Деятельность по проекту направлена на оказание медицинской и социальной помощи семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, признанного врачебной комиссией нуждающимся в паллиативной медицинской помощи. Мероприятиями проекта предусмотрено надомное социальное обслуживание, с учетом медицинских особенностей данной категории благополучателей. С 2020 года реестр детей-инвалидов, признанных врачебной комиссией нуждающимся в паллиативной медицинской помощи увеличился более чем на 50%, поэтому планируется взять на курацию 45 семей и оказывать им социальные услуги, такие как: кормление лиц не способных к самостоятельному употреблению пищи, в том числе через желудочный зонд; кратковременный присмотр за ребенком, в том числе прогулки на улице; содействие в госпитализации, сопровождение в медицинскую организацию. Так же медицинская помощь в уходе за стомой (это хирургически сформированное отверстие по медицинским показаниям (трахеостома, гастростома)) и при необходимости её замена. В проекте предусмотрено индивидуальное консультирование психологом семей, воспитывающим ребенка инвалида, признанного врачебной комиссией нуждающимся в паллиативной медицинской помощи. Клинический психолог на дому будет проводить консультации родителей ребенка, бабушек и дедушек, братьев и сестер - всех тех, кто проживает вместе или участвует в уходе. Это поможет им избавится от страхов, отчаяния, ощущения безнадежности, принять ситуацию, найти скрытые ресурсы и продолжать жить в полном смысле слова. Планируется за проект провести 660 индивидуальных консультаций в 45-ти семьях взятых на курацию. Результатом работы команды будет снижение бытовой и социальной нагрузки на семьи, в которых находятся паллиативные пациенты. В команде проекта задействованы специалисты имеющие медицинское образование и опыт работы с такими пациентами.
Цель
Улучшение качества жизни в семьях, воспитывающих тяжелобольных детей, путем предоставления качественных социальных услуг
Задачи
Оказание социальной услуги ребенку инвалиду, признанному врачебной комиссией нуждающимся в паллиативной
медицинской помощи
Формирование у семьи собственной компетенции в области ухода за ребенком с тяжелой патологией
Обеспечение семей, признанных нуждающимися в данном виде помощи, необходимыми для осуществления ухода за
ребенком расходными материалами
Обоснование социальной значимости
Паллиативная медицинская помощь (далее ПМП) представляет собой комплекс медицинских, социальных и психологических мероприятий направленный на устранение неприятных проявлений болезни у неизлечимо больных пациентов. Задачами паллиативной помощи является купирование боли и других соматических симптомов, а так же решение социальных, психологических и духовных проблем. Согласно расчетным данным Научного центра здоровья детей РАМН с учетом количества детского населения, проживающего на территории Ивановской области не менее 500 детей нуждается в ПМП ежегодно. За последние годы в Ивановской области произошли существенные изменения по оказанию ПМП детскому населению. Внедрена система учета лиц нуждающихся в паллиативной помощи. Запущена работа выездной патронажной службы. Но все эти меры решают сугубо медицинские проблемы. В 2019-2020 году Уполномоченным по правам ребенка в Ивановской области был проведен мониторинг оказания ПМП детскому населению. Данные показали, что реестр паллиативных пациентов Департаментом социальной защиты населения не ведется, работа с семьями воспитывающих детей нуждающихся в ПМП не организована и, как следствие, социальные услуги детям инвалидам, признанных врачебной комиссией нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, не оказывались. На основании данных мониторинга аппаратом Уполномоченного по правам ребенка были сформированы рекомендации, но в настоящий момент ситуация не изменилась. Мы, являясь молодой организацией и перенимая опыт коллег из других регионов, планируем предоставлять медико-социальную помощь семьям с детьми признанными нуждающимися в ПМП. Аналогичная работа с семьями успешно проводится Детским хосписом г. Москвы на протяжении нескольких лет. В настоящее время семьи, гораздо больше вовлечены в общественную жизнь, стали психологически устойчивее. Дети имеют меньше специфических осложнений (пролежни, контрактуры, аспирации) и комфортнее стали в эмоциональном плане, что позитивно сказывается на всю семейную атмосферу. Выбранная нами форма оказания социальной помощи на дому является приоритетной и удобной у данной категории благополучателей. Ребенок инвалид с тяжелым, неизлечимым заболеванием является эпицентром внимания в семье. Родители заняты им в режиме 24/7, часто забывая о себе и своих элементарных потребностях. Приняв на себя заботу и уход за таким ребенком, команда проекта даст возможность родителям переключиться на другое, решить личные вопросы или просто отдохнуть. Опыт 2021 года показал, что ситуация в сфере оказания социальной и психологической помощи не налажена. Большинство семей приняли и высоко оценили нашу работу. Итоги подводить еще рано, но в процессе работы мы столкнулись с тем, что семей воспитывающих детей инвалидов, признанных врачебной комиссией нуждающимися в паллиативной медицинской помощи значительно больше. И сложившейся командой мы планируем продолжить проект охватив большее количество семей благополучателей.
География проекта
Ивановская область
Целевые группы
Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, признанными нуждающимися в паллиативной медицинской помощи