Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд «Искусство быть рядом» с 2016 года работает над созданием инклюзивной среды для обучения и социализации детей-инвалидов с особенностями развития, в частности с расстройствами аутистического спектра (далее - РАС), а также их семей.
Получив помещение на условиях безвозмездной аренды, мы имеем уникальную возможность создать сообщество родителей и специалистов, владеющих современными методами помощи, чей опыт не оставляет сомнений и подтвержден практическими успехами. Мы создадим сеть контактов, которая поможет выстроить маршрут абилитации ребенка с РАС и отследить его эффективность. Первый этап работы – создание базовой сетки занятий, в которой интегрированы различные методы помощи: прикладной анализ поведения (ПАП), DIR Floortime, теория сенсорной интеграции, тераплей, психотерапевтические гуманистические направления. Это необходимый минимум, который обеспечивает помощь ВСЕЙ семье ребенка с РАС. Некоторые из этих методов незаслуженно редко используются в работе с детьми с РАС и еще реже специалисты способны их интегрировать в работе, поскольку это требует высочайшего профессионализма.

Мы выделили три базовых направления работы Центра:

1) Организовать для подопечных фонда и других детей с РАС (по запросу) во внешкольное время коррекционно-развивающие занятия с применением методов ПАП, по следующим направлениям: арт-терапия, театральная студия, кулинария и социально-бытовое ориентирование (СБО).
2) Проводить группы психологической разгрузки для детей с РАС. Дети с РАС имеют высокий уровень психического и эмоционального напряжения в связи с собственными ограничениями, методами абилитации, способами взаимодействия с родными, которые накладываются на общие психологические проблемы семьи. Исследования подтвердили, что люди с РАС особенно уязвимы перед тревожными расстройствами, депрессией и ОКР. Кроме этого сниженный эмоциональный фон, агрессия, самоагрессия, кататония также являются сопутствующими состояниями таких детей.
3) Оказывать психологическую помощь семьям. Семья ребёнка с РАС сама является развивающей и социализирующей средой, которая оптимальным образом удовлетворяет особые потребности ребёнка. Такой взгляд на систему реабилитации, включающий родителей и сиблингов (братьев/сестер ребенка с РАС), предполагает создание условий для взаимодействия ребенок-семья, способствующих развитию и абилитации детей. Факт, что психологические, воспитательные и социальные ресурсы семьи так же важны, как доступ к специалистам и медикаментам.

Мы создадим безопасное пространство для детей с РАС, их сиблингов и родителей, где каждый сможет найти ту форму поддержки, которая ему необходима.
Опыт мы планируем описать в системе кейсов и методик для дальнейшего масштабирования, и затем будем оказывать поддержку в мультиплицировании модели Ресурсного Центра комплексной поддержки семей, воспитывающих детей с РАС.

Цель

1. Создание ресурсного пространства и сообщества родителей и специалистов для системной комплексной поддержки семей, воспитывающих детей с РАС, на основе интеграции различных методов помощи. Описание кейсов и методик по итогу проведенной работы для дальнейших разработок, анализа и мультиплицирования.

Задачи

1. Организация работы ресурсного центра комплексной поддержки семей, воспитывающих детей с РАС
2. Создание коррекционно-развивающей среды для детей с РАС
3. Психологическая помощь и поддержка семей, воспитывающих детей с РАС
4. Работа с местным сообществом (школы, любые институции культуры, соц. защиты, родительские сообщества) через информирование о существовании ресурсного пространства как для детей с РАС и членов их семей, так и для организации консультаций специалистов для детей с РАС/ОВЗ и нормотипичных детей
5. Увеличение количества благополучателей в рамках работы ресурсного центра не менее чем в 2 раза с момента открытия центра до окончания срока действия проекта
6. Привлечение внимания к проблематике детей с РАС и их семей и методам решения вопросов по социализации, адаптации, психологическому комфорту и уверенности среди родителей детей с РАС
7. Включение в работу центра местных стейкхолдеров в лице бизнеса, государственных учреждений, местных сообществ, фондов партнеров
8. Описание модели Ресурсного Центра с применением комплексного междисциплинарного подхода

Обоснование социальной значимости

Аутизм или РАС (расстройства аутистического спектра) выявляется у детей в первые пять лет жизни и количество детей, далее живущих с этим диагнозом, составляет около 1% детской популяции (письмо Министерства здравоохранения РФ №15-3/10/1-2140 от 8 мая 2013).
По данным ВОЗ, статистика выявления аутизма растёт ежегодно во всём мире (CDC 2018 в 1 из 59 новорождённых - https://contact-autism.ru/news/statisticheskie-dannye-ob-autizme/attachment/2020-autism-rates_ru) и Россия не является исключением. По данным Министерства здравоохранения число людей с аутизмом в России выросло более чем вдвое за последние несколько лет https://ria.ru/20190402/1552305150.html .
Общее прогнозируемое количество детей с РАС в Москве составляет более 21 тыс., из них порядка 90% остаются невключенными в детское и взрослое сообщество в связи с низким распространением методик помощи, направленных на облегчение характерных для аутизма трудностей развития и сложных поведенческих реакций.

