Проекты

Краткое описание

Проект «Помощь семье – инвестиции в будущее ребенка с РАС» предполагает комплекс мероприятий, направленных на поддержку родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), активно занимающихся реабилитацией детей с использованием методов и подходов с доказанной эффективностью. Проект включает организацию и проведение занятий для детей, программу обучения для родителей, а также просветительские и консультационные мероприятия, которые будут способствовать укреплению и развитию такого подхода к реабилитации в среде родителей и специалистов Екатеринбурга и Свердловской области.
Семьи с детьми с ОВЗ входят в категорию уязвимых групп населения. В реалиях настоящего времени им труднее, чем многим другим. Наш проект – это проект помощи и поддержки. Поддерживающий тех, кто находясь в сложной жизненной ситуации, активно включен в поиск путей решения и целенаправленную работу.
Мы хотим поддержать тех, кто много работает сам, но мало получает помощи (эффективной, реабилитационной, доступной). Важно оказать поддержку именно этим семьям, подчеркнув, что их выбор правильный и рассказывать о нем другим.
Базовая программа занятий с ребенком с РАС в проекте включает основные аспекты абилитации:
- Занятия с педагогом/психологом, реализуемые на основе методов и подходов прикладного анализа поведения (ПАП), направленные на формирование у детей необходимых навыков, в том числе, навыков учебного поведения;
- Занятия с логопедом, учитывающие индивидуальные особенности и возможности детей, в том числе, с использованием дистанционных форм обучения.
Программа мероприятий проекта включает:
- Мероприятия для родителей детей с РАС, как непосредственно участвующих в данном проекте, так и других, в форме консультативных встреч и вебинаров по актуальным для родителей темам.
- Обучение родителей, которое даст возможность родителям, только столкнувшимся с диагнозом аутизм, познакомиться с использованием методов прикладного анализа поведения (ПАП) в реабилитации детей с РАС.
- Информационно-просветительские мероприятия для педагогов, специалистов в области коррекционной работы с детьми с ОВЗ, рассказывающую о РАС, особенностях обучения детей с РАС, методах работы с ними, ПАП, как методе с доказанной эффективностью в коррекционной работе.
Информационный и просветительский аспект всегда присутствует в нашей работе. Мы рассказываем об этой категории детей и семей, о проблемах, стоящих перед ними, о возможных путях решения, об эффективных методах работы.
На наших страницах в социальных сетях мы расскажем о проекте, о программе занятий, о специалистах и особенностях обучения детей, о важности активной роли родителей. Этот опыт будет полезен многим.

Цель

1. Поддержать родителей, активно занимающихся реабилитацией детей с РАС, использующих методы и подходы с доказанной эффективностью, обеспечив семьям возможность продолжения занятий по основным направлениям коррекционной работы, а также способствовать укреплению и развитию такого подхода к реабилитации в среде родителей и специалистов.

Задачи

1. Обеспечить детям с РАС дошкольного и младшего школьного возраста занятия с педагогом-психологом на основе методов и подходов (ПАП), направленные на формирование у детей необходимых навыков, в том числе, учебного поведения.
2. Обеспечить детям с РАС дошкольного и младшего школьного возраста занятия с логопедом, учитывающие индивидуальные особенности и возможности детей, в том числе, с использованием дистанционных форм обучения.
3. Поддержать заинтересованность и усилия родителей, направленные на реабилитацию детей, путем обучения родителей, недавно столкнувшимся с диагнозом, а также через диалог специалистов и родителей, укрепляя и развивая подход к реабилитации детей с РАС на основе методов с доказанной эффективностью
4. Активно участвовать в методической, информационной, а также научно-исследовательской деятельности, направленной на развитие темы проекта.

