Проекты

Краткое описание

Консультационная служба по донорству костного мозга «Ориентир» – это помощь в маршрутизации и психологическая поддержка для тех, у кого в семье кому-то, возможно, предстоит трансплантация костного мозга (ТКМ). Когда человеку или его близкому озвучивают диагноз, где показана ТКМ, привычный мир рушится, сложно принять ситуацию и понять, что делать дальше. При этом врачи объективно ограничены по времени, и семья пациента должна найти информацию самостоятельно, чтобы понять, что предстоит. Только за прошлый год в Национальный РДКМ за консультацией обратились 74 семьи. Большинство из них в итоге по разным причинам не дошли до пересадки, но в тот момент нуждались в информации, поддержке и ориентирах. Одно из направлений работы службы – консультации по телефону. В рамках проекта сотрудники регистра будут принимать запросы от людей, нуждающихся в помощи (каналы связи – социальные сети, электронная почта), а затем инициировать телефонный разговор с обратившимся. Средняя длительность одной консультации – 90 минут. Как показывает практика, за это время человек успевает поделиться своей историей, задать все накопившиеся вопросы и понять, какие шаги требуется предпринять по дальнейшему лечению, для организации поиска донора и пересадки.
По итогам первой консультации при необходимости обратившийся направляется на горячую линию психологической помощи, организованную совместно со службой «Ясное утро», где сможет получить профессиональную психологическую помощь. Для части обратившихся будет достаточно одной консультации, чтобы получить ответы и внятный маршрут дальнейших действий. Однако будут люди, которым требуется более длительное сопровождение – в зависимости от сложности ситуации. Дезориентация и переживания в период своего лечения или лечения близкого человека увеличивают общий уровень стресса, что негативно отражается как на отношениях в семье, так и на самом лечении. Пациенты и их семьи переживают сложный период. В задачи проекта входит не только информирование и маршрутизация обратившихся по вопросам лечения, но и психологическая помощь в преодолении трудностей, управлении стрессом, принятии ситуации, для того чтобы это лечение было как можно успешнее. Каждый такой консультационный случай закрывается, когда запрос обратившегося исчерпан. Как показывает практика, в среднем сопровождение занимает от пяти до десяти консультаций в течение четырех-восьми месяцев. За время работы проекта команда консультационной службы фонда окажет не менее 1 тыс. консультаций примерно 300 нуждающимся. В рамках проекта будут выпущены маршрутные карты и инфографика в качестве наглядных пособий для помощи пациентам и их семьям в самостоятельном ориентировании. Распространяться материалы будут как в печатном формате по профильным медицинским учреждениям (общим тиражом не менее 5 тыс. экземпляров), так и в электронном виде в социальных сетях и СМИ (общий охват – не менее 1 млн просмотров). Всего в рамках проекта на создание консультационной службы будет направлено 8 млн руб.

Цель

1. Консультирование и психологическая поддержка тяжелобольных людей, нуждающихся в пересадке костного мозга, и их семей в получении качественного лечения и организации поиска донора костного мозга.

Задачи

1. Консультации тяжелобольных людей и их семей по вопросам лечения, алгоритмам поиска доноров в РФ и за рубежом
2. Информирование россиян о донорстве и трансплантации костного мозга

Обоснование социальной значимости

Выявление онкогематологического заболевания, как правило, происходит на уровне региональной гематологической службы. Первая линия терапии консервативная и может проходит в регионе. При ее неэффективности или изначально очень агрессивном течении заболевания пациенту показана аллогенная трансплантация костного мозга от родственного или неродственного донора. Несмотря на то, что пациент наблюдается в регионе, его заочно консультируют в одном из федеральных трансплантационных центров. Заключение федерального центра, которое получает пациент по результатам консультации, не содержит полной информации о процессе поиска неродственного донора. Как правило, в нем обозначено, что показана трансплантация и требуется поиск родственного донора или неродственного донора. При этом часто пациенту, чтобы получить это заключение, нужно самому пройти HLA-типирование (исследование генов, отвечающих за тканевую совместимость) и провести такое же обследование всех близких родственников. Только в единичных регионах выполняется данное обследование, а организация его в федеральном центре тоже недостаточно хорошо отработана. У семьи пациента может не быть средств и возможности организовать доставку образцов в лабораторию центра, иногда подключаются благотворительные фонды. Несмотря на то, что пациенты наблюдаются и клиниках по месту жительства, и в центрах федерального уровня, часть забот по выполнению процессов поиска лежит на нем самом и его близких. И часто пациент не понимает, как ему выполнить свою часть без задержек, необходима консультационная поддержка, маршрутизация. На данном этапе у пациентов возникает множество вопросов: где и как провести семейное обследование, как и куда доставить биообразцы, кто и когда получит результат, как происходит поиск доноров, какие центры занимаются тем или иным видом трансплантаций, кто оплачивает процесс поиска доноров костного мозга, что в него входит, как понять есть ли неродственный совместимый донор. При этом согласно приказу от 06.08.2020 г. № 810н Минздрава РФ длительность приема врача-гематолога составляет 20 минут, а врача-онколога – 23 минуты. За это время врач не сможет ответить на все вопросы пациента, и на самом деле даже на часть из них. Пациент и его семья вынуждены обращаться к открытым источникам информации, где кто-то рассказывает свои личные истории или истории знакомых. К сожалению, далеко не всегда найденная информация соответствует действительности. Результатом того, что пациенты и их семьи не имеют возможности получить ответы на все свои вопросы в однозначных конкретных формулировках, еще больше запутывает, вопросы копятся, и без того тяжелое психоэмоциональное состояние продолжает ухудшаться. В Национальный РДКМ регулярно поступают обращения пациентов и их близких с просьбой помочь, и мы всегда стараемся сориентировать их. Координатор связывается с пациентом, консультирует по всем вопросам, в случае необходимости помогает организовывать HLA-типирование, проводит первичный поиск неродственных доноров, организует консультацию гематологов в трансплантационных центрах. Это помогает не терять время от момента возникновения показаний к трансплантации и до момента ее проведения, т.к. своевременное выполнение ТКМ очень влияет на исход заболевания. В 2023 году совместно с ЦНИИОИЗ Национальный РДКМ создал методические рекомендации по поиску доноров, описал все процессы и необходимые инструменты для их реализации. Создание горячей линии позволит нам консультировать большее пациентов, которым показана аллогенная трансплантация. Вопросы, с которыми чаще всего обращаются в Национальный РДКМ: 1) Какие федеральные центры выполняют аллогенную трансплантацию, специализация на определенном диагнозе, наличие в них квот. 2) Процесс поиска родственного донора в семье, в чем заключается, какие шаги нужно совершить пациенту и его родственникам, в зависимости от региона их проживания, что оплачивается государством, какие фонды можно привлечь для покрытия расходов, сроки выполнения поиска. 3) Процесс поиска неродственного донора в РФ, в чем заключается, какие этапы есть, что нужно для его получения, что оплачивается государством, какие фонды можно привлечь для покрытия расходов, сроки выполнения поиска. 4) Процесс поиска неродственного донора в мире, в чем заключается, какие этапы есть, что нужно для его получения, что оплачивается государством, какие фонды можно привлечь для покрытия расходов, сроки выполнения поиска.

География проекта

Вся территория РФ

Целевые группы

1. Лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями