Проекты

Краткое описание

Альбинизм (лат. albus — белый) — врождённое отсутствие пигмента меланина, который придаёт окраску коже, волосам, радужной и пигментной оболочкам глаза.
Среднемировой показатель составляет 1 альбинос на каждые 20 000 новорожденных, а в России количество альбиносов, по разным оценкам, может достигать 7 миллионов человек.
В России нет специализированной общероссийской организации которая помогала бы альбиносам в решении их проблем - от настороженности врачей к сопутствующим заболеваниям, до изменения общественного создания, что альбинизм - не уродство. К сожалению, часты случаи отказа в родильном доме от ребёнка - альбиноса.
Но, даже воспитывающийся в семье ребенок-альбинос из-за изоляции от сверстников вызванных как объективными причинами - невозможностью гулять под прямыми солнечными лучами, так и субъективным привлечением внимания от раздражения до отвращения не получает должной социализации и это накладывает отпечаток на всю дальнейшую жизнь, как карьеру, так и личные отношения.
В Российской Федерации отсутствует какая-либо система даже не поддержки, а элементарной защиты альбиносов. Да, они за собственный счет покупают солнцезащитные очки, крема и спреи, при этом не уверены в их не только эффективности, но и безопасности.
Для обсуждения накопившихся проблем альбиносов и семей воспитывающих "лунных" детей, поиска их решений, мультипликации успешных практик альбиносов в России, изменения общественного отношения к людям с видимыми признаками заболеваний вообще, и альбиносам в частности, созывается Первый всероссийский съезд альбиносов и членов их семей.

Цель

1. Формирование планомерных, системных решений проблем альбиносов и их всесторонняя интеграция в российское общество.

Задачи

1. Организационное объединение альбиносов России и членов их семей.
2. Поддержка и социальное сопровождение альбиносов.
3. Организовать и провести Первый всероссийский съезд альбиносов и членов их семей
4. Совершенствование законодательства в сфере социальной защиты, социальной поддержки и социального обслуживания альбиносов.
5. Формирование информационного банка альбиносов России.
6. Формирование в обществе позитивного отношения к альбиносам и достижение альбиносами равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества.

Обоснование социальной значимости

Альбиносам рекомендуется избегать солнечных облучений и применять светозащитные средства при выходе на улицу: фильтры, солнцезащитные очки или затемнённые линзы. Из-за отсутствия в России системы поддержки и социальной защиты альбиносов они вынуждены за собственный счет приобретать солнцезащитные очки и линзы, крема и спреи. Однако, поскольку солнцезащитные средства попадают в раздел косметических продуктов, то для данной категории товаров в России предусмотрено проведение обязательной сертификации косметической продукции в форме принятия декларации соответствия качества, а согласно «Перечню продукции подлежащей обязательному декларированию соответствия» предусмотрено проведение сертификации косметики. Но и в этом случае речь не идет об эффективности солнцезащитных средств, а под безопасностью понимается их применение, отсутствие в них вредных веществ, а не гарантированная безопасность нахождения под солнечными лучами на протяжении какого-то времени.
Лечение альбинизма безуспешно. Восполнить недостаток меланина или предупредить расстройства зрения, связанные с альбинизмом, невозможно. Развивающиеся патологические изменения в сетчатке и нервах глаза обычно устранить не удаётся. Из-за отсутствия меланина при воздействии солнечного света могут возникнуть онкологические заболевания кожи.
К указанным проблемам накладывается отпечаток того, что если при других заболеваниях и лечение, и особенности поведения (например, диета при сахарном диабете) как правило не видны, то у альбиносов они, что называется "на лице". Хотя, у альбиносов, как правило, нет проблем с интеллектом, а проблемы общения формируются с раннего возраста из-за недостаточной социализации.
Эти и подобные проблемы могут быть решены пропагандой среди альбиносов не просто здорового, а ответственного отношения к собственному здоровью и основанного на понимании собственной исключительности толерантного отношения к не всегда воспитанным и терпимым людям.

География проекта

Организаторы надеются, что на съезде будут представлены представители максимально возможного регионов России и гости из-за рубежа. Для проведения Первого всероссийского съезда альбиносов и членов их семей выбран город Сарапул Удмуртской Республики. Сарапул - один из красивейших городов России, находится в её средней полосе Предуралья с удобной транспортной логистикой: железная дорога Москва-Екатеринбург, аэропорты Ижевск и Бегишево, развитая сеть автомобильных дорог включая мост через Каму. Невысокая солнечная активность в весенние месяцы, хвойные и смешанные леса в городе и пригородах позволят не только собраться альбиносам со всей Российской Федерации, но и успешно поработать во время Съезда, реализовать культурную программу.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию