Проекты

Краткое описание

В рамках реализации данного социально-значимого проекта будет отработана программа комплексной профессиональной поддержки семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра в возрасте до 7 лет. Программа ранней помощи будет состоять из нескольких блоков.

Первый блок - это индивидуальная работа с ребенком, направленная на нивелирование дефицитов аутизма. Данная работа будет вестись на протяжении 4 месяцев, по 5 дней в неделю, 4 часа в день. На занятиях ребят будут учить следовать расписанию, держать фокус внимания, понимать учебные инструкции и выполнять учебные задачи, делать выбор, соблюдать очередь, пользоваться функциональной коммуникацией и многому другому. За основу программы будут взяты практики, имеющие статус "практик с доказанной эффективностью" и в частности программа ASSERT (https://обнаженныесердца.рф/news/assert-ранняя-помощь-аутизм/) с работой которой специалисты организации познакомились на форуме "Каждый ребенок достоин семьи" и в центре раннего вмешательства в Нижнем Новгороде.

Второй блок работы с семьей - семинары для родителей по программе Национального общества аутизма Великобритании "Ранняя пташка" (https://обнаженныесердца.рф/wp-content/uploads/2015/10/Stevens_Ocotber12_section3_KK-07-10.pdf) Сертифицированные специалисты программы "Ранняя пташка" на протяжении 4 месяцев будут вести курс обучения, состоящий из не менее 8 обучающих сессий по 5 часов каждая и не менее 4 домашних визитов для каждого из участников. В результате посещения данного курса родители, воспитывающие детей с РАС в возрасте до 7 лет, получат знания, основанные на практиках с доказанной эффективностью, которые дадут им понимание специфики диагноза расстройство аутистического спектра, а также принципов работы с коммуникацией и нежелательным поведением ребенка. А благодаря проведению домашних визитов родители смогут получить обратную связь от специалиста, который оценит применяемые ими стратегии на практике (по видеозаписи взаимодействия родителей и ребенка будет произведен разбор ошибок).

Также будет проведено 2 летних городских лагеря по не менее 10 детей с ментальными особенностями в развитии в каждом. Продолжительность одного лагеря 10 дней (2 недели с понедельника по пятницу) время нахождения детей без родителей с 10 до 15. В программу лагеря будут включены развивающие занятия и выходы в социокультурную среду города. Во время выходов дети будут применять полученные ими социальные компетенций и навки. В активную программу лагеря будут включены посещения тех мест (бассейн, кинотеатр, экстрим-парк и тд.), которые родители вместе с детьми смогут в дальнейшем посещать самостоятельно и дальше отрабатывать навыки социализации ребенка. Находясь в среде сверстников, дети существенно продвинутся в навыках коммуникации и социального взаимодействия.

Таким образом, работа по трем блокам позволит существенно повысить шансы на включение детей с ментальными особенностями в развитии с процесс инклюзии в общеобразовательных учреждениях.

Цель

1. Отработка программы профессиональной ранней помощи семьям, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра в возрасте до 7 лет

Задачи

1. Провести четырех-месячную программу ранней помощи, способствующую восполнению дефицитов аутизма, для не менее 6 детей с РАС в возрасте до 7 лет.
2. Провести четырех-месячную обучающую программу, рассказывающую о действенных практиках взаимодействия с ребенком, для не менее 12 родителей, воспитывающих детей с РАС в возрасте до 7 лет.
3. Провести летний городской лагерь для не менее 20 детей с ментальными особенностями в развитии, способствующий их социализации.

Обоснование социальной значимости

По официальным данным в Челябинской области проживает около 1000 детей с диагнозом расстройство аутистического спектра (http://ombudsman74.ru/Publications/News/Show?id=657). Каждый месяц десятки семей сталкиваются с тем, что неврологи и психиатры подтверждают их детям диагноз аутизм. Из-за того что в интернет пространстве распространена информация, содержащая ложные данные о диагнозе, а также не все специалисты используют практики с доказанной эффективностью, родители тратят время и многочисленные финансовые ресурсы на поиск реально работающих инструментов и упускают сензитивный период развития ребенка. Также проведенное нами исследование показало, что родителям детей с диагнозом РАС в Челябинской области в большинстве случаев предлагают медицинскую реабилитацию, что не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС, и не признано профессиональным мировым сообществом необходимым для данной категории детей.

Несмотря на то что исследователям пока не удалось определить причину РАС (https://обнаженныесердца.рф/news/конни-казари-аутизм-вебинар/), были разработаны эффективные методы помощи при данном расстройстве. Также доказано, что более эффективно начинать данную поддержку в раннем возрасте (до 7 лет) (Kasari; Longitudinal follow-up of children with autism receiving targeted interