Проекты

Краткое описание

Психологическая реабилитация – неотъемлемая часть реабилитации онкологического больного, направленная на адаптацию его к ситуации заболевания, а так же повышение качества жизни. Остро стоят проблемы психологического толка в детской онкологии. "Стресс подавляет функции иммунной системы, что в свою очередь может привести к развитию и прогрессированию заболевания" (Г.А. Ткаченко, НМИЦ им. Н.Н. Блохина)
Проект «Время говорить» - это комплексная психологическая поддержка семей в стационарах онкоотделений НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого. Здесь одновременно проходит лечение более 100 детей, а за год медпомощь получает более 1500.
За время проекта будет проведено более 1000 часов работы специалистов команды с подопечными. Психологическую помощь получат около 500 благополучателей. Проект подразумевает работу онкопсихолога, равного консультанта, а так же детского педагога-психолога. Ожидается, что командная работа даст наиболее высокие результаты.
Онкопсихолог будет вести регулярные очные консультации в стационарах, помогая семьям на всех этапах лечения.
Отдельной группой благополучателей для онкопсихолога станут семьи с детьми, которым только поставлен паллиативный статус. Для этих же семей в рамках проекта будет разработана специальная «дорожная карта» с информацией о дальнейших шагах.
За время проекта онкопсихолог проведет более 480 часов очных индивидуальных консультаций .
Кроме этого, для родителей, чьи дети вышли в ремиссию, будет запущен онлайн курс "Тренинг навыков" (диалектическая поведенческая терапия) - 2 потока по 48 часов. После выписки много источников волнений, —как связанных с возвращением к прошлой, добольничной жизни, так и с рецидивом. Они могут смешиваться в общий «ком тревог», который пугает своей монолитностью и величиной (Клипинина, 2021). Курс поможет избавиться от навязчивой тревоги и вернуться к обычной жизни.
Для помощи подросткам, проект подразумевает работу равного консультанта. Равный для подростка «такой же», «свой», а так же «переводчик» между ребенком и родителем. «Равный» проведет более 240 часов очных консультаций. Совместная работа «равного» и онкопсихолога поможет семьям найти общий психологический ресурс и сплотиться.
С маленькими детьми в рамках проекта будет очно работать педагог-психолог, специалист по арт-терапии. Планируется как групповая терапия – 92 часа за время проекта, так и индивидуальная, более 140 часов – по запросу от родителя или врача.
Результатом проекта ожидается снижение уровня стресса в семьях, нормализация эмоционального фона, а так же микроклимата в отделениях, рост доверия родителей к лечащим врачам и минимизацию внутрисемейных конфликтов.
Комплексная психологическая работа в онкоотделениях поможет врачам - все тревоги с семьями будут прорабатываться специалистами, что в свою очередь повысит эффективность лечения.
Проект охватывает все категории благополучателей в сфере детской онкологии, нуждающихся в психологической поддержке.

Цель

1. Обеспечить всестороннюю психологическую поддержку и нормализовать психологическое состояние 300 семьям с онкобольными детьми на всех этапах лечения включая возможный паллиативный статус и адаптацию на этапе ремиссии, путем совместно выстроенной работы специалистов психологического профиля

Задачи

1. Обеспечить регулярную психологическую поддержку детям-пациентам младшего и младшего школьного возраста, (проходящим лечение в стационаре онкоотделений НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого)
2. Обеспечить регулярную психологическую поддержку подросткам-пациентам, (проходящим лечение в стационаре онкоотделений НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого)
3. Обеспечить регулярную психологическую поддержку родителям, госпитализированным с детьми, (в стационаре онкоотделений НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого)
4. Обеспечить регулярную психологическую поддержку родителям детей, которым поставлен паллиативный статус, (в стационаре онкоотделений НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого)
5. Обеспечить психологическую помощь родителям детей, которые вышли в ремиссию, (после лечения в онкоотделениях НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого)
6. Обеспечить регулярную психологическую поддержку лечащим врачам в коммуникации со «сложными» пациентами и по запросу пациентов (в онкоотделениях НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого)
7. Обеспечить информационное сопровождение проекта, освещая проблему отсутствия регулярной психологической помощи в детских онкоотделениях, финансируемых за счет средств гос. бюджета, а так же популяризировать направление равного консультирования в детской онкологии
8. Организовать операционную деятельность по реализации проекта, сбору и обработке информации о текущих процессах, включая итоги проекта

