Проекты

Краткое описание

Заболевание Spina bifida (Спина бифида) является врожденным и сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Это заболевание нельзя вылечить, но можно предупредить осложнения, выстроить путь физического, психологического развития и социализации ребенка начиная от момента, когда он находится в утробе матери и до этапа его взросления.

На сегодняшний день проблемой является отсутствие системной помощи детям с таким диагнозом учитывающей особенности каждого ребёнка и опирающейся на передовой мировой опыт. Чаще всего родители действуют самостоятельно и стихийно решая одну проблему за другой. За 4 года фондом создано 5 проектов и каждый из них решает свою часть общей задачи системной помощи детям. Наша программа предполагает объединение основных проектов в систему действий направленную на улучшение жизни подопечных.

Реализация программы осуществляется консультантами фонда под непосредственным руководством менеджера программы. Консультанты фонда это физические терапевты, эрготерапевты, юрист, специалисты проектов фонда.
Программа будет состоять из следующих основных шагов : информирование о программе, отбор участников из числа подопечных фонда, проведение первичных осмотров консультантами фонда и составление плана работы по программе, включение участников в проекты фонда по домашнему визитированию, урологической помощи, адресной помощи, консультаций юриста, адаптивной физкультуре «Уверенный баланс для детей со Spina Bifida».
На протяжении программы будут проходить регулярные очные и он-лайн визиты консультантами фонда с целью оценки достижений подопечного, реализации плана и его коррекции при необходимости. На каждом визите консультант фонда совместно с родителями работает над созданием среды ребенка, подбором упражнений по активности, побором технических средств реабилитации, обсуждением изменений в программу реабилитации.

Точкой входа в программу фонда является проект домашнего визитирования, оценивающий текущее состояние участника в начале и его прогресс в течение всей программы. Каждый год в фонд обращается около 40-50 новых семей, и по опыту предыдущих лет мы знаем, что на протяжении года в проекте визитирования участвует около 200 детей, порядка 30-40 из них участвуют в более чем 6 встречах с консультантами фонда. Мы планируем, что в нашей программе в 2021 году примет участие примерно такое же количество детей, из них большая часть станет участником в 1-2 проектах, а 30-40 из них попадёт в каждый проект фонда. Исходя из этого мы планируем, что визиты консультантов фонда могут распределяться в соотношении: 1-2 визита у большей части семей и 5-6 визитов к 30-40 участникам программы.

Программа будет реализована на территории Российской федерации, преимущественно в регионах присутствия консультантов фонда Москва и область, Санкт-Петербург, Казань, Красноярск, Екатеринбург, Уфа, Самара, Крым, Курган, Ижевск, Владимир, Краснодар. Также предполагаются командировки консультантов в другие регионы проживания участников программы.

Цель

1. Создание службы системной помощи детям с диагнозом Спина бифида

Задачи

1. Отбор заявок подопечных для участия в программе
2. Оценка текущего состояния ребенка, его семьи и составление индивидуального плана для каждого участника
3. Включение ребенка в проект фонда по урологической помощи и проведение обследования
4. Включение ребенка в проект фонда по юридической помощи
5. Включение ребенка в проект фонда «Уверенный баланс для детей со Spina Bifida» и проведение занятий по адаптивной физкультуре
6. Регулярное визитирование консультантами для оценки выполнения намеченного плана, изменений двигательной активности и адаптации среды ребенка
7. Подведение итогов программы с каждым из участников

Обоснование социальной значимости

Spina Bifida - это грыжа спинного мозга, при которой у всех детей дисфункция тазовых органов, у каждого второго не работают нижние конечности . По данным ВОЗ в мире с диагнозом spina bifida рождается примерно 1 ребёнок детей на каждые 1000 родов, в России полную статистику нет, на данный момент все дети с данным диагнозом стоят в очереди на получение помощи либо получили помощь по ОМС. У всех детей инвалидность.

В России сейчас активно развивают программу инклюзии, но в 70 % случаев эти дети не посещают детский сад и школу по причине отсутствия навыков обслуживать себя самостоятельно. Дети имеют сохранный интеллект, но не могут сами умываться, ходить в туалет, ровно сидеть за партой из-за особенностей заболевания, однако ситуацию можно исправить. На текущий момент в мире существуют эффективные методики реабилитации детей со spina bifida, разработанные, например, в Европе и США. На основании данных Третьего Международного Конгресса по Spina Bifida (2016) в Европе и США одними из основных специалистов, которые участвуют в абилитации детей со spina bifida, являются: физический терапевт (в 87 % случаев) и эрготерапевт (в 82% случаев). Кроме того, по данным Конгресса, наиболее успешная программа работы заключается в регулярном посещении такими специалистами детей со spina bifida по месту жительства.

Дети, прошедшие программу, делают серьезные шаги на пути встраивания в общество наравне с другими людьми. Правильно подготовленная среда учит их навыкам самостоятельной жизни, качественные средства реабилитации дают возможности сравнимые с обычным человеком, в том числе и сфере труда. Мы имеем примеры, когда правильно построенная физическая активность продвигала детей в параолимпийском спорте, наши подопечные занимаются в секциях по следж-хоккею и теннису на колясках.
Семья ребенка может полностью реализовать свои права и возможности. Правильно поставленная юридическая помощь вкупе с работой консультантов помогают оптимизировать индивидуальные программы реабилитации, порой снижая нагрузку на государственный бюджет.
Все это позволяет не только становиться полноценными членами общества, но и дает возможности семьям жить нормальной и полноценной жизнью, водить детей в школу и ВУЗы, родители имеют возможность полноценно работать.

География проекта

Вся страна

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Лица с тяжелыми заболеваниями