Проекты

Краткое описание

В лечении онкологических заболеваний у детей, подростков и взрослых есть особенность –высокотехнологичная помощь, передовое оборудование, узкопрофильные специалисты сосредоточены в медицинских федеральных центрах Москвы. Но болезнь не выбирает – болеют дети крошечных сибирских деревень, городов Забайкалья и Дальнего Востока. Из всех регионов пациенты прилетают в Москву получить лечение, пройти обследование, реабилитацию, и шанс на выздоровление. Обычный срок нахождения в Москве - от 2х недель до 1,5 лет, за это время их могут ни разу не положить в стационар. Каждый год более 2000 таких семей прилетают в столичные медицинские центры. Для всех – это большое испытание, они сталкиваются с высокой стоимостью арендного жилья, оплатой анализов, поездками по столице, рядом нет близких и поддержки, а на руках дети с ослабленным иммунитетом, переживающие тяжелейшие физические изменения и боль.
Фонд искал возможность решить эти проблемы разными способами, и в 2019 г. получил в безвозмездное пользование 2 здания (по 3 тыс. кв.м.), которые нуждались в капитальном ремонте. К ремонту приступили, а в 2020 году открыли бесплатную гостиницу «Добрый дом», сначала на 50 мест. За 4 года удалось сделать это место уникальным объектом с развитой инфраструктурой и доступной средой, который пока не имеет аналогов в нашей стране. В гостинице могут проживать одномоментно 180-200 человек онкобольных детей и молодых взрослых (до 23 лет), сопровождающих их родителей.
В «Добром доме» оборудованы спальни, кухни, душевые и туалетные комнаты, игровые и учебные зоны, уличные площадки. Взрослые и дети обеспечены продуктами, средствами гигиены, бытовой химией и одеждой. Работает школа. Все подопечные могут совершать бесплатные поездки на такси до больниц, аэропортов и ж/д вокзалов, бесплатно сдавать анализы. Предоставляется психологическая поддержка, проводятся праздничные концерты, праздники и мастер-классы.
В «Добром доме» 2 000 человек в год проживают бесплатно, дети и взрослые до 23 лет могут жить в Москве, имея доступ к медицинской помощи без стационара. Гостиница существует только на благотворительные пожертвования, и нам нужна поддержка, чтобы продолжать удовлетворять нужды подопечных, и полностью завершить ремонт 2го здания. После его запуска мы сможем помочь большему количеству детей - обеспечивать жильём на время лечения одновременно 300 человек. В проекте запланирована оплата труда штатных и привлечение новых сотрудников (дворники, уборщицы, няни и др.). Оборудование прачечной с профессиональными стиральными и сушильными машинами, способными выдерживать большие нагрузки. В гостинице проживают люди с ограниченными возможностями здоровья, для удобного их перемещения по территории обязательна навигация (специальные стенды и таблички). Для поддержания чистоты и порядка на уличной территории гостиницы (11тыс. кв.м.) планируется закупка техники. Поддержка нашего проекта - возможность развиваться «Доброму дому» для стабильной и качественной помощи детям всей страны.

Цель

1. Обеспечить детей с онкологическими заболеваниями из регионов бесплатным жильём на время их лечения, обследования, реабилитации в федеральных центрах, и создать комфортные, безопасные и развивающие условия проживания, способствующие выздоровлению и восстановлению

Задачи

1. Организовать хозяйственно-бытовое функционирование социальной гостиницы
2. Оказать социальную и психологическую помощь детям и взрослым до 23 лет с онкологическими заболеваниями, и их сопровождающим
3. Содействовать оказанию медицинской помощи детям и взрослым до 23 лет с онкологическими заболеваниями
4. Осветить реализацию проекта в социальных сетях и на сайте фонда, СМИ

