Проекты

Краткое описание

Проект «Фокус на здравоСохранение» - это масштабный проект состоящий из нескольких этапов, ранее был реализован первый этап направленный на повышение информированности подростков 14-17 лет с врожденными пороками сердца (далее ВПС) через создание информационно-просветительского контента.
Вторым этапом проекта (предмет заявки) станет создание компетентного информационного видеоматериала в количестве 15 выпусков, длительность до 15 минут, методических рекомендаций для родителей детей и подростков со сложными пороками сердца, при которых один из желудочков не может выполнять свою функцию и необходима или проведена паллиативная хирургическая коррекция. В проекте примут участие ведущие детские кардиохирурги и кардиологи страны. Будут приглашены междисциплинарные специалисты, которые сопровождают пациентов с единым желудочком сердца на всем "жизненном пути пациента". Для разработки информационного материала будет создана рабочая группа, в которую войдут эксперты из области детской и взрослой кардиологии и кардиохирургии, педиатры и терапевты, представители социальных служб и органов исполнительной власти (федерального и регионального уровней), а также представители некоммерческих организаций, занимающихся поддержкой и сопровождением людей с болезнями сердца.
Весь материал будет размещен на специально разработанном и созданным в рамках данного проекта информационном портале "ВрожденныеПорокиСердца.РФ", который в дальнейшем станет всеобъемлющим инструментом информирования пациентов, соответствует предпочтениям и потребностям, выраженным пациентами и врачами, и устраняет недостатки, выявленные в ходе опросов и интервью после реализации первого этапа проекта.
В рамках проекта пройдут мероприятия для специалистов поликлиник, дошкольного и школьного образования. Участники очных мероприятий, в общей численности не менее 80 специалистов, получат раздаточный методический материал.
Будут проведены межрегиональные круглые столы (в том числе с использованием ВКС) для обобщения опыта медсопровождения и зафиксированы рекомендательные мероприятия для социального окружения ЦА.
В результате реализации проекта не менее 100 семей где растет пациент с единым желудочком повысят уровень информированности относительно коррекции данного порока сердца в РФ, визуализируют образ медицинских и помогающих специалистов сопровождающих данных пациентов на их жизненном пути и познакомятся с географией и возможностями российской кардиохирургии. Проект имеет долгосрочный социальный эффект.
Серия информационных роликов будет изготовлена командой профессионалов, с подготовленным сценарием и в едином стиле для каждой возрастной группы, независимо от местонахождения врача.
В результате реализации проекта ожидается повышение уровня доверия к медицинским и социальным услугам по сопровождению пациентов с врожденными пороками сердца в Российской Федерации, а также улучшение физического и психического здоровья подростков с ВПС и предотвращение вторичных осложнений.

Цель

1. Улучшения качества жизни людей с ВПС, облегчения доступа к медицинской информации и услугам, повышения эффективности сопровождения людей с врожденными пороками сердца.

Задачи

1. Создать доступную информационную и образовательную среду для людей с врожденными пороками сердца и их семей
2. Создать актуальный информационный контент
3. Повысить информирование населения и целевой группы проекта о результатах проекта

Обоснование социальной значимости

В настоящее время врожденные пороки сердца (ВПС) занимают лидирующие позиции по распространенности в сравнении с другими пороками развития у детей и составляет примерно 9-15 случаев на 1 тысячу новорожденных с некоторыми географическими вариациями. Развитие технологий и исследований в области хирургии врожденных пороков сердца оказало положительное влияние на показатели выживаемости детей с ВПС.
По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации за 2021 год численность детского населения с врожденными аномалиями системы кровообращения составила 107204 человека в возрасте от 0 до 14 лет, а численность населения с 15-17 лет с врожденными аномалиями системы кровообращения составила 47772 человек. Врожденные пороки сердца (ВПС) составляют 30 % среди всех врожденных пороков развития и встречаются у 0,7–1,7 % новорожденных детей. В структуре ВПС частота встречаемости единственного желудочка сердца (ЕЖС) составляет 2,5% среди всех ВПС и 5,5% среди критических врожденных пороков сердца и в течение первого года жизни без лечения смертность составляет 75%, а к 10 годам – до 90% детей. Единственный желудочек сердца является врожденным пороком, в который входит комплекс анатомических нарушений, требующий последовательных стадий гемодинамической коррекции.
Еще один порок, который находится в пятерке наиболее распространенных врожденных пороков сердца (ВПС) - это синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). В структуре ВПС частота встречаемости составляет 1,4 - 3,8% среди всех врожденных пороков сердца и 16% среди критических врожденных пороков сердца. Это самый сложный из врождённых пороков сердца и естественное течение порока крайне неблагоприятное. Смертность в течение первой недели составляет 70%, в течение первого месяца жизни 90%, к 6 месяцам - почти 100%.
Еще совсем недавно эти пороки был смертельными абсолютно во всех случаях. Ребенок погибал и никакой хирургической помощи ему оказать было невозможно.
Сегодня дело обстоит иначе и, если все сделано вовремя и правильно, то есть хорошие шансы его спасти. Именно спасти, т.к. сразу после рождения время его жизни отсчитывает не месяцы и дни — а часы, и даже минуты. Лечение ЕЖ и СГЛОСС, как правило, выполняется через стандартный хирургический доступ в условиях искусственного кровообращения на остановленном сердце в несколько этапов. Большинству пациентов после операций назначаются антикоагулянты (варфарин, маркумар и т.д.), которые способствуют более медленному свертыванию крови и препятствуют образованию тромбов. Однако, прием антикоагулянтов может сопровождаться рядом осложнений, среди которых чаще всего встречаюся геморрагические осложнения.
https://scientificrussia.ru/articles/reabilitatsiya-patsientov-s-odnim-zheludochkom-posle-protsedury-fontena
По результатам оценки текущего состояния информированности пациентов с врожденными пороками сердца и их семей в России, были выявлены следующие проблемы:
• Знания пациентов и лиц, осуществляющих уход, ограничены.
• Большой поток разнообразной информации, в большей степени зарубежных источников.
https://www.lhm.org.uk
https://kidshealth.org/en/parents/hypoplastic-heart.html
https://www.childrensmercy.org/departments-and-clinics/heart-center/thrive-program/understanding-congenital-heart-defects/
• Мало достоверной информации о сопровождении детей и взрослых с ВПС в России.
• Снижение вовлечения в лечебный процесс пациентов/лиц, осуществляющих уход. Врачи согласны с тем, что большинство трудностей, с которыми они сталкиваются при привлечении пациентов или их опекунов, связаны с ограниченными знаниями и пониманием заболевания.
• Информация, которую передают врачи, в основном основана на их собственном суждении о том, что важно и понятно каждому пациенту/лицу, осуществляющему уход. Это может не всегда соответствовать тому, что сами пациенты или их опекуны считают важным. За чем следует обращение за информацией в тематические родительские группы в интернете, закрытые чаты в Вацап и Телеграм, где информация в основном основана на их собственном суждении и опыте о получении медицинских услуг в РФ , часто негативном.

Врачебное сообщество поддержало потребность в едином и надежном, основанным на фактических данных, источнике информации, к которому они могут направлять своих пациентов, а также в инструментах для облегчения общения с пациентами или их опекунами.
На основе полученных результатов мы предлагаем создать информационный контент размещенный на специальном тематическом портале, адаптированный для пациентов и их окружения, который представляет основанную на фактических данных медицинскую и психосоциальную информацию о заболеваниях и возрастных особенностях течения, о диагнозе, лечении, прогнозе и влиянии на повседневную жизнь понятным и удобоваримым языком, а также отвечающий потребностям, выраженными как пациентами, так и врачами.

География проекта

Санкт-Петербург, Самара, Красноярск, Москва

Целевые группы

1. Семьи воспитывающие детей с единым желудочком сердца
2. Специалисты детских и взрослых поликлиник
3. Специалисты дошкольного и школьного образования