Проекты

Краткое описание

“Путь к здоровью” — годовая программа реабилитации, направленная на уменьшение выраженности симптомов и ограничений заболевания с целью достижения максимально возможного повышения качества жизни наших подопечных - жителей города Челябинска, в возрасте 20-50 лет, с диагнозом рассеянный склероз (РС). Программа “Путь к здоровью” – это обновление содержания и продолжение проекта “Сильные люди” (победитель конкурса фонда президентских грантов в 2022), в разработке которой приняли участие кандидаты неврологических наук, дипломированные специалисты по адаптивной физической культуре, реабилитологи, будущие участники проекта и их члены семьи.
РС — это хроническое иммуновоспалительное заболевание, при котором вследствие нарушений в работе иммунной системы, повреждается миелиновая оболочка нервных волокон, что приводит к постепенной утрате различных функций нервной системы, связанных с физическим и психоэмоциональным состоянием больного. Со временем эти неврологические нарушения становятся выраженными и приводят к инвалидизации. Самые распространенные функциональные изменения и симптомы: нарушение мобильности, мышечная слабость, онемения, параличи, мышечная спастичность, атаксия и тремор.
В Челябинской области пациенты с РС стоят на учете в Центре РС и получают систематическое медикаментозное лечение для возможности замедления прогрессирования заболевания. Но важно наряду с медикаментозной терапией получать физическую реабилитацию.
Системные тренировки, упражнения на выносливость, тренировки с отягощением, упражнения для растяжки мышц, а также дыхательные практики положительно влияют на мышечную силу и функциональные возможности пациента. При этом на начальных этапах заболевания требуется восстановление или коррекция нарушений двигательных функций. А с течением времени и накоплением остаточного неврологического дефицита цели восстановительных мероприятий смещаются в сторону поддержания мобильности, максимально возможного улучшения способности к самообслуживанию, коррекции спастичности, болевого синдрома, тазовых нарушений.
В связи с этим команда проекта определила три группы для участников с разным уровнем физических нагрузок:
Группа N1 — 2 еженедельных групповых тренировки по йоге в течении года и прохождение курса массажа;
Группа N2 — 2 еженедельных занятия с тренером адаптивной физической культуры в малых группах и прохождение курса массажа;
Группа N3 — краткосрочная программа индивидуальной реабилитации с тренером адаптивной физической культуры, состоящая из 10 сеансов в течении 2-х месяцев, для участников, которые не имеют возможности выходить из дома.
Результатом реабилитационных мероприятий программы является не только повышение выносливости и уменьшение выраженности симптомов но и повышение качества жизни, дополнительное общение, улучшение эмоциональной сферы, эти показатели команда планирует достичь посредствам организации и поведения просветительских вебинаров, культурно-досуговых мероприятий и творческих мастер-классов.

Цель

1. Организовать комплексную физическую реабилитацию для 30 людей с диагнозом рассеянный склероз с разной степенью неврологических нарушений, с помощью адаптивной физической культуры, систематических занятий йогой и прохождения курса лечебного массажа

Задачи

1. Создать условия для проведения комплекса организационных мероприятий
2. Организовать и провести мероприятия по улучшению физического состояния участников
3. Организовать и провести мероприятия по психосоциальной помощи для участников проекта
4. Организовать и провести просветительские мероприятия по вопросам течения рассеянного склероза для участников проекта
5. Подготовить аналитическую справку реализации проекта и дальнейшие рекомендации для участников проекта, совместно с профильными специалистами (тренером по адаптивной физической культуры)