Обоснование социальной значимости

В 2023 году под наблюдением в онкологических учреждениях находилось 31482 пациентов от 0 до 17 лет. И каждый год рак продолжают впервые диагностировать примерно у 4 500 мальчиков и девочек. Сегодня онкология перестала быть приговором - более 80% детей выходят в стойкую пятилетнюю ремиссию (прекращение прогрессирования болезни и полное исчезновение клинических симптомов), если качественное лечение началось своевременно. Такое заболевание без осложнений в среднем лечится от 6 месяцев до 12 месяцев.
Но качественная медицинская помощь в сфере онкологии доступна не везде. Например, по словам замминистра здравоохранения РФ Татьяны Семеновой в трети регионов России нет даже детских онкологов. И лечение сложных случаев, узкоспециализированных операций, установка некоторых видов протезов, проведение высокоточных обследований имеется только в федеральных центрах Москвы. Поэтому более 2000 детей ежегодно направляются в Москву для получения медицинской помощи, которую не могут предоставить в регионах проживания.
В федеральных центрах не всех пациентов определяют в стационар, значительное число детей не могут временно проживать в медицинском учреждении. Например, когда переведены на амбулаторное лечение (посещение процедур в больнице несколько раз в неделю), ведут обследование с периодическим посещением, наблюдаются перед операцией или восстанавливаются после, подготавливают к установке протезов и пр. Сроки пребывания ребёнка с родителем в Москве варьируются от нескольких дней до 1,5 лет.
Все это время необходимо быть в Москве недалеко от места лечения. И тут возникает серьезная проблема: тяжелобольным детям, приезжающим в Москву из разных регионов России, чтобы вылечиться от онкологии негде жить! У них нет родственников и друзей в столице, а средняя стоимость аренды квартиры составляет 40 тыс. руб. в месяц. Для большинства региональных семей это неподъемная сумма. Тем более один родитель неотрывно находится с больным ребёнком и перестаёт зарабатывать, повторяются случаи, когда приезжают мамы-одиночки, у которых к тому же несколько детей.
Когда мы только начали заниматься этой темой были случаи, когда из-за финансовых сложностей семьи возвращались домой, не долечив ребенка. Печально, но некоторые вынуждены были жить в антисанитарных условиях, в хостелах, а иногда прямо на вокзалах. При ослабленном иммунитете это опасно для жизни, и сводит на нет все усилия врачей.
Проблема требовала решения – тяжелобольным детям и их родителям необходимо предоставлять бесплатное и безопасное временное жилье в Москве на весь период получения медицинской помощи.
Мы пытались решить её, арендуя квартиры, в жилых домах неподалеку от детских онкобольниц. Но разразился скандал, о котором писали в СМИ – жители дома начали собирать подписи с требованием запретить фонду арендовать квартиры для семей с больными детьми, якобы онкология заразна. Это было потрясением для нас и наших подопечных.
Мы решились на, казалось бы, невозможное – построить комфортный и безопасный «дом» для онкобольных детей из регионов, где им всегда рады. И дети смогут получать необходимую для выздоровления медицинскую помощь легко и просто. А родители больше не будут уничтожать себя чувством вины за бессилие перед обстоятельствами. Ведь это должно быть нормой для ребёнка с онкологией из любого уголка страны – получение качественного лечения в условиях, которые способствуют выздоровлению!
И у нас получилось – власти Москвы дали фонду в безвозмездное пользование 2 заброшенных здания бывшей школы-интерната. И мы открыли бесплатную социальную гостиницу "Добрый дом", частично отремонтировали её, и сейчас способны принять 180-200 человек одновременно. В корпусе расположены спальни, кухни, учебные классы, туалетные комнаты, зоны общего пользования. Подключен интернет, помещения оборудованы системами безопасности, обеспечена круглосуточная охрана объекта. Оборудована территория, вырублены аварийные деревья, произведено озеленение, построена теплица и создан огород, функционирует уличная игровая площадка для детей с ограниченными возможностями. Установлен лифт. Это было сложно сделать в здании постройки сороковых годов 20 века, но мы справились. Более 80 организаций и 200 добровольцев оказывают благотворительную помощь в реализации наших идей.
Несмотря на проделанную работу и большую поддержку неравнодушных людей нельзя сказать, что проблема с временным жильём для онкобольных детей решена. Мы продолжаем ремонтные работы, чтобы приблизиться к возможности принять максимальное число детей. Наша цель продолжать совершенствовать условия гостиницы для тяжелобольных детей, взрослых до 23 лет с ограниченными возможностями здоровья, сопровождающих их родителей. Для решения предстоящих задач нужны ресурсы, которые каждый год изыскиваем самостоятельно. Мы не получаем субсидий, иной государственной финансовой поддержки. Искренне надеемся быть услышанными, и вместе с фондом президентских президентских грантов сделать значительный прорыв в решении этой проблемы.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. дети с онкологическими заболеваниями
2. молодые люди (до 23 лет) с онкологическими заболеваниями
3. родители (сопровождающие) детей с онкологическими заболеваниями