Обоснование социальной значимости

Болезнь ребенка отражается не только на его психологическом состоянии, но и на его окружении. Эмоциональный фон ребенка зависит от собственно настроя, от настроя близких, коммуникации с ними, их отношений с врачами, отношения к болезни каждого, кто рядом. Общее напряжение, тревога родителей, эмоциональное выгорание врачей, страх ребенка, его боль и усталость - этот клубок под силу распутать только специалистам, практикуя комплексную психологическую помощь с мультидисциплинарным подходом.
Основные проблемы целевых групп:
1.Дети младшего и среднего возраста: страх перед болезненными манипуляциями. Дети устают от медицинских манипуляций и хотят домой. (Киреева И.П. Что необходимо знать о психике онкологически больного ребенка). Психолог-педагог работает с детьми с применением методики арт-терапии, помогая им справиться со страхом, эмоциями, не обижаться на врачей, не злиться на маму, принять необходимость лечения.
2.Подростки: изоляция от привычной жизни, побочные проявления лечения, боль, внешние изменения и т.п. Для поддержки подростков в рамках проекта ведется работа равного консультанта – взрослого человека с опытом лечения онкологического заболевания в детском возрасте. К "равным" у подростков больше доверия. Подчас только равный консультант может наладить контакт с подростком-пациентом и помочь ему принять необходимость в общении с онкопсихологом.
3.Родители во время лечения ребенка: сталкиваются со стрессом на всех этапах. Они боятся смерти ребенка, постоянно плачут, переживают изменения в его внешности, последствий операции, осложнений от химии. Психологическая поддержка на каждом из этих этапов помогает родителям пройти весь путь в стабильном психологическом состоянии.
4.Родители детей с паллиативным статусом: услышав «приговор», родители теряются. Они не знают куда идти и звонить, какие действия совершать, как справиться с ужасом. Онкопсихолог «ловит» в самый кризисный момент, дает инструменты для самоконтроля. Отдельным направлением планируемой работы является создание «дорожной карты» для таких семей: когда первый шок проходит, у родителей появляется много вопросов о том, что делать дальше, а задать их уже некому. Мы планируем выпустить информационный буклет (и его расширенную вэб-версию) о том, что такое паллиативный статус ребенка, что необходимо знать и к чему готовиться, о чем стоит задуматься заранее, по каким телефонам можно обратиться, чтобы получить разного рода помощь и т.п.
5. Родители детей, которые закончили лечение: «выход» из диагноза по уровню стресса равен «входу» в диагноз. После многомесячного лечения возвращение к привычной жизни вызывает тревогу, родители постоянно думают о рецидиве, боятся каждого обследования и продолжают жить темой болезни. В рамках проекта будет реализован онлайн курс - онкопсихолог будет помогать родителям оставить болезнь в прошлом и жить полноценной жизнью.
6. Медицинский персонал: зачастую из-за большой нагрузки и психологически тяжелой работы, у врачей наступает эмоциональное выгорание. Это мешает выстроить контакт с родителями пациентов, что, в свою очередь, провоцирует родителей на недоверие, раздражение и злость. Также, встречаются такие родители, которые нарушают границы врача, из-за стресса позволяют себе грубости и проч. Все это влияет на процесс лечение ребенка (Беляев А.М., Онкопсихология). При возникновении подобных ситуаций, онкопсихолог помогает врачу и пациенту найти общий язык и выстроить доверительные отношения, понять друг друга и помогать друг другу в лечении и поддержке ребенка.
Социальная значимость проекта.
В РФ психологическая поддержка не включена в протоколы ведения онкологических пациентов. Помощь возможна по месту жительства в ПНД. Однако, это не является решением проблемы. (Богдан И., Медико-социологическое обоснование внедрения психологической службы в стационары и амбулатории онкологического профиля). Госпитализированные семьи не могут покинуть больницу, многие из них – иногородние и не имеют возможности прикрепления к ПНД, а главное – там нет онкопсихолога – профильного специалиста, который может оказать нужную помощь.
Опыт работы фонда в НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого показали, что первичная психологическая помощь необходима семьям именно в стационаре. При этом, работать с семьей должны только специалисты, понимающие тонкости онкодиагноза, в том числе и на этапе ремиссии: "страх рецидива может быть разрушителен для всей семьи" (Клипинина, 2021).
Проект «Время говорить» - это полноценная экосистема психологической помощи каждому участнику процесса лечения детского рака. Проект разделяет психологическую помощь для групп детей всех возрастов, родителей (во время лечения, после лечения, при постановке паллиативного статуса) и врачей.
Более 500 благополучателей в рамках проекта смогут получить психологическую помощь, что положительно скажется на эффективности лечения, внутрисемейных отношениях, коммуникации врач-пациент-родитель. Проект станет помощником для врачей и медицинского персонала.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Дети дошкольного и младшего школьного возраста, проходящие лечение в онкоотделениях НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
2. Подростки, проходящие лечение в онкоотделениях НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
3. Родители/опекуны детей от 0 до 18 лет, госпитализированные вместе с детьми, проходящими лечение в онкоотделениях НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого.
4. Родители/опекуны детей от 0 до 18 лет, госпитализированные вместе с детьми, проходящими лечение в онкоотделениях НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого и получившие паллиативный статус
5. Врачи онкологических отделений НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
6. Родители/опекуны детей от 0 до 18 лет, которые проходили лечение в онкоотделениях НПЦ спец. мед. помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого и закончили лечение, выйдя в ремиссию