Проекты

Краткое описание

Гемофилия-редкое генетическое заболевание, при котором нарушена свертываемость крови. https://www.invitro.ru/moscow/library/bolezni/29767/. Любая травма , если вовремя не сделать инъекцию препарата, может стать смертельной. Люди с гемофилией должны овладеть рядом навыков, способных сохранить жизнь. Проект направлен на создание консультационного центра по гематологии на территории Ивановской области. Ничего подобного не создавалось в регионе, проект является беспрецедентным. Мы соединим в данный ресурсный центр лучшие идеи консультаций со стороны врачей и активность пациентских организаций. Целевой группой будут являться пациенты-инвалиды (взрослые и дети) с заболеваниями крови, а также их родственники. Будут проводиться консультации по юридическим, психологическим и социальным проблемам, постоянно возникающим у людей с гематологическими недугами.https://medica24.ru/zdorovyj-obraz-zhizni/vopros-otvet/kogda-nuzhna-konsultatsiya-gematologa. В ходе реализации проекта будут проведены мероприятия, на которых участники получат ряд жизненно-необходимых навыков: овладеют навыком внутривенного введения препаратов, для этого будут задействованы практикующие специалисты, будет разработана и выпущена брошюра с рекомендациями по внутривенному введению препарата. Обучать пациентов планируется в два этапа: обучающие семинары ( пять семинаров ) для всех пациентов и индивидуальные занятия ( не менее 50 индивидуальных занятий ) с пациентами, в которых примут участие не менее 50 человек.. В команде проекта будут находиться 2 врача -гематолога для консультаций по медицинской части. Консультации с их стороны будут проходить не реже двух раз в неделю, как онлайн, так и с осмотром пациентов-инвалидов с заболеванием крови. В Ивановской области проживает порядка 300 пациентов-инвалидов и детей-инвалидов с гематологическими заболеваниями, с учётом их близких родственников получается 500-550 человек. Реализация данного проекта приведёт к следующим результатам:- появится консультационный центр на территории Ивановской области, куда сможет обратиться любой пациент с заболеванием крови, информация будет распространяться через местных врачей-гематологов и СМИ;
-каждый пациент, узнает свои права и льготы, которые он может получать от государства; особое внимание будет уделено тому фактору, как вести себя с врачами, научить пациентов находить общий диалог с органами власти, решать вопросы, связанные с инвалидностью и лекарственным обеспечением; будут повышены компетенции пациента при выполнении внутривенных введений препарата, сняты психологические барьеры для тех, кто не мог до этого самостоятельно использовать жизнеспасающие навыки.
-Выпущенные брошюры будут распространены среди участников проекта и доступны в кабинетах приема гематологов ( детского и взрослого),что позволит охватить 99% пациентов в регионе. Гематологи будут информировать о проекте пациентов при посещениях врача.

Цель

1. Повысить уровень компетенций пациентов с заболеваниями крови на территории Ивановской области в отношении самостоятельного проведения профилактических мероприятий и знаний по защите своих прав

Задачи

1. Повысить уровень навыков пациентов с заболеваниями крови и их родных в области проведения внутривенных инъекций
2. Снизить психологические барьеры по охране собственного здоровья
3. Повысить уровень юридической грамотности пациента в области защиты своих прав
4. Создание консультационного центра для пациентов с заболеваниями крови на территории Ивановской области

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются пациенты с гемофилией всех возрастов. По данным Минздрава, на сегодняшний день, в Российской Федерации проживает порядка 9400 человек больных гемофилией и болезнью Виллебранда, средний возраст пациентов 37 лет, из них порядка 70 человек живут на территории Ивановской области . Из общего количества членов около 59 человек - это люди больные гемофилией старше 18 лет, детей-инвалидов с возрастом до 18 лет - 11 человек. Гемофилия-редкое генетическое заболевание, при котором нарушена свертываемость крови .Любая травма , если вовремя не сделать инъекцию препарата,
может стать смертельной. Фактором, влияющим на жизнедеятельность, является наличие частых кровоизлияний в суставы, в результате которых больные гемофилией вынуждены пропускать учебу или искать работу, исключающую физические нагрузки. На своих конференциях, мы проводим регулярное анкетирование. Как показали анкеты, у людей возрастом от 25 до 40 лет (47% от общего числа пациентов) существуют необратимые нарушения суставов, из-за отсутствия лекарственных препаратов в детском возрасте. Те пациенты, которым за 40 лет (20% от общего числа пациентов), в большинстве случаев передвигаются с тростью, либо в инвалидных креслах, даже современные хирургические методики в лучших клиниках не в силах помочь восстановить повреждённые суставы. Социальные проблемы у данных пациентов начинают проявляться уже с рождения. Ранее, в детских садах не хотели или боялись принимать таких детей, они получали лекарственные препараты лишь для профилактических целей, проходили в школе домашнее обучение из-за частых кровоизлияний в суставы. Сейчас они занимаются спортом, посещают детские сады, ходят в школы и живут полноценной жизнью. Важно привить навыки родителям и детям в отношении внутривенных инъекций, они смогут стать залогом в развитии здорового ребенка, помогут сберечь суставы и сохранить их подвижность. В России существует программа лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией, все пациенты получают лекарства для самостоятельного внутривенного введения препарата в домашних условиях. Пациент несколько раз в неделю пожизненно вынужден делать самостоятельно жизненно необходимые инъекции. У каждого дома имеется лекарство, которое необходимо вводить несколько раз в неделю или немедленно в случае травмы. К сожалению, только около половины пациентов владеют навыками самостоятельного введения препарата. В большинстве случаев делают это неверно, не соблюдают правила асептики и антисептики, что приводит к инфицированию, повреждению вен. В проекте планируется решение проблемы. Необходимо обучить пациентов методике правильного выполнения внутривенных инъекций (тех кто сам пока не делает, или боится, и тех кто уже делает самостоятельно с целью минимизировать риски (https://www.zdorovieinfo.ru/venoznyj-dostup-u-detej-s-gemofiliej-kak-obespechit-nuzhnoe-lechenie-i-soxranit-komfort/), особенно навык актуален для родителей. У большинства пациентов, организация введения лекарства занимает несколько часов, бывает лекарство вводят и на следующий день, кровь натекает в сустав (а в случае внутреннего кровотечения, может привести к летальному исходу), достаточно часа, чтобы полностью обездвижить сустав и вызвать сильнейшую боль. Необходимо незамедлительно сделать укол. Многие просто бояться делать уколы, особенно родители маленьких детей. Как и взрослые пациенты, они часто вынуждены искать человека на стороне (хорошо, если это будет медработник), чтобы сделать инъекцию. Проектом предусматривается снятие психологических барьеров. В отличие от сахарного диабета, где обучение подкожным инъекциям входит в стандарт медицинской помощи, у пациентов с гемофилией данного ресурса нет. Стоит отметить, школы гемофилии проходят, пациенты общаются, но на регулярной основе, вопросом никто не занимается, в этом и заключается уникальность проекта, чтобы дать знания людям, обучить их навыкам правильного и безопасного введения (обучение применению этих препаратов членов семьи больных гемофилией является Пациентам необходимы юридические консультации, так как каждый пациент обязан знать свои права и те виды помощи, которые он может получить от государства. Социальная значимость проекта заключается в создании ресурсного консультационного центра на территории Ивановской области, с целью незамедлительного реагирования на проблемы наших пациентов, будь то гемофилия, болезнь Виллебранда или лейкемия и идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и т.д. Каждому будет оказана как психологические, так и юридические консультации, а также проведены работы с лекарственным обеспечением и социальной адаптацией на безвозмездной основе. Для решения столь значимых задач и успешной реализации проекта, консультантами в нашей команде будут работать 2 врача-гематолога . У нас получилось найти пути решения по своему профильному заболеванию, мы также хотим поделиться своим опытом и научить людей с различными заболеваниями крови.

География проекта

Территория Ивановской области

Целевые группы

1. • Дети и подростки с заболеваниями крови: гемофилией, лейкемией, болезнью Виллебранда, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, проживающие на территории Ивановской области
2. • Взрослые и люди старшего возраста с заболеваниями крови: гемофилией, лейкемией, болезнью Виллебранда, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, проживающие на территории Ивановской области
3. • Близкие родственники пациентов с заболеваниями крови: гемофилией, лейкемией, болезнью Виллебранда, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, проживающие на территории Ивановской области