Проекты

Краткое описание

В последние годы государством, профильными НКО и группами активных родителей сделано очень много для обеспечения детям и подросткам с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) возможности учиться по индивидуальным программам в общеобразовательных школах. В силу особенностей здоровья подростки с ТМНР имеют существенные ограничения в возможности самостоятельно передвигаться, общаться, питаться, выполнять гигиенические процедуры, часто имеют нарушение зрения, слуха, ментальные нарушения, ограниченно пользуются речью, что делает невозможным их самостоятельное обучение в школе. Помимо всего перечисленного ученикам с ТМНР необходима регулярная физическая реабилитация. Несмотря на существующие на данный момент коэффициенты средств, выделяемых государством на обучение детей с ОВЗ, у школы, как правило, не хватает ресурсов на организацию всех необходимых занятий и обеспечение ребенка с ТМНР необходимой поддержкой, а физическая реабилитация возможна только в формате выездов с отрывом от учебы. Предлагаемый проект является примером сотрудничества школы и родительской организации с целью помочь подросткам с ТМНР (13-18 лет), обучающимся очно в общеобразовательной школе по индивидуальным программам (ИОМ, СИПР) полноценно включиться в школьную жизнь, объединяющую учебный процесс, развитие социально-бытовых и творческих навыков, занятия адаптивной физической культурой (АФК) и физическую реабилитацию.
Для достижения цели каждому из восьми учеников с ТМНР в школе будут предоставлены индивидуальное сопровождение и возможность регулярного получения необходимой физической реабилитации. Будут использованы опыт Ассоциации по организации сопровождения, средства технической реабилитации и альтернативной дополнительной коммуникации, имеющиеся в Ассоциации. Опыт организаций - партнеров проекта позволит провести обучение постуральному менеджменту, тренинги по физической реабилитации, адаптивной физической культуре, профилактике нежелательного поведения и повысить уровень квалификации специалистов и сопровождающих Ассоциации, работающих с подростками с ТМНР в школе. Проект предусматривает консультативную и психологическую поддержку сопровождающих и специалистов в течение учебного года. В результате реализации проекта подростки с ТМНР будут лучше чувствовать себя физически, смогут снизить риск появления вторичных ортопедических осложнений, полноценно включиться в школьную жизнь, общаться, перемещаться по школе, учиться и существенно обогатить свой социальный опыт. Предлагаемые методы измерения результатов: анкетирование родителей и учителей, опрос ребят с ТМНР и мониторинг их физического состояния, оценка посещаемости школы, промежуточная и финальная оценка динамики по каждой из учебных задач, поставленных перед ребятами в начале проекта. Проект будет способствовать нормализации жизни семей подростков с ТМНР, профилактике родительского и профессионального выгорания. Полученный в рамках проекта опыт впоследствии может быть тиражирован.

Цель

1. Предоставить подросткам с тяжелыми множественными нарушениями развития (13-18 лет), обучающимся очно в государственной общеобразовательной школе по индивидуальным программам (ИОМ, СИПР), возможность получать физическую реабилитацию в школе, избежать прерывания учебного процесса отъездами на курсовые реабилитации, обеспечить профилактику вторичных осложнений и нежелательного поведения.

Задачи

1. Повысить уровень квалификации специалистов и сопровождающих Ассоциации, работающих с подростками с ТМНР в школе, дать необходимые знания и навыки, в том числе в области физической реабилитации и постурального менеджмента, профилактики нежелательного поведения
2. Включить физическую реабилитацию в индивидуальные программы учеников с ТМНР на 2025-2026 учебный год
3. Организовать каждому из подростков с ТМНР занятия АФК и физическую реабилитацию в школе не менее двух раз в неделю, обеспечить необходимое сопровождение
4. Организовать консультативную и психологическую поддержку специалистов, родителей и сопровождающих

Обоснование социальной значимости

Подростки с ТМНР в силу своих особенностей не могут учиться в школе самостоятельно. Для организации полноценного учебного процесса подростков с ТМНР необходимо существенно больше ресурсов и индивидуального подхода, учитывающего особенности здоровья и специальные потребности, чем для их здоровых сверстников. Индивидуальные образовательные маршруты помимо получения академических знаний в доступном для конкретного ученика с ТМНР объеме должны включать освоение коммуникативных, социальных и бытовых навыков, занятия творчеством и адаптивной физической культурой. Помимо индивидуальной программы обучения, в ходе школьного дня им нужна помощь в передвижении, коммуникации, соблюдении расписания, выполнении инструкций и заданий педагогов, еде, переодевании и выполнении гигиенических процедур. Абсолютное большинство специалистов и родителей признаёт, что очное обучение в школе подростков с ТМНР очень важная часть процесса их социализации. В то же время, в ходе опроса родителей подростков с ТМНР выявлено, что они стоят перед выбором между важностью регулярного очного обучения в школе и необходимостью курсовой физической реабилитации для улучшения самочувствия, развития двигательных навыков и профилактики вторичных осложнений. Родители детей дошкольного и младшего школьного возраста часто отдают предпочтение реабилитации, в надежде максимально компенсировать особенности развития. К подростковому возрасту детей с ТМНР сил у родителей становится меньше, накапливается усталость и понимание того, что реабилитация к полному выздоровлению не приводит, а вывозить ребят на реабилитацию становится физически сложней.
При нормальном течении жизни подростковый возраст характеризуется скачками роста, гормональной перестройкой всех систем организма и кризисами самосознания, начинается сепарация от родителей и поиски новых механизмов взаимодействия с социумом. В подростковом периоде жизни людей с ТМНР часто резко нарастают вторичные осложнения, многие начинают осознавать свою «особость», усиливается социально неприемлемое поведение. Именно в этот период особенно важна регулярная физическая реабилитация и расширение круга людей, с которыми ребята с ТМНР могут общаться.
Для того, чтобы сделать пребывание подростка с ТМНР в школе комфортным, а обучение эффективным нужно максимально учесть его особенности и потребности. У школы, как правило, нет возможности обеспечить все необходимые занятия и индивидуальное сопровождение, а школьного учителя физкультуры и одного помощника на класс из 5-7 и более ребят с разными потребностями недостаточно. Для многих семей, воспитывающих подростков с ТМНР, совмещение очного обучения в школе и процесса реабилитации становится слишком сложной задачей. Ребята оказываются на надомном обучении, что сильно ограничивает их жизненный опыт и снижает уровень социализации, или лишаются необходимой физической реабилитации. В других случаях ученики и их родители сталкиваются с постоянным стрессом от взаимодействия со школой, которая не может полностью обеспечить специальные потребности ребят и подходящее для них обучение. Существуют частные школы, но там дорого, стоимость обучения может достигать 120 тысяч в месяц и больше. Платные услуги по физической реабилитации также недоступны для большинства семей, воспитывающих подростков с ТМНР. Объединение в родительские сообщества помогает в коммуникации со школой, часть задач легче решить сообща, в связи с этим есть некоммерческие организации, созданные родителями детей с ОВЗ, которые сотрудничают с государственными школами или организуют обучение своими силами, что опять же требует существенных расходов.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Подростки с тяжелыми множественными нарушениями развития (13-18 лет), обучающиеся очно в государственной общеобразовательной школе по индивидуальным программам (ИОМ, СИПР), нуждающиеся в индивидуальном сопровождении и физической реабилитации