Проекты

Краткое описание

Программа «Комплексное социальное сопровождение семей, воспитывающих ребенка-инвалида, в том числе с паллиативным статусом посредством социального тьюторства «Дорога добра» направлена на оказание поддержки и помощи, профессиональном сопровождении таких детей и их семей по технологии ("кейс-менеджмент").
С 2018 года фонд проводит программы реабилитации и социализации ребенка – инвалида, оказывает социальную благотворительную помощь нуждающимся семьям, помощь в приобретении необходимых технических средств реабилитации и лекарств, эмоциональную и психологическую поддержку семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, организует мероприятия для детей и родителей. За последние 3 г. ежегодно помощь получают 380 семей.
Мы постоянно развиваем работу с семьями, в которых воспитывается ребенок – инвалид за счет расширения спектра услуг.
Однако практика нашей деятельности показала, что только лишь развития спектра услуг недостаточно, поскольку многие семьи не могут самостоятельно эффективно выстроить как маршрут лечения особого ребенка, так и маршрут его социализации, эффективно воспользоваться имеющимися услугами в регионе. Это связано с целым комплексом причин – от наличия определённых стереотипов и дефицита информации у родителей, до отсутствия тех или иных ресурсов у семьи.
Проект включает несколько компонентов деятельности:
Во-первых, продолжение оказания отработанного нами комплекса психолого-педагогической реабилитации, включающей методы сенсорной интеграции и прикладного анализа поведения (АВА-терапии), нейропсихологии, сенсорной интеграции, дефектологии, логопедии и т.д., позволяющей раскрывать возможности для ребёнка, его всестороннего личностного развития. Всего будет проведено 88 курсов занятий для 135 детей. Психолого-педагогическая реабилитация, согласно нашему опыту, позволит достичь положительной динамики в развитии когнитивных функций и стабилизации психоэмоционального состояния у как минимум 80% детей целевой группы.
Во-вторых, внедрение тьюторского сопровождения 30 семей по технологии работы со случаем (кейс менеджмента), когда каждая семья получает возможность выстроить максимально эффективный индивидуальный маршрут как лечения, так и социализации. Тьторское сопровождение выстраивается индивидуально для каждой семьи включает несколько этапов:
1) разработка плана сопровождения семьи для непрерывного взаимодействия и работы с семьей тьюторами, психологами и другими специалистами;
2) регулярный контакт с семьей в соответствии с планом работы - тьютор выступает в качестве посредника при организации взаимодействия со специалистами смежных ведомств, предоставлении психологической помощи, сопровождает семью на этапе реабилитации;
3) мониторинг динамики достижения целей по сопровождению семьи, делается вывод об эффективности работы с семьей.
Сопровождение позволит выстроить максимально эффективный маршрут лечения и социализации ребенка.
В третьих, комплекс мероприятий (досуговые и развивающие занятия), направленные на социализацию детей с ОВЗ.

Цель

1. Повышение качества жизни, обеспечение максимально эффективной траектории лечения и социализации детей с тяжелыми множественными нарушениями , в том числе нуждающиеся в медицинской паллиативной помощи посредством организации сопровождения семей с детьми по технологии работы со случаем и реализации комплекса услуг по психолого-педагогической реабилитации.

Задачи

1. 1. Обеспечить сопровождение (разработку и реализацию эффективного плана лечения и социализации) как минимум 30 семей с детьми с множественными нарушениями здоровья (в том числе с детьми, нуждающимися в медицинском паллиативном сопровождении) по технологии работы со случаем
2. 2. Обеспечить психолого-педагогическую реабилитацию как минимум 135 детей с тяжелыми множественными нарушениями здоровья.
3. 3. Обеспечить прямую адресную помощь для семей с детьми с тяжелыми множественными нарушениями в объеме как минимум 300 000 рублей на компенсацию проезда, закупки лекарственных препаратов и др.
4. 4. Сформировать в организации команду из не менее 3-х специалистов, обладающих необходимыми компетенциями для сопровождения семей с детьми с тяжелыми заболеваниями (в т.ч. нуждающимися в медицинском паллиативном сопровождении) по технологии работы со случаем посредством супервизорской поддержки.

