Проекты

Краткое описание

Проект предусматривает внедрение нового подхода к ведению тяжелобольных детей и подростков и оказанию помощи их семьям, а также оптимизацию отчетности в Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медицинского центра.

Мы надеемся что результатом реализации данного проекта станет не только более качественная и эффективная помощь семьям с тяжелобольными детьми и улучшение качества жизни детей, но и распространение нашего опыта как новой модели/подхода в оказании детской паллиативной помощи. Мы хотим заниматься только действительно необходимой "нашим" семьям паллиативной помощью (терапией "тяжких" синдромов), не дублировать услуги государства, других фондов и помочь родителям научиться принимать решения от которых зависит качество жизни их ребенка.

Специалисты нашей службы 15 лет помогают семьям с тяжелобольными детьми в Москве и регионах РФ. Мы много общаемся с родителями и со специалистами из других организаций. Внутри профессионального сообщества видим, что у семей есть проблемы с принятием важных решений, которые помогли бы значительно улучшить качество жизни детей. НКО и государственные службы тратят много средств и сил, но семьи не всегда готовы принять помощь. Мы видим что родители не готовы соблюдать постуральный режим (например, кормят ребенка в неправильной позе, что опасно), дети спят с родителем, родители "не докармливают" ребенка даже с установленной гастростомой и предоставленным лечебным питанием. В подростков возрасте у семьи возникает еще больше проблем, которые она не всегда готова озвучивать при обычном визите врачу или другому специалисту.

Проект предусматривает новый подход в сопровождении семей с тяжелобольными детьми (на примере 40 семей из г. Москва) врачом-неврологом и врачом по паллиативной помощи, проведение мотивационных интервью с регулярным мониторингом и оценкой качества жизни ребенка с участием родителей, помощь кейс-менеджера, выстраивание новой системы отчетности в Детской паллиативной службе:
1) "Сохраняющий уход" для тяжелобольных детей: терапия "тяжких" синдромов (болевой синдром, нарушение сна, эписиндром, рефлюкс, запор и т.д.) и паллиативные разговоры с врачами (разговоры про качество жизни ребенка и семьи, в том числе на табуированные в обществе темы, например, про смерть) для помощи родителям в принятии решений от которых зависит качество жизни их ребенка;
2) Участие 20 родителей в мотивационных интервью с врачами, составление индивидуального плана сопровождения для ребенка, проведение регулярного мониторинга и оценки качества жизни;
4) Помощь кейс-менеджера в решении различных вопросов семей (еженедельный мониторинг семей, помощь в обращении к другим специалистам и др.);
5) Новая система отчетности (создание универсальных шаблонов с возможностью формирования сводных статистических показателей).

Мы поделимся результатами нового подхода в оказании паллиативной помощи с другими родителями и с коллегами из других паллиативных служб на конференциях по развитию паллиативной помощи.

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей путем: 1) Сопровождения 40 семей с тяжелобольными врачом-неврологом, врачом-педиатром (терапия "тяжких" синдромов, паллиативные разговоры с врачами) помощи кейс-менеджера 2) Проведения мониторинга и оценки жизни 20 семей (мотивационные интервью с выявлением сложностей и проблем, совместная работа с семьями над сложностями) для помощи ребенку и родителям, анализа особенностей жизни семей, систематизации проблем и решений.

Задачи

1. Сохраняющий уход с терапией "тяжких" синдромов (болевой синдром, нарушение сна, эписиндром, рефлюкс, запор и т.д.), паллиативные разговоры с врачами для помощи родителям в принятии решений от которых зависит качество жизни их ребенка
2. Регулярный мониторинг жизни семьи и помощь в решении проблем ребенка и семьи
3. Мотивирование родителей для того чтобы им самим захотелось что-то изменить в лучшую сторону в своей жизни и жизни своего ребенка
4. Анализ проведенной работы (в том числе с помощью оптимизации и созданию новых форм отчетности) в рамках нового подхода к оказанию паллиативной помощи семьям с тяжелобольными детьми для обобщения и распространения, полученного опыта среди других родителей и специалистов

Обоснование социальной значимости

Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра оказывает комплексную помощь семьям с тяжелобольными детьми на дому с 2011 года. Специалисты приезжают к тяжелобольным детям и их близким домой и проводят консультации по телефону. Мы помогаем 100 семьям с неизлечимо больными детьми в Москве и регионах, активно участвуем в профессиональных конференциях, делимся своим опытом с коллегами.

Официальной статистики о количестве "паллиативных" детей в России нет. Но по данным из различных источников в Москве таких детей минимум 3,5 тыс.

