Проекты

Краткое описание

"Cмотри на мир. Преумножая поддержку" - проект, расширяющий информационно-психологическую поддержку семей с детьми с диагнозом ретинопатия недоношенных, на базе уже успешно реализуемого фондом "Провидение" при поддержке Фонда президентских грантов с марта 2020 года проекта «Смотри на мир. Стоп ретинопатии недоношенных» (№ 20-1-041795), который оказался очень актуальным.
На сегодняшний день из всех случаев нарушения зрения, ведущих к слепоте у детей, первое место отводится ретинопатии недоношенных. Если вовремя не начать нужное лечение - ребенок рискует потерять зрение навсегда. Действовать надо быстро. Но многие родители в такой ситуации часто теряются. Тем временем правильно и своевременно проведенное лечение останавливает процесс и сохраняет зрение 75–99% пациентов в зависимости от формы заболевания. В НПЦ СМПД имени В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ с 2010 года начали проводить лечение детей с ретинопатией недоношенных, применяя ингибиторы СЭФР. Эффективность применения этого метода составила 99,44%, что позволило снизить количество слепых и слабовидящих детей, снизить инвалидизацию недоношенных детей в РФ.
Благодаря работе фонда в течении года уже более ста детей смогли получить лечение, благодаря которому сейчас могут видеть. Также совместными усилиями удалось добиться бесплатного проведения операций при ретинопатии недоношенных не только в НПЦ, но и в двух других детских лечебных учреждениях города Москвы. Учитывая, что до этого в течении 10 лет эти операции шли за рамками омс и выполнялись только в одной больнице в стране, это невероятный прорыв!
Притом, что проект уже позволил сделать очень многое для уменьшения инвалидизации детей в России, при этом он выявил ряд новых задач, которые требуют незамедлительного решения. Одна из них - недоношенного ребенка вынуждены доставлять в Москву для операции по спасения зрения, но  транспортировка таких детей крайне нежелательна: может привести к резкому ухудшением состояния, а в некоторых случаях опасна для жизни еще очень слабого малыша. Также проект выявил отсутствие осведомленности значительной части профессионального сообщества в регионах о новом доступном способе спасению зрения малышей, прямого контакта и диалога между столичными и региональными врачами, должного оснащения диагностическим оборудованием и соответствующей подготовки медицинского персонала в регионах. Поэтому новый проект направлен как на оказание всесторонней помощи родителям (предоставление полной информации о заболевании, координирование семьи в критический период, консультирование детей ведущими офтальмологами), так и на укрепление диалога между родителями и врачами, а также внутри профессионального сообщества (проведение конференций для обмена опытом, разработка обучающего маршрута для врачей из регионов). Планируется проинформировать администрацию всех лечебных учреждений, где проводят офтальмологические операции, а также помочь не менее чем ТРЁМ лечебным учреждениям в регионах внедрить новый метод лечения ретинопатии недоношенных

Цель

1. Предотвратить потерю зрения у детей с диагнозом ретинопатия недоношенных
2. Улучшить качество жизни детей с патологиями по офтальмологии

Задачи

1. Поддержка и сопровождение семей с детьми с диагнозом ретинопатия недоношенных в первый год жизни Формирование родительской и врачебной компетентности Продолжать координирование семей детей, нуждающихся в лечении ретинопатии недоношенных.
2. Предоставить психологическое сопровождение семьям с недоношенными детьми с ретинопатией.
3. Информировать родителей недоношенных детей о необходимых действиях для предотвращения слепоты при возникновении ретинопатии недоношенных.
4. Продолжать дистанционные консультации в спорных ситуациях врачей специалистов для регионов РФ, лучших ретинологов, по тактике лечения ретинопатии в случае необходимости (при наличии необходимых исследований глаз). Количество не менее 50.
5. Информировать общество о такой проблеме, как ретинопатия недоношенных, и её последствиях
6. Издать брошюру-помощник для врачей и родителей.
7. Сделать маршрут для врачей, больниц по внедрению нового метода лечения ретинопатии
8. Создать горячую линию по офтальмологии

Обоснование социальной значимости

В мире около 285 миллионов человек страдают от нарушений зрения, из
которых 39 миллионов поражены слепотой и 246 миллионов имеют
пониженное зрение.
Ретинопатия недоношенных – основная причина слепоты среди детского населения как в развитых, так и в развивающихся странах.
На сегодняшний день большинство случаев нарушения зрения у детей отводится именно ретинопатии недоношенных, так как болезнь стремительно набирает обороты и не зря ее называют болезнью 21 века.
В последнее время отмечается рост числа детей с ретинопатией недоношенных в связи с переходом России на принятые в мире критерии жизнеспособности плодов и успехи неонаталогии, заключающиеся в увеличении числа выживших глубоко недоношенных детей при сроке гестации 22 недели и массе тела от 500 граммов. Выживаемость детей с экстремально низкой массой тела за последние 40 лет увеличилась с 35 до 90%. В Москве выживают ежегодно порядка 8 000 недоношенных младенцев. При средней частоте РН в «группе риска» в 27-37%, ее удельный вес у детей с массой тела при рождении менее 1500 г достигает 40-50%, до 1000 г - 52-73%, а у детей менее 750 г составляет 81-95%. В связи с этим в настоящее время увеличилась частота развития ретинопатии недоношенных, особенно терминальных форм ее.
«В России это заболевание в настоящее время становится одной из ведущих причин слепоты и слабовидения у детей и приводит к инвалидности в 10% случаев. Среди детей с массой тела 1000 г и меньше инвалидами по зрению становятся 30%» . Отмечается в Избранных клинические рекомендации по неонатологии.

Правильно и своевременно проведенное лечение при ретинопатии недоношенных останавливает процесс и сохраняет зрение 75–99% пациентов в зависимости от формы заболевания.
В некотором проценте случаев, если диагноз был поставлен поздно и лечение не проводилось, а иногда и после проведенного неуспешного лечения, ретинопатия продолжает прогрессировать до 4 и 5 стадий, при которых развивается отслойка сетчатки, что приводит к резкому нарушению зрения, вплоть до слепоты.
Поэтому очень важно помочь ребёнку вовремя! Проект нацелен на спасение зрения ребенка.
Необходимо продолжать поддерживать информационно и психологически родителей. А наряду с этим оказать поддержку медицинскому персоналу по обучению новому методу, чтобы все виды операций при ретинопатии недоношенных проводились в ЛПУ, где ребенка выхаживают. Это поможет избежать транспортировки детей в другие лечебные учреждения для лечения сложных форм ретинопатии. Что увеличит количество выживаемости таких детей, а также предотвратит инвалидизацию по зрению и сократит бюджет государства, затрачиваемый на лечение и содержание детей, рожденных раньше срока.

Развитие ретинопатии сопровождается нарушением нормального созревания и формирования структур глазного яблока, их дисгенезом. Глубокая недоношенность сопровождается функциональной недостаточностью всех систем и органов. Часто у детей, перенесших ретинопатию, выявляют частичную атрофию зрительного нерва, связанную с перинатальным поражением центральной нервной системы. Это часто является причиной низких зрительных функций даже при успешном оперативном лечении ретинопатии. Поэтому очень важно оказывать информационную поддержку таким пациентам и после лечения.

Востребованность консультирования родителей, у которых дети с диагнозом ретинопатия недоношенных подтверждена пожеланиями родителей. Приложено к заявке.
Востребованность обучения врачей выявлена нами в ходе нашей работы по проекту "Смотри на мир.Стоп ретинопатии недоношенных".

География проекта

Российская Федерация. Жители всех регионов России, столкнувшиеся с ретинопатией недоношенных, смогут получить помощь.

Целевые группы

1. Семьи с недоношенными детьми
2. Семьи с детьми с нарушением зрения
3. Женщины с недоношенными детьми