Обоснование социальной значимости

Согласно мониторингу Департамента образования ХМАО-Югры количество детей с ОВЗ, детей-инвалидов, в том числе получающих услугу в условиях инклюзивного образования в образовательных организациях Ханты-Мансийского автономного округа – Югры в 2022 - 2023 учебном году составило:
- 1771 обучающихся, имеющих статус «ребенок-инвалид»;
- 19863 обучающихся с ОВЗ;
- 3346 детей со статусом «ребенок-инвалид с ОВЗ».
По статистическим данным Министерства здравоохранения по ХМАО-Югре количество детей со статусом «инвалид» ежегодно растет. Так, в г. Нижневартовске в 2022 г. было зарегистрировано 368 детей со статусом "инвалид", в 2023 уже 400 детей со статусом" инвалид".
Наша организация в течении 6 лет оказывает услуги по социально-педагогической реабилитации и адресную помощь (помощь в лекарственном обеспечении, помощь в организации проезда к месту лечения и др.) для семей, воспитывающих детей с множественными нарушениями здоровья, в том числе с паллиативным статусом. За это время мы провели курсы реабилитации для 380 детей и получили существенные результаты: улучшение коммуникативных навыков, речи, когнитивных функций и т.д.
Однако анализ потребностей и проблем нашей целевой группы показал что имеющихся у нас форм поддержки и помощи семьям недостаточно.
Это подтверждается и опросом 97 родителей, который мы провели в июле 2024г. (см. прикрепленные файлы).
В частности, опрос родителей, воспитывающих детей – инвалидов показал:
1. Есть запрос не только на работу с детьми, но и членами семьи, в которых воспитываются дети, страдающие от множественных тяжелых заболеваний – это родители, близкий круг родственников (например, бабушки), сиблинги (братья, сестры)
2. Часто у родных ребенка с множественными тяжелыми заболеваниями недостаточно имеющихся знаний о возможных льготах и услугах, низкая информированность об особенностях болезни и возможностях, нет знаний о последовательности действий в экстренных ситуациях, о том, куда и к кому обращаться, понимание спектра имеющихся услуг в некоммерческих и государственных организациях и др., что также осложняется непростым психологическим состоянием. Это приводит к тому, что семья часто не в состоянии обеспечить максимально эффективный маршрут ребенка как в лечении (выбор максимально эффективного лечения, приверженность лечению, реализация протоколов лечения и др.), так и в социализации (понимание важности социализации, и использование всех возможностей региона для социализации ребенка и др.).
Отдельно выделяем семьи, в которых ребенок находится на паллиативной поддержке (30семей, из них 10 семей, воспитывающих детей нуждающихся в медицинской паллиативной помощи и 20 семей, воспитывающих детей с множественными нарушениями здоровья) - категория семей, нуждающаяся в особом подходе в сопровождении. Сталкиваясь со статусом неизлечимого заболевания и необходимостью получать паллиативную поддержку, семьи оказываются в уязвимом социально-психологическом положении и нуждаются в решении ряда проблем: принятие факта неизлечимого заболевания, решение вопросов обеспечения специализированным питанием, взаимодействие с паллиативной службой, получение обезболивания. Потребность в оказании паллиативной помощи продолжает расти в связи с ростом числа онкологических заболеваний.
Эти проблемы могут быть решены за счет обеспечения сопровождения семей по технологии работы со случаем - введение куратора (тьютора) семьи.
Важной частью нашей работы станет подготовка и проведение тренингов для родителей, где они смогут получить актуальную информацию о современных методах реабилитации, а также обменяться опытом и найти поддержку в кругу единомышленников. Эти занятия помогут родителям стать более уверенными в своей роли и ответственными за благополучие своих детей, что позитивно скажется на общем эмоциональном климате семей.
Кроме того, мы планируем организовать регулярные мероприятия для детей и их семей, где будут созданы условия для общения, совместного досуга и обучения. Такие мероприятия не только способны развить социальные навыки у детей, но и укрепить семейные связи, повысить уровень доверия и взаимопонимания. В результате комплексный подход позволит сделать значительный шаг вперед в обеспечении качественной жизни семей, воспитывающих детей с инвалидностью.
В рамках проекта предполагается внедрение модели сопровождения семей, отработанной Благотворительным движением “Искорка Фонд” в Челябинской области и доказавшей свою эффективность. Методическое сопровождение со стороны БД “Искорка Фонд” позволит обеспечить качественное внедрение модели, обучение и супервизорское сопровождение нашей команды специалистов.

География проекта

г. Нижневартовск и Нижневартовский район

Целевые группы

1. дети от 0 до 18 лет с множественными нарушениями здоровья, в том числе нуждающимся в медицинской паллиативной помощи
2. семьи, воспитывающие детей от 0 до 18 лет с множественными нарушениями здоровья, в том числе нуждающимся в медицинской паллиативной помощи