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, которые проявляются в первые три года и сопровождают человека всю жизнь. К основным симптомам РАС относятся нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, а также повторяющееся стереотипное поведение.
Актуальность работы с детьми с РАС является несомненной ввиду высокой распространенности, количество детей с диагностированным РАС в Свердловской области и Екатеринбурге ежегодно увеличивается на 42-45 % (данные озвучены главным внештатным психиатром Свердловской области Анной Малаховой в 2020 году). Увеличение числа детей с РАС влечет за собой растущий спрос на различные услуги, на их доступность и компетентных специалистов.
Один из базовых подходов к коррекции аутизма реализуется на основе методов прикладного анализа поведения (ПАП(Applied Behavior Analysis (АВА).
В развитых странах вмешательства строго регулируются и лицензируются профильными организациями, выбор вмешательства проводится на основании научных доказательств эффективности. Эффективность ПАП (и необходимость считать вмешательства на его основе первоочередными для детей с РАС были клинически доказаны, в США, и в других странах. (Статья «Вмешательства при РАС с доказанной эффективностью. Фокус внимания на вмешательствах, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП)». Авторы: Елена Григоренко, Стефани Торрес, Евгения Лебедева, Евгений Бондарь Источник: Psychology. Journal of Higher School of Economics, vol. 15, no 4)
В России ПАП, в силу объективных причин, используется не так широко, однако, Министерство образования и науки РФ (в письме от 11.03.2016 г. № ВК-452/07) приводит его в перечне наилучших методов коррекции и обучения детей в рекомендациях по вопросам внедрения ФГОС начального общего образования обучающихся с ОВЗ.
У большинства детей с РАС проблемы с речью, многие дети невербальны. Коррекционная программа для ребенка с РАС предполагает, кроме интенсивных занятий по коррекции и формированию поведенческих навыков, включение в программу занятий с логопедом, работающих с методом ПАП.
Только 10 % муниципальных образовательных организаций предоставляют занятия на основе ПАП. Объем получаемых ребенком занятий напрямую зависит от финансовых возможностей родителей. В редких случаях они получают поддержку НКО или спонсоров.
Мы оценили текущую ситуацию, проведя опрос родителей. *
В опросе приняло участие 44 родителя. Основная категория опрошенных имеет детей в возрасте от 4-7 лет это дети, посещающие дошкольные заведения, а также от 8-11 лет – младшие школьники. Большинство родителей из Екатеринбурга, так как город является административным центром Уральского федерального округа и Свердловской области, и коррекционные центры, работающие с детьми с РАС с использованием методов ПАП больше представлены. В других городах Свердловской области наблюдается интерес к таким занятиям: например, Нижний Тагил, Алапаевск и Первоуральск. Большинство детей либо имеют статус ребенок-инвалид, либо ребенок с ОВЗ, либо оба статуса. Не имеют ни того ни другого статуса дети до 5-ти лет.
Все опрошенные принимают методы ПАП в реабилитации своих детей, но не все могут себе это позволить. Среди названных причин: недостаточное финансирование, проблемы организационного характера, такие как отсутствие центров, предоставляющих занятия на основе ПАП, а также очереди к специалистам, ввиду недостатка сертифицированных специалистов в Свердловской области.
Пандемия так же внесла свои коррективы. Около 70% процентов опрошенных были вынуждены отменить очные занятия со специалистами ПАП. Только 3% опрошенных удалось сохранить объем получаемой коррекции, 21% удалось изменить формат занятий без потери объема. Как правило, в таких семьях работает один родитель. У большинства снизились доходы, кто-то совсем потерял работу. Многие семьи не смогли даже после снятия всех ограничений снова вернуться к занятиям ввиду отсутствия средств.
Большинству опрошенных (84%) удается проводить реабилитацию своих детей с использованием методов ПАП. В последнее время родители все раньше обращаются за помощью к специалистам ПАП, о чем свидетельствует 22% родителей, которые начали реабилитацию в раннем возрасте (до 3-х лет). В большинстве своем, дети начинают получать занятия на основе ПАП в возрасте от 3 до 7 лет. Согласно результатам опроса, родители хотят получать для детей существенно больший объем занятий со специалистом ПАП, но не имеют такой возможности.
Наша задача - поддержать родителей детей с РАС, которые активно занимались реабилитацией детей, дать возможность продолжить занятия с специалистами ПАП.
Важно знакомить родителей, с методами коррекции, имеющими доказанную эффективность. Сделать это знакомство максимально полезным, предоставив возможность пройти обучающий курс, познакомить с практикой работы, специалистами, опытом других родителей.
* https://www.facebook.com/groups/nolimitekb/permalink/720119095588001/
https://www.facebook.com/groups/nolimitekb/permalink/7

География проекта

Екатеринбург и Свердловская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с РАС дошкольного и младшего школьного возраста, в том числе, детей-инвалидов, активно занимающиеся реабилитацией детей, использующие современные подходы и методы с доказанной эффективностью.