Проекты

Краткое описание

Мы планируем реализовать проект, направленный на создание системы поддержки семей детей без рук, в том числе с помощью создания сообщества, в котором родители детей без рук будут общаться с экспертами и друг с другом. Одна из главных задач проекта - создание офф-лайн пространства для общения родителей и детей с похожими проблемами. Они находятся в разных регионах России. Мы планируем провести для них семейный лагерь активной реабилитации.
Создание и проведение лагеря активной реабилитации киби-героев ставит перед собой следующие цели:
1). Подбор комплекса профилактических мероприятий, направленных на предотвращение вторичных нарушений здоровья, связанных с отсутствием конечности (сколиоз, перегрузка второй конечности, гипотрофия мышц культи).
2). Формирование навыков мотивации использования протеза путём получения опыта знакомства с другими детьми и взрослыми с аналогичными особенностями здоровья.
3). Создание правильной информационной среды вокруг семьи. Информирование о сопутствующих особенностях здоровья ребенка, степени его адаптации, реабилитации и необходимом уровне включенности семьи в эти процессы как во время, так и после окончания лагерной смены.
4). Психологическая поддержка и консультирование семьи и ребенка по индивидуальному запросу.
5). Социальная адаптация ребенка с протезом в более широких группах детей и взрослых без инвалидности.
6). Создание чувства поддержки среди семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью - создание и вовлечение в сообщество людей со схожими проблемами (“ты не один”).
Для реализации поставленных целей в рамках проекта будет работать он-лайн сообщество в Telegram с участием экспертов в области медицинской реабилитации, психологии, эрготерапии. Также будет организована лагерная смена: с каждой семьей будет работать команда специалистов в области детского протезирования, реабилитации и адаптации детей с инвалидностью на протяжении 10 дней. Занятия будет носить как групповой, так и индивидуальных характер. Часть из них будут проводится отдельно среди детей и взрослых, часть - в общих семейных группах. Большинство активностей будут проведены в игровой форме с использованием разных форм взаимодействия – тренинги, ЛФК, квесты по городу, арт терапия, психологическое консультирование . Важным аспектом семейного лагеря станет укрепление родительского сообщества в живом общении. Сообщество в дальнейшем, после окончания лагерной смены будет функционировать , поддерживать друг друга, вовлекать новых членов и создавать правильное информационное поле в формате он-лайн. Функционирование сообщества - наше инновационная идея реабилитации и поддержки семей детей без рук в их особенных путях жизни.
В декабре 2021 года мы провели опрос среди родителей наших подопечных. Мы получили 45 ответов. Результаты опроса показали интерес к такому проекту, а также возможности родителей оплатить транспортные расходы, но не проживание и программу лагеря. Результаты опроса прикладываем в диаграммах п.8.1.

Цель

1. обучить родителей детей без рук педагогическим и практическим навыкам реабилитации с помощью кибер-протеза в разных периодах детства их детей
2. создать родительское сообщество взаимопомощи и психологической поддержки семей с детьми без рук

Задачи

1. обеспечить мониторинг проекта
2. укрепить социальные связи между участниками проекта
3. обеспечить подготовительный этап семейного лагеря
4. провести организационные мероприятия согласно программе семейного лагеря

