Проекты

Краткое описание

Программа предполагает организацию и проведение информационно-образовательных семинаров для врачей (неонатологов, педиатров, онкологов, офтальмологов, неврологов, рентгенологов, специалистов УЗИ, МРТ диагностики), студентов медицинских вузов и создание информационных материалов для населения регионов РФ, в т.ч. для родителей детей в возрасте 0-5 лет о редком заболевании ретинобластома у детей.
Программа состоит из трёх блоков:
1. Региональные семинары для врачей и студентов вузов в выбранных городах.
2. Распространение информационных плакатов о ретинобластоме, размещение их на стендах в ЛПУ в выбранных городах.
3. Видеоролики для населения об онконастороженности – осведомленности о ретинобластоме у детей.
Блок 1. Региональные семинары для врачей и студентов вузов пройдут в городах: Черкесск, Пенза, Пермь, Норильск в период с сентября по декабрь 2024г. Выбор городов обусловлен большим количеством выявленных пациентов с заболеванием ретинобластома на поздних стадиях в данных регионах. Количество семинаров - 4. Предполагаемое количество участников и слушателей каждого семинара составит в среднем 50 человек, общее количество - не менее 200 человек. Семинары будут проведены на базах ЛПУ в выбранных городах. Тема семинара: «Основные понятия и классификация ретинобластомы, способы диагностики заболевания, маршрутизация пациентов с ретинобластомой для получения своевременной медицинской помощи, методы лечения, реабилитация детей, перенесших ретинобластому, психологическая и социальная адаптация детей с нарушениями зрения». Блок 2. Распространение информационных плакатов о ретинобластоме, размещение их на стендах в ЛПУ в выбранных городах. Всего будет размещено 80 шт. плакатов в 65 поликлиниках и в 15 роддомах. Распространение информационных плакатов о ретинобластоме необходимо для повышения информированности населения о тревожных симптомах злокачественного заболевания глаза у детей, методов диагностики, лечения и реабилитации с указанием контактов лечебных учреждений и Фонда.
Блок 3. Видеоролики для населения об онконастороженности – осведомленности о ретинобластоме у детей.
Будут записаны два типа видеороликов: 1. После проведенных семинаров в выбранных городах будут созданы видеоролики профессионального медицинского содержания для врачей и студентов медицинских вузов с целью освещения основных важных вопросов о ретинобластоме. 2. Для населения, с участием медицинских экспертов Фонда, будут записаны короткие информационные ролики для увеличения осведомленности населения о ретинобластоме через сеть "Интернет". Видеоролики будут размещены на официальном сайте Фонда, в социальных сетях Фонда, а также на сайтах и страницах партнёров Фонда. Значимый ожидаемый результат проекта – усиление мер ранней диагностики ретинобластомы у детей в регионах РФ, содействие в выявлении заболевания на ранних стадиях, что улучшит прогноз в излечиваемости заболевания, сохранении органов зрения и жизни детей с ретинобластомой!

Цель

1. Информирование медицинского сообщества и населения в регионах РФ о методах диагностики ретинобластомы, маршрутизации пациентов, методах лечения, реабилитации и дальнейшего наблюдения детей в ремиссии с целью содействия своевременному получению медицинской помощи детьми с ретинобластомой в регионах РФ

Задачи

1. Поиск в выбранных городах медицинских специалистов, студентов медицинских вузов, заинтересованных в получении знаний о ретинобластоме
2. Проведение семинаров в выбранных городах
3. Размещение информационных плакатов о ретинобластоме в ЛПУ выбранных городов
4. Размещение в сети "Интернет" видеороликов для населения об онконастороженности - осведомленности о РБ
5. Организация информационного сопровождения проекта
6. Налаживание последующего взаимодействия с региональными органами здравоохранения и медицинскими работниками, посетившими семинары (подключение к новостным рассылкам о РБ)

