Проекты

Краткое описание

Практика «Мираклион» реализуется с 2013 года и направлен на долгосрочную комплексную поддержку семей с детьми с онкогематологическими заболеваниями. Охватывает период от постановки диагноза до достижения ремиссии и выхода семьи на экономическую, психологическую и социальную автономность. Сопровождение длится 3–5 лет и включает индивидуальную, супружескую, семейную и групповую психотерапию, правовую и информационную поддержку, благотворительную помощь, а также медицинское консультирование от онколога федерального уровня.
Реабилитационные выездные программы - лагеря «Мираклион» — это ключевой этап сопровождения, который проводится на 2-3 году работы с семьёй, когда стабилизируется медицинская ситуация и становится возможной более глубокая проработка психологических и социальных аспектов. Лагеря "Мираклион" представляют собой групповую психотерапевтическую работу, которая позволяет эффективно решать кризисные мишени семейной системы, укреплять ресурсы и формировать стратегию восстановления. По сравнению с постоянными консультациями, выездные программы обеспечивают более высокую вовлечённость участников, создают безопасное пространство для открытого общения и позволяют использовать методы, недоступные в онлайн-формате. Это подтверждается обратной связью от участников, а также результатами внутреннего анализа динамики изменений в семьях после участия в таких мероприятиях.
В рамках сопровождения проводится регулярная оценка состояния семьи, что позволяет отслеживать динамику и корректировать стратегию помощи. На основе этих данных формируется «портрет семьи» — психологическое описание семейной системы, включающее её ресурсы, зоны уязвимости и цели дальнейшей работы.
С 2019 года проект расширился за пределы Калининградской области и охватывает семьи из 20 регионов РФ. В 2022–2023 гг. при поддержке Фонда президентских грантов была налажена преемственность помощи через партнёрство с рег-ми фондами. В 2024–2025 гг. проект, после обучения в «Школе трансформации» и постановки десятилетних целей, «Мираклион» стал масштабироваться по всей стране.
На данный момент накопленный опыт описан в методическом пособии (2020 г.), и апробированный на практике. Однако в условиях изменений в здравоохранении и социальной сфере возникла необходимость систематизации и улучшения практики. Для этого планируется разработать и внедрить систему мониторинга и оценки эффективности, которая будет включать в себя шкалы, анкеты и инструменты сбора обратной связи от участников. Это позволит повысить качество помощи, сформировать пакет методических материалов, необходимых для масштабирования практики.
В рамках данного проекта также планируется передать опыт 4 НКО (онлайн-вебинары, метод. материал, стажировка в лагере «Мираклион»), создать обучающий курс для передачи другим НКО в дальнейшем, сохранить непрерывную поддержку семей: не менее 500 инд. консультаций (онлайн/офлайн), проведение 3 выездных программ - лагерей «Мираклион» - с участием не менее 40 семей из регионов РФ в каждой.

Цель

1. Создать систему мониторинга и оценки эффективности комплексной поддержки семей с детьми с онкологическими заболеваниями и передать рекомендации и инструменты реализации практики другим региональным НКО.

Задачи

1. Разработать и апробировать систему оценки эффективности практики «Мираклион» (шкалы, анкеты, инструменты сбора обратной связи).
2. Провести 3 выездные реабилитационные программы «Мираклион» с участием не менее 40 семей из 20 регионов в каждой.
3. Провести тестирование системы оценки эффективности практики «Мираклион» на выборке не менее 60 семей из 4 регионов РФ.
4. Обеспечить передачу опыта и знаний по комплексной реабилитации семей с детьми с онкологическими заболеваниями 4-м региональным НКО посредством обучающих вебинаров и практического участия в выездной программе «Мираклион».
5. Обеспечить непрерывную поддержку семей проекта: не менее 500 индивидуальных консультаций (онлайн/офлайн).

Обоснование социальной значимости

Семьи, воспитывающие детей с онкогематологическими заболеваниями, находятся в группе высокого риска социального, психологического и экономического кризиса. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), онкологические заболевания у детей составляют около 1% от всех онкологических заболеваний, но их влияние на семейную систему и психическое здоровье родителей и детей чрезвычайно велико. Так, в обзорной работе И. В. Грибковой и соавт. (2020) представлены современные подходы к психологической помощи в детской онкологии. Авторы отмечают, что онкозаболевание затрагивает все аспекты жизни ребенка, приводя к серьезным изменениям в его психике и поведении, поэтому такие пациенты остро нуждаются в психологической помощи. Исследования, такие как работы Дж. Келли и и соавт. (2018), показывают, что родители детей с онкологическими заболеваниями испытывают высокий уровень тревожности, депрессии и эмоционального выгорания, особенно в первые месяцы после постановки диагноза.
По обратной связи от участников, а также по результатам внутреннего анализа динамики изменений в подопечных семьях Благотворительного центра «Верю в чудо», одной из ключевых проблем является отсутствие системной поддержки, особенно в регионах с ограниченными ресурсами. Семьи с детьми-онкопациентами часто сталкиваются с:
- Экономической нестабильностью — из-за необходимости частичного или полного ухода одного из родителей с работы, дополнительных расходов на лечение, лекарства, транспорт и сопутствующие услуги.
- Психологическим напряжением — родители испытывают чувство вины, страха, бессилия, что может привести к внутрисемейным конфликтам и снижению качества жизни.
- Недостатком информации и поддержки — особенно в регионах, где доступ к специалистам ограничен, родители часто не знают, как правильно справляться с ситуацией, где искать помощь, как взаимодействовать с медицинскими учреждениями.
- Разрывом социальных связей — из-за длительного пребывания в больнице, изоляции от друзей и общества, ухудшается социальная адаптация как самого ребенка, так и его родителей.
Практика «Мираклион» предлагает долгосрочное комплексное сопровождение, включающее психологическую, медицинскую, правовую и социальную поддержку. Такой подход позволяет снизить тревожность и стресс у родителей, помочь им восстановить чувство контроля над ситуацией, укрепить семейные отношения и вернуться к полноценной жизни.
Особое значение имеет медицинское консультирование от специалиста федерального уровня, которое помогает родителям снять острые страхи и получить объективную информацию, соответствующую клиническим рекомендациям. Это снижает риски манипулятивного влияния извне и укрепляет доверие к лечащим врачам.
Лагеря «Мираклион» также имеют доказанную эффективность. Исследования в области групповой терапии (например, работы К. Яниса и М. Фишера, 2020) подтверждают, что групповые форматы способствуют снижению чувства одиночества, укреплению межличностных связей и формированию поддерживающей среды. Такие программы особенно полезны для семей, находящихся в состоянии кризиса, поскольку позволяют проработать сложные эмоциональные темы в безопасной и структурированной среде.
Создание системы оценки эффективности практики «Мираклион» — это шаг к стандартизации и масштабированию успешной практики. Такой подход соответствует принципам социальной франшизы, где доказанная модель помощи систематизируется и делается доступной для других организаций. Это особенно важно в условиях дефицита специализированных программ поддержки семей онкопациентов в регионах.
Практика «Мираклион» направлена на улучшение качества жизни семей, находящихся в состоянии кризиса, и способствует их восстановлению на психологическом, экономическом и социальном уровнях.

География проекта

Калининградская область, Тверская область, Воронежская область, Брянская область, Республика Крым

Целевые группы

1. Семьи с детьми с онкогематологическими заболеваниями
2. Региональные НКО, заинтересованные в адаптации и внедрении практики «Мираклион» в своих регионах