В течение 4-х лет фонд поддерживает ресурсные классы для детей с РАС в общеобразовательных школах. У обычных школьников после окончания уроков есть возможность пребывания в школе в группе продленного дня и доступ к дополнительному образованию (кружки и секции). Для детей с РАС их посещение практически невозможно из-за специфики занятий или отсутствия тьютеров и специальной подготовки педагогов. В то же время, внеурочная деятельность для детей с РАС необходима для их развития и социализации. Разрозненность и зачастую ограниченность доступных услуг для детей с РАС ставит родителя перед выбором: тратить огромное количество времени, сил и материальных ресурсов для обеспечения необходимого уровня развития ребенка либо, при нехватке ресурсов, оставить ребенка без этих услуг. При этом из-за слабости помогающей инфраструктуры родители детей с РАС часто оказываются в социальной изоляции.

Иногда действия родителей по абилитации детей сосредотачиваются на одном методе помощи из-за незнания или ограниченных материальных ресурсов. В то время как существует несколько эффективных методов, прекрасно дополняющих друг друга, оказывающих кумулятивный эффект в абилитации детей с РАС.

Слабо развито сообщество родителей и экспертов для системной поддержки семей, воспитывающих детей с РАС. Родителям, которые впервые столкнулись с постановкой диагноза у ребенка, трудно понять, где получить наиболее компетентную и эффективную помощь. К сожалению, до сих пор существует множество специалистов, которые не могут корректно дифференцировать при постановке диагноза РАС и другие виды отклонений в развитии. Имеют место как гипердиагностика, так и несвоевременная установка диагноза по причине недостаточной квалификации части специалистов. Все это ведет к упущенному времени и снижению шансов на успешную абилитацию детей. Чтобы вовремя отслеживать успехи и трудности как ребенка, так и семьи, корректировать маршрут семьи в абилитации, получать помощь, семье нужно иметь широкую сеть социальных контактов.

Многочисленные психолого-педагогические исследования показывают, что для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, характерны следующие психологические проблемы (В.В. Ткачева, Н.Л. Белопольская, Н.Г. Корельская и др.):
• негативные эмоциональные переживания родителей (нервное напряжение, беспокойство, тревога, изнеможение, отчаяние, неуверенность, раздражение, стресс) вследствие отсутствия перспектив в отношении будущего своего ребёнка;
• деструкция семейных взаимоотношений из-за конфликтов, связанных с воспитанием особенного ребёнка, включающих отношения родителей с сиблингами.
• ограниченность контактов с окружающими границами собственной семьи;
• склонность родителей ребенка с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) к формированию агрессивных форм поведения и взаимодействия из-за постоянного внутреннего стресса, отсутствия возможности поделиться собственными переживаниями.

Отдельная проблема – это нехватка ресурсов у родителей на помощь себе и сиблингам детей с РАС. Отсутствие времени, когда можно побыть наедине с собой или с нормотипичным братом/сестрой ребенка с РАС, восстановить силы. Массовое отсутствие навыков самопомощи, включающих конкретные техники психической и физической разгрузки, ложится на чувство вины родителей от траты ресурсов семьи на себя и образует замкнутый круг, из которого тяжело выбраться.

Уязвимость детей с РАС перед проблемами психического здоровья, такими как тревожные расстройства, депрессия и ОКР. Кроме этого, подавленность, сниженный эмоциональный фон, агрессия, самоагрессия, кататония также часто являются сопутствующими состояниями таких детей. При этом психическому состоянию детей с РАС уделяется мало внимания, поскольку в основном их абилитация направлена на освоение бытовых и трудовых навыков.

Деятельность Центра будет направлена на решение вышеописанных социальных проблем путем создания системы комплексной поддержки семье, воспитывающей ребенка с РАС, с применением научных методов, доказавших свою эффективность.

География проекта

Москва, Западный административный округ

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра (РАС) в возрасте 10-14 лет
2. Родители детей с РАС
3. Сиблинги (родные братья и сестры) детей с РАС