Обоснование социальной значимости

Протезирование верхних конечностей необходимо при врожденных и приобретенных заболеваниях и травмах верхних конечностей. Распространенность нарушений, вследствие которых возникает потребность в протезировании конечностей, в разных странах значительно варьирует — от 4,4 на 10000 новорожденных в Норвегии [1] до 21,1 — в Голландии [2]. При этом частота врожденных особенностей строения конечностей в 2 раза выше, чем приобретенных [3, 4]. Распространенность нарушений, требующих протезирования конечностей, в России остается неизученной. По внутренним данным компании «Моторика» [5], производителя протезов, в нашей стране около 50 000 человек живёт с полной или частичной ампутацией рук. Из них всего 10 000 человек пользуются протезами. Отчасти это ассоциировано с тем, что дети, нуждающиеся в протезировании верхних конечностей, не проходят реабилитацию необходимо объема, направленную на восстановление функциональных способностей ребенка. Каждый пятый ребенок, нуждавшийся в такой помощи, не получал ее вовсе. В числе наиболее существенных недостатков существующей системы реабилитационных мероприятий следует отметить их позднее начало, отсутствие комплексного, междисциплинарного и индивидуального подхода к реабилитации, нарушение принципов этапности и непрерывности в оказании реабилитационной помощи. Особенно обращает на себя внимание низкая осведомленность родителей в вопросах реабилитации и их незаинтересованность в участии в реабилитационной помощи детям и низкая мотивация на самостоятельную работу дома [6а].
При этом без своевременной реабилитации и полноценного использования протеза вся нагрузка переносится на одну, условно здоровую конечность. Вырабатывается overuse syndrom - болевой синдром перегрузки одной руки. Он встречается в 50% случаев односторонней ампутации конечности [6]. Кроме того, пациенты с односторонней особенностью конечности из-за весового и функционального дефицита одной стороны тела в несколько раз больше подвержены нарушениям осанки, чем остальные люди [7, 8]. Страдает их психическое здоровье. Исследования показывают, что по шкале депрессии Гамильтона у 50% людей после ампутации наблюдается лёгкое депрессивное состояние [9]. Протез облегчает психосоциальную и функциональную адаптацию, повышает самооценку и снижает негативное чувство отличия [10]. Грамотная информационная и реабилитационная помощь может предотвратить физические и психические нарушения здоровья, которые бывают вызваны отсутствием конечности. По опыту работы нашего фонда с людьми без рук мы видим, какую важную роль играет психологическое присвоение протеза человеком с самого раннего детства при врожденной аплазии или ранней травме. Следует выделить три возрастных этапа осознания и присвоения кибер-гаджета:
1 этап. От рождения до 8 лет. В этом возрасте у человека без руки формируется основная группа мышц, которая необходима для использования протеза и формирование мышечного корсета для профилактики вторичных нарушений здоровья. Ношение протеза на данном этапе полностью зависит от позиции и педагогических успехов родителя и степени его информированности об особенностях реабилитации и адаптации ребенка.
2 этап. От 9 до 12 лет. В этом возрасте влияние родителей ослабевает, при этом самостоятельная мотивация и осознанность еще не проявляются. Ребёнок не стремится к использованию протеза без дополнительного внешнего волевого усилия. Требуется подбор грамотной мотивации.
3 этап. От 12 лет и старше. В этом возрасте ребёнок осознанно сам использует протез, если был обучен этому ранее. Для него он становится способом психологического спокойствия и уверенности. Если на предыдущих этапах опыта ношения не было, требуется большие усилия по разработке необходимых мышц и навыков пользования. На третьем этапе протез влияет на самооценку подростка, удовлетворение своим внешним видом и помогает приобретению необходимой популярности в кругу сверстников. Для успешного освоения нужна активная роль родителя на всех этапах взросления. Есть кейсы, когда родители проделывают глубокую работу по адаптации к гаджету, и в дальнейшем пользование протезом для ребёнка проходит значительно легче. Для того, чтобы родители стали эффективными проводниками ранней жизни с протезом, им необходимы знания о работе протеза на руке, навыки обучения через игру. При этом большая часть родителей детей с отсутствием конечности отмечают низкую информированность в адаптационных и правовых вопросах реабилитационной помощи. Кроме того, помощь ребенку может оказать только ресурсный взрослый. Поэтому нам важно помочь родителю проработать психологические сложности: чувство вины, отсутствие веры в успех, страх за будущее ребенка с инвалидностью, неврозы. Общение и обмен опытом в сформированном социуме поможет родителям стать более уверенными и эффективными спутниками ребёнка без руки на всех этапах его взросления.
Наши подопечные семьи находятся в разных регионах РФ. Мы предполагаем, что эффективно будет собрать их вместе.

География проекта

Россия

Целевые группы

1. семьи детей без рук в офф-лайн формате
2. семьи детей без рук в он-лайн формате