Проекты

Краткое описание

В 2021 году при поддержке ФПГ, партнеров проекта и ведущих в России врачей-онкологов был запущен проект Онконавигатор - разработано 4 гайдлайна “Рак головы и шеи”, “Рак репродуктивной системы”, “Рак ЖКТ”, “Рак легких”, в которых были разработаны 20 дорожных карт по разным локализациям перечисленных групп рака. Проект показал свою эффективность - общая аудитория Онконавигатора составила более 3 млн человек и будет далее работать с максимальным вовлечением аудитории. С начала реализации проекта более 200 онкологических пациентов и их родных получили консультации по юридическим вопросам и маршрутизации.

Для повышения эффективности запланирована разработка 19 дорожных карт в следующих областях: злокачественные опухоли крови, саркомы, нейроэндокринные и эндокринные опухоли, опухоли печени, почек, поджелудочной железы, головного мозга и другие.

Каждая дорожная карта представляет собой мультимедийные материалы в веб-формате (видео, тексты, инфографику, памятки с возможностью скачивания) с четкой последовательностью действий, информацией о заболевании, общими рекомендациями ведущих медицинских специалистов по диагностике, всем видам лечения, реабилитации, проблемным ситуациям, в том числе рецидивам, возникающим в течение всего периода лечения и реабилитации пациентов.

Среди острых и актуальных вопросов, которые будут затронуты и информация по которым будет представлена в проекте, - лечебные учреждения России и ведущие врачи, пациентские помогающие организации, специалисты необходимого профиля в различных регионах страны, особенности заболевания и лечения при разных типах и характеристиках опухолей, практические рекомендации по выбору питания при лечении от рака, профилактику кардиотоксичности и других побочных реакций.

Повышение осведомленности пациентов с раком позволит не только сократить время от постановки диагноза до получения необходимой медицинской помощи, но и значительно повлиять на общую информированность населения об онкологии, современных методах лечения и возможностях отечественной медицины. Сфера, которая до настоящего времени остается одной из приоритетных в национальной стратегии развития здравоохранения, по-прежнему является закрытой и в значительной степени мифологизированной в публичном поле в России. Создание гайдлайнов позволит очертить границы адекватной и доступной медицинской помощи пациентам с раком. А большая просветительская пиар-работа в рамках проекта обеспечит прозрачность существующих методов сопровождения больных.

Персональные истории пациентов, которые прошли или проходят лечение по разным нозологиям, позволят раскрыть темы принятия и борьбы с болезнью и максимально подробно маршрутизировать лечение для рядового гражданина. В подготовке рекомендаций по диагностике и лечению примут участие ведущие онкологи России, работающие с указанными видами рака, а также юристы, реабилитологи, специалисты по питанию и другие специалисты. Общий информационный охват составит не менее 1 000 000 человек.

Цель

1. Содействие сохранению/улучшению качества жизни пациентов со злокачественными опухолями 9 нозологических групп (19 локализаций): тканей и ксостей, головного мозга, средостения, печени и поджелудочной железы, эндокринной системы, нейроэндокринного рака, онкогемотологических и онкоурологических заболеваний

Задачи

1. Подготовка дорожных карт по 19 локализациям рака в виде отедльных многостраничных сайтов, включающие инфографику, рекомендации врачей и пациентов, списки лечебных учреждений, профильных специалистов по всей России, промо-ролики и видео
2. Широкомасштабная пиар-компания, продвижение в сети интернет и СМИ
3. Оказание юридической, психологической поддержки пациентам и их родственникам в ходе лечения, снятие мифов в отношении рака, мотивирование пациентов к лечению
4. Информирование населения о причинах, вызывающих рак, в том числе вредных для здоровья привычках - курения и злоупотребления спиртных напитков, а также информирование о лечении данных зависимостей

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата, в России ежегодно заболевают раком более 600 тысяч человек, около 300 тысяч умирают. На учете с различными онкозаболеваниями стоят 3,9 миллиона пациентов. Данные Минтруда России свидетельствуют о том, что онкология занимает первое место (более 35%) среди причин получения инвалидности у взрослого населения. Несмотря на то, что в 2019 году онкология стала едва ли не самой приоритетной сферой медицины, по данным соцопроса, проведенного Левада-Центром по заказу благотворительного фонда Константина Хабенского среди 50 тысяч респондентов, почти половина респондентов считает, что вылечиться от рака могут только богатые. Многие жители России – участники опроса - уверены, что лечение настолько дорогое, что государству легче дождаться смерти больного, чем тратить на него ресурсы. Каждый третий россиянин считает, что рак вообще не лечится. А подавляющее большинство респондентов не знают, что делать, если диагностирован рак.

В Национальной стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями на долгосрочный период до 2030 года определены приоритеты и цели государственной политики в области борьбы с онкологическими заболеваниями, направленные на снижение общей смертности от онкологических заболеваний, в том числе преждевременной смертности лиц трудоспособного возраста, а также на профилактику и снижение уровня инвалидизации при онкологических заболеваниях на основе обеспечения раннего выявления, повышения доступности и качества медицинской помощи, информированности населения о методах и способах лечения.

По прогнозам Всемирной организации здравоохранения, в период 2012-2030 гг. в мире ожидается рост новых случаев заболевания раком с 14,1 миллиона в 2012 году до 21,6 миллиона в 2030 году. Онкологические заболевания по праву рассматриваются в качестве глобальной угрозы устойчивому развитию из-за постоянно растущей финансовой нагрузки на бюджеты стран и домохозяйств при лечении онкологических больных и невосполнимых потерь человеческих ресурсов, обусловленных ростом уровня преждевременной смертности от рака до 52,6% (4,32 млн случаев смерти в 2012 г.). В России, как и в других странах мира, принимаются беспрецедентные меры по раннему выявлению (скринингу) онкологических заболеваний, повышению квалификации врачей первичного звена. В то же время, как отмечают известные онкологи Российского общества клинической онкологии (RUSSCO): «Надежда на то, что онкологи России в одиночку смогут решить проблему – беспочвенна. Как показывает опыт более успешных на этом поприще стран – правительство, общество, бизнес, средства массовой информации – все должны быть вовлечены в этот процесс».

При этом разработанный формат Онконавигатора подвтердил свою эффективность. Созданные дорожные карты менее чем за полгода вышли в топ-10 Яндекса и топ-20 Google по ключевым запросам, связанным с 20 локализациями рака. Согласно полученной обратной связи, мультимедийный информационный формат гайдлайнов отличает гибкость и польза: совместная работа пациентского сообщества и врачей дает максимальную актуальность информации, учитывается полный список ситуаций и сложных тем. При этом актуальность таких гайдлайнов выше, чем переводы пациентских гайдлайнов NCCN (The National Comprehensive Cancer Network – Национальная ассоциация онкологов, выпустившая гайдлайны для пациентов в помощь с различными раковыми заболеваниями в Америке): информация адаптирована к российским реалиям, даны контакты врачей и клиник, проверенные и рекомендованные пациентами.

Новые дорожные карты позволят охватить максимальное количество онкологических заболеваний, а рекламано-информационная кампания по их продвижению будет более эффективной - она позволит донести информацию до тех пациентов и их родных, которые столкнулись с онкологическим диагнозом, не вошедшим в первый пул дорожных карт Онконавигатора. В список локализаций рака войдут дорожные карты по 8 нозологическим группам: онкоэндокринология, онкоурология, онкоэндокринология, онкогематология, нейроэндокринные опухоли, злокачественные опухоли тканей и костей, головного мозга, печени и поджелудочной железы.

География проекта

вся Россия

Целевые группы

1. люди с инвалидностью по онкологическому заболеванию
3. специалисты помогающих пациентских организаций
4. врачи-онкологи, онко-психологи, врачи первичного медицинского звена
5. родственники пациентов с онкологическими диагнозами