интернатов для умственно отсталых детей – Рудничный или Осинский. Оба учреждения располагаются за пределами краевого центра: Рудничный дом-интернат – в 230 км от Перми (в нём, по данным краевого минздрава, 78 воспитанников нуждаются в паллиативной помощи) и Осинский дом-интернат – в 140 км от Перми (в нём 24 ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием). Наряду с абсолютным отсутствием амбулаторной паллиативной помощи доступность специализированной медицинской помощи, очных консультаций узких специалистов, отдельных видов обследования и даже лечения низкая в связи с удаленностью от стационаров третьего уровня системы здравоохранения, а также рисками транспортировки детей с тяжелыми заболеваниями.

Вторая проблема – низкий уровень оснащения домов-интернатов с точки зрения создания условия для повышения качества жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Оба дома-интерната являются учреждениями социального обслуживания, не имеют медицинской лицензии на оказание паллиативной помощи. На наш взгляд, в этом и нет необходимости, так как дом должен оставаться домом, а близкие для ребенка люди – родственники в случае детей в семье или сотрудники в случае детского дома – ухаживать и заботиться. И вот этому – современным способам заботы и ухода за тяжелобольными детьми, в том числе использованию медицинского оборудования, медицинских расходных материалов и средств реабилитации – сотрудников детских домов-интернатов необходимо обучать. Кроме того, учреждения социального обслуживания не оснащены высокотехнологичным медицинским оборудованием, которое совсем недавно стало использоваться в российской практике оказания паллиативной помощи детям (например, откашливателями, аппаратами неинвазивной вентиляции легких, инфузоматами-энтероматами, системами позиционирования).

Третья, вытекающая из первых двух, проблема – отсутствие достоверных данных о потребностях воспитанников детских домов-интернатов в паллиативной помощи; наличие проблем с купированием симптомов, профилактикой вторичных осложнений, коррекцией нутритивной и дыхательной недостаточности, обезболивания – особенно у невербальных детей. Исследование фонда «Детский паллиатив», выполненное на базе 4 московских детских домов-интернатов, показало, что качество жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, находящихся в условиях организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, крайне низкое – достоверно хуже, чем у воспитанников учреждений, не нуждающихся в паллиативной помощи (https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2016/11/Kachestvo-zhizni.pdf). Такая ситуация вполне закономерна, когда отсутствует амбулаторная паллиативная помощь как основа помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

Служба качества жизни агентства «Сами» имеет медицинскую лицензию на оказание амбулаторной паллиативной помощи, работает с ноября 2017 года, имеет опыт оказания комплексной паллиативной помощи детям, в том числе проживающим в удаленных от краевого центра территориях. Реализация проекта «Служба качества жизни в ДДИ» улучшит качество жизни воспитанников домов-интернатов, имеющих тяжелые неизлечимые заболевания, повысит профессиональную компетентность сотрудников учреждений в вопросах паллиативной помощи и ухода за тяжелобольными детьми, поспособствует оснащению домов-интернатов медицинским оборудованием, медицинскими расходными материалами и средствами реабилитации, предназначенными для повышения качества жизни тяжелобольных детей. Детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями паллиативная помощь по возможности должна оказываться по месту проживания, а не в больнице, и должно быть обеспечено максимально возможное качество жизни независимо от места проживания – дома или в доме-интернате.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, воспитывающиеся в домах-интернатах.
2. Сотрудники детских домов-интернатов.