Больше 80% детей, которым мы помогаем, – это дети с тяжелой нейроортопедической патологией (тяжелые формы ДЦП, генетические заболевания). Основная задача детской паллиативной помощи – улучшение качества жизни тяжелобольного ребенка и его семьи. Мы постоянно стараемся совершенствоваться и пробовать что-то новое для того чтобы действительно улучшить качество жизни ребенка и его семьи и не дублировать услуги других фондов и государственных паллиативных служб. Например, несколько лет назад (в том числе благодаря грантовой поддержке) мы начали развивать проект по постуральному менеджменту для тяжелобольных детей. Благодаря постуральному менеджменту ребенка уходит лишнее напряжение, он не тратит силы, чтобы удерживать позу, уходит боль. Несмотря на постоянное сопровождения специалистами, составление постуральных карт, обучение родителей, к сожалению, мы видим, что далеко не все семьи выполняют рекомендации.

Два года назад мы отказались от вакансии медицинской сестры (хоти раньше они всегда были). Мы поняли что это неэффективная трата средств в настоящее время, так как медсестры есть в государственной паллиативной службе, а патронаж (помощь сиделок) наоборот чрезвычайно востребована у семей, и профессиональных сиделок не хватает. Поэтому, мы развиваем данное направление. С 2025 годы мы добавили два новых направления: музыкальная терапия для тяжелобольных детей и дистанционные поддерживающие занятия по методу Фельденкрайз для родителей.

Благодаря относительно небольшому размеру нашей службы у нас есть возможность тестировать и вводить новые направления поддержки в паллиативной помощи, оперативно отказываться от неэффективных. Мы видим и слышим от коллег что есть проблемы, которые не решаются: сложности с гигиеническими процедурами у подростков, проблемы с кормлением ребенка, подростки спят с родителем, так как родители боятся что с ребенком что-то случится и др. Поэтому, хотели бы в новом проекте попробовать не только преодолеть эти сложности вместе с родителями, но и показать образ жизни семей, причину проблем неправильного ухода за ребенком, сформулировать "советы" о не слиянии с ребенком, возможности родителям остаться собой.

Развивая много лет направление социальной помощи семьям, мы поняли что просто консультации (например, чтобы получить необходимые препараты, лечебное питание, установить пандус в подъезд или даже просто привлечь дополнительно кого-то из специалистов нашей же службы) не помогают семьям, т.к. родителей часто нужно сопровождать на всем пути, а это требует намного больше времени и затрат. Поэтому, сейчас мы пришли к тому, что нужен кейс-менеджер, который будет на еженедельной основе осуществлять мониторинг всех семей, выявлять потребности, проблемы, помогать привлечь специалистов, отслеживать выполнение каждой задачи.

В медицинских вузах не готовят врачей по паллиативной помощи (нет такой специальности, есть только краткосрочные курсы). Паллиативная помощь развивается, для тяжелобольных детей в Москве есть даже такое направление как "ранняя помощь". Но мы видим, что основная проблема в детской паллиативной помощи - это поведение самих родителей с ребенком. Если родитель не готов по-настоящему слушать, озвучивать свои проблемы, принимать важные решения и внедрять полученные знания и помощь в жизнь своего ребенка и семьи, качество жизни ребенка и семьи остается на низком уровне. В новом проекте врачи будут заниматься терапией "тяжких" синдромов у ребенка и вести длительные паллиативные разговоры с родителями для помощи родителям в принятии важных решений.

В новом проекте мы бы хотели провести анализ и погрузиться в жизнь самих семей для того чтобы глубже понимать особенности жизни таких детей, сложности социальной и психологической жизни их семей. Это помогло бы вовремя выявлять запросы, искать совместные решения вместе с родителями.

С семьями будут проводится мотивационные интервью для того чтобы родителям захотелось и самим что-то изменить в своей жизни и жизни своего ребенка, а не только выявить проблемы. В ходе интервью будут определены проблемы и сложности в жизни ребенка и семьи с точки зрения прежде всего самих родителей. Далее для каждого ребенка будет составлен индивидуальный план сопровождения, который будет регулярно пересматриваться вместе с родителями.

В конце проекта анализ проведенной работы с семьями будет оформлен в виде презентации для других родителей, специалистов паллиативных служб.

География проекта

Москва и Московская область

Целевые группы

1. Не менее 40 семей с детьми до 18 лет с ограниченными возможностями здоровья (физическими и ментальными) и их семьи, наблюдающихся или обратившихся за помощью в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра