Проекты

Краткое описание

Ассоциация детских аллергологов и иммунологов России (АДАИР) предлагает проект для медико – социальной поддержки детей с жизнеугрожающей аллергией (анафилаксией).
Эксперты АДАИР провели анкетирование около 400 пациентов с тяжелой пищевой аллергией (ПА) и показали, что 81 % детей не получили адекватного обследования.
Стратегия медицинской помощи предусматривает обследование детей вскоре после развития анафилаксии, после чего принимается решение об исключении вызывающих реакцию продуктов и введении в диету остальных. Иначе организм ребенка не сможет выработать переносимость к пище и у него возрастет риск появления новой пищевой аллергии. После развития анафилаксии по нашим данным примерно половина детей получает рекомендации не вводить продукты в пищу, и в течении нескольких следующих лет эти дети развивают аллергию на ранее безопасные продукты из списка, который они исключали. Профилактическое исключение продуктов приносит только вред. Полноценное современное обследование заключается в выполнении комплексных анализов на широкий круг аллергенов, после чего безопасные продукты вводят в рацион.
Стоимость таких анализов составляет 20-30 тыс. рублей. Росстат приводит данные, что средняя заработная плата населения в 2022 – 65 000 руб, медианная - ≈ 40 000 руб.
АДАИР предлагает помочь семьям из регионов РФ и провести обследование 200 пациентов, из регионов, где есть отделения АДАИР и зарплата ниже, чем средняя по стране. После чего эксперты АДАИР проведут информирование пациентов о результатах и дадут диетические рекомендации семьям, что повысит их качество жизни и снизит риск будущих тяжелых реакций.
Непрямой пользой будет получение информации о спектре аллергенов в разных регионах России и формирование списка обязательных аллергенов для обследования при таких реакциях.
АДАИР на основании полученных данных АДАИР создаст методические материалы для пациентов и врачей и разместит все материалы в свободном доступе на интернет — ресурсе, посвященном анафилаксии, который поддерживается экспертами ассоциации.
Результатами проекта будут обследование 150 детей с жизнеугрожающей пищевой аллергией; создание 15 методических материалов и размещение их на сайте anaphylaxis.ru, создание позиционного документа по диагностике пищевой анафилаксии у детей для врачей.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с тяжелой пищевой аллергией спасение жизни детей с тяжелыми пищевыми жизнеугрожающими реакциями на пищу

Задачи

1. Формирования перечня патентов
2. забор материала для исследования, транспортировка материала
3. проведение исследований и анализ результатов
4. Подготовка рекомендаций на основании исследований

Обоснование социальной значимости

Родители сталкиваются с внезапной тяжелой жизнеугрожающей аллергией у своих детей в возрасте до 3 лет. Анафилаксия развивается после попадания незначительных количеств аллергена с пищей, а также контактным или ингаляционным путем.
Действенный способ профилактики — избегание причинного аллергена и раннее введение в пищу остальных аллергенов, чтобы организм привык к ним и не считал их опасными, что невозможно без обследования детей на ранних этапах заболевания.
В России до настоящего времени сохраняется принцип полного избегания всех потенциально опасных аллергенов и позднее введение прикормов в рацион. Данные клинических исследований показали, что эта практика порочная и приводит к ухудшению состояния детей, приобретению новой пищевой аллергии и способствует переходу в астму.
В настоящее время требуется изменить стратегию, дети должны полноценно питаться. Раннее введение прикорма, расширение рациона поддерживается всеми ведущими международными ассоциациями.
Одновременно необходимо понимать, что для детей с анафилаксией существуют риск, что при наличии тяжелой пищевой аллергии на молоко, яйцо, пшеницу и рыбу, позднее введение остальных аллергенов, должно происходить после дообследования, поскольку высок риск развития тяжелых реакций за время необоснованной диеты.
Случайное проглатывание пищевого аллергена дома является очень опасным. Анафилаксия способна привести к смерти в течение нескольких минут. Единственным средством предотвратить нежелательный исход является введение адреналина, но автоинжекторы для самопомощи в РФ не реализуются.
АДАИР провело анкетирование 400 пациентов с тяжелой пищевой аллергией и
Выяснило, что ¾ пациентов нет доступа адреналину в инъекционной форме и не умеют вводить этот препарат.
Опыт работы показывает, что частота встречаемости анафилаксии в России увеличивается. Точных официальных данных в нашей стране нет вследствие того, что при кодировании анафилаксии могут использоваться диагнозы: аллергической крапивницы (L50.0) и ангиоотека с шоком или без него (T78.0-4), аллергического дерматита (L20, L27.2). Указанные коды не включаются в отчет МЗ РФ и проблема «анафилаксии» не актуализирована и маскируется другими заболеваниями, исследования носят не системный характер. Пациенты не получают информации, у них нет понимания прогноза, нет доказательных диетических и клинических рекомендаций по пищевой аллергии. Случайный контакт может привести к летальным последствиям. Интервью с пациентами, собственные анкетирования АДАИР показывают тотальную необеспеченность адреналином (77%), современным обследованием (83%). Страхи перед пищей и необоснованные пищевые ограничения испытывают до 40% семей. Авторы проекта обследовали 79 детей до 2 лет с дерматитом в НККЦ Аллергологии и иммунологии в г. Москве – анафилаксия встречалась у 6,3% обследованных [Смолкин Ю.С., Масальский С.С. Вопросы питания. 2022. Т. 91, № 6. С. 50-60].
Объем обследования, который предлагает государство является недостаточным и не включает в себя современное аллергологическое обследование на молеку-лярные аллергены. Важнейшими пищевыми аллергенами являются 17 белков, однако их соотношение может меняться в зависимости от возраста и региона. Эти аллергены это молоко, казеин, яйцо, овомукоид, пшеница, треска/лосось, креветка, соя, арахис, фундук, грецкий орех/пекан, миндаль, кешью/фисташки, кедровый орех, кунжут, горчица, персик, также потенциально могут встречать-ся другие злаки (рис, гречка, кукуруза — “storage proteins”), пасленовые (перец, томаты - “lipid transfer proteins”). Среди аллергии на эти продукты встречаются реакции на сырые или термически обработанные формы, поэтому важно про-водить полное исследование для верных рекомендаций.
Аллергологическое обследование является сложным высокотехнологичным ис-следованием и сильно зависит от качества аппарата и диагностикума. Стои-мость исследования 1 аллергена составляет около 1 000 рублей, таким образом достаточное обследование по пищевой аллергии составляет около 20 000 руб. Учитывая, что для детей старше 2 лет целесообразно добавлять в обследование 6-10 ингаляционных аллергенов, т.к. у таких пациентов возрастает частота не-контролируемой астмы. Стоимость обследования с использованием одиночных аллергенов будет около 30 000 руб. В мультиплексных комплексных анализах обычно включено 112-300 аллергенов и это является более выгодным как с эко-номической, так и с медицинской точки зрения.
Учитывая, медианную заработную плату в РФ 40 368 руб, такое обследование сложно доступно для детей из регионов РФ.
Ассоциация хочет помочь в решении проблемы и может предоставить данные о пациентах, зарегистрировавшихся на сайте anaphylaxis.ru, и обеспечить выполнение анализов этим детям, а после получения результатов провести информационные мероприятия и обеспечить детей рекомендациями по дитете, организации быта и введению продуктов

География проекта

Москва, Уфа, Волгоград, Самара, Рязань, Барнаул, Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Дети с 0 до 18 лет, с тяжелыми пищевыми жизнеугрожающими реакциями