Обоснование социальной значимости

Ретинобластома (РБ) является наиболее распространенной первичной интраокулярной (внутриглазной) злокачественной опухолью сетчатки. Удельный вес в структуре солидных новообразований у детей в России РБ составляет 4,5%. При этом ретинобластома является истинно детской опухолью и возникает чаще всего у детей до 5-х лет. Примерно в 90-95% случаев РБ диагностируется в возрасте до 5 лет. Превалирование детей раннего возраста среди больных РБ объясняется тем, что источником развития опухолевых клеток являются незрелые клетки нейроэпителия сетчатки глаза. РБ агрессивный вид рака глаза, который нуждается в оперативном лечении и впоследствии в тщательном наблюдении. Отсрочка лечения снижает шансы пациента на спасение обоих глаз и может быть опасной для жизни больного. Ретинобластома бывает монокулярной (односторонней), бинокулярной (двусторонней) и трилатеральной (двусторонняя РБ в сочетании с опухолью шишковидной железы). В большинстве случаев, РБ является генетическим заболеванием и носит наследственный характер. Заболевание редкое, 1 случай на 10000-15000 новорожденных. Проблема: в связи с сокращением кратности осмотров офтальмолога у детей на первом году жизни, в соответствии с Приказом Минздрава РФ от 10.08.2017 N 514Н, (профилактические осмотры детей у офтальмологов в 1 мес и в 1 год), снижается выявляемость ретинобластомы на ранних стадиях заболевания. Большое количество детей поступают в онкологические и профильные больницы на поздних стадиях заболевания (79% детей со стадиями В, С, Д, Е). Ссылка на источник - Первый медицинский канал "II Школа по диагностике и лечению детей с ретинобластомой" (https://1med.tv/archive/ii-shkola-po-diagnostike-i-lecheniyu-detey-s-retinoblastomoy/faktory-effektivnosti-lokalnogo-lecheniya-retinoblastomy-yarovoy.html?sphrase_id=56978). Одной из основополагающих причин выявления заболевания на поздних стадиях является низкий уровень настороженности по ретинобластоме у врачей и низкая осведомленность в этом вопросе у населения регионов РФ. Это ведет к трудностям в постановке диагноза и в назначении правильного лечения. Что неизменно влечет за собой не только потерю времени, а усугубление состояния пациента и неблагоприятный исход. Поэтому так важно провести информационно-образовательные мероприятия в региональных ЛПУ, передать знания о важности ранней диагностики, рассказать о маршрутизации пациентов, специфике болезни, об особенностях и методах лечения, реабилитации и адаптации пациентов с ретинобластомой. Ссылка о важности ранней диагностики "Ретинобластома. Вопросы и ответы", стр.19 (https://www.russcpa.ru/UserFiles/File/booklet/2020_retinoblast.pdf). Посещение семинаров на базах местных ЛПУ позволит медицинским специалистам пройти обучение без отрыва от работы, финансовых и транспортных затрат и получить общие сведения о ретинобластоме, вовремя диагностировать болезнь, что приведет к содействию в своевременном получении медицинской помощи детьми с данной патологией. Студенты медицинских вузов повысят уровень знаний о редком заболевании. Распространение информационных плакатов о ретинобластоме в выбранных городах повысит уровень информированности родителей детей в возрасте от 0 до 5 лет о тревожных симптомах злокачественного заболевания глаза у детей, методов диагностики, лечения и реабилитации РБ.
Видеоролики для населения об онконастороженности – осведомленности о ретинобластоме приведут к повышению информированности населения регионов РФ об этой болезни, а родители детей будут знать какие настораживающие факторы могут символизировать о болезни и своевременно обратятся к медицинским специалистам за помощью.

География проекта

г.Черкесск, г.Пермь, г.Пенза, г.Норильск

Целевые группы

1. Медицинские специалисты, студенты медицинских вузов в городах: г.Черкесск, г.Пермь, г.Пенза, г.Норильск
2. Население регионов, в т.ч. родители детей в возрасте от 0 до 5 лет