Обоснование социальной значимости

Участники проекта - люди, столкнувшиеся с прогрессирующим неизлечимым заболеванием, которое постепенно или агрессивно приводит к изменениям в их жизни, т.к. симптоматика и течение рассеянного склероза обширны: утомляемость, атаксия и тремор, нарушение функционирования тазовых органов, онемения, параличи, мышечная слабость спастичность, приводят к инвалидизации (уровень инвалидизации при РС определяется по шкале EDSS).
Рассеянный склероз (РС) является одной из самых частых причин инвалидизации среди лиц молодого и среднего возраста. Несмотря, на методы современного лечения, примерно у 1/2 пациентов заболевание приобретает вторично-прогрессирующее течение, приводя к стойкой инвалидизации. Согласно исследованиям доказано, что большинство пациентов с РС через 10 лет после начала заболевания становятся нетрудоспособными. C. Poser и V. Brinar описали, что в дебюте заболевания превалируют нарушения чувствительности (40%), зрительные и глазодвигательные симптомы (35%), нарушения ходьбы (32%), двигательные нарушения (24%), при этом на более поздних этапах чаще встречаются пирамидная симптоматика (99%), чувствительные нарушения (83%), расстройства мочеиспускания (82%), стволовые и мозжечковые симптомы (75%).
Физическая реабилитация определяется нами, как совокупность мероприятий, призванных обеспечить подопечным приспособление к новым условиям жизни в обществе, в котором они живут. Лечебная физкультура при индивидуальном подходе имеет минимальные противопоказания, при этом позволяет повысить уровень реакции организма в целом и оказать целенаправленное избирательное влияние на отдельные системы, повысить переносимость физической нагрузки, предотвратить развитие осложнений и способствовать адаптации к имеющимся неврологическим нарушениям. Тем самым существенно повышается качество жизни больных PC, при системных занятиях продлевается их активная жизнь. Кинезотерапия, в данном случае представлена занятиями йогой, упражнениями на выносливость, растяжкой и гибкостью, силовыми тренировками. Они улучшают мышечную силу в конечностях и туловище, а также равновесие, координацию. На первый план выделены проблемы спастичности, а слабость мышц относят к второстепенной задаче. Растягивая одни мышцы, используя методы сенсорной стимуляции и укрепляя мышцы, удается добиться правильного выполнения определенных движений. Показано, что тренировки с отягощением, с собственным весом приводят к увеличению мышечной силы и улучшению ходьбы, а наибольший эффект на ходьбу оказывают те упражнения, которые затрагивают значимые для выполнения шагов мышцы. Также в рамках проводимых исследований, было показано преимущество длительных тренировок (>15 нед) по сравнению с короткими (<8 нед).
Неотъемлемой частью реабилитации является мероприятия по психосоциальной помощи и просветительские мероприятия по вопросам течения рассеянного склероза для участников проекта, поскольку совместная групповая деятельность, будь то поход в театр, или занятия танцами, способствуют снижению тревожности, снижает эмоциональную напряженность, способствует корректировке взаимоотношений самого больного с его ближайшим окружением и социумом в целом. Просветительские мероприятия дают возможность человеку с диагнозом РС, получить необходимую, важную и актуальную информацию у ведущих врачей и специалистов о современных методах реабилитации, профилактики и диагностики данного недуга.
Сегодня на территории Челябинской области пациенты с РС бесплатно получают только медикаментозную терапию, а среди общественных и некоммерческих организаций АНО “СВЕТ” единственная организация, занимающаяся болезнью рассеянный склероз и оказывающая поддержку таким пациентам (согласно данным Минюста https://disk.yandex.ru/d/ugwIIq1_iMVSCQ). Отметим, что число больных рассеянным склерозом в России растет последние четыре года - с 80,5 тысячи в 2017 году до 85,2 тысячи в 2019 году, по данным Минздрава России, а в Челябинской области примерно - 2,5 тысяч человек, согласно данным Областного консультативного центра для больных рассеянным склерозом (1,5 тысячи- Челябинская область и более 1 тысячи - город Челябинск).
Согласно проведенному опросу подопечных АНО "Свет" (23 человека), выявлена высокая востребованность проекта - 87% респондентов, готовы уделять внимание физической реабилитации и посещать 2 тренировки еженедельно; также 91% опрошенных убеждены, что физические нагрузки улучшат качество их жизни. Стоит отметить, что среди тех, кто принял участие в опросе 22% - это действующие участники проекта по физической реабилитации “Сильные люди”, и не понаслышке знают, как систематические физические нагрузки благоприятно влияют на течение их недуга, 44% - те, кто пробовал физические нагрузки и 34% опрошенных - те кто только готов приступить к физической реабилитации.

География проекта

город Челябинск

Целевые группы

1. Люди с рассеянным склерозом в возрасте от 20 до 50 лет, проживающие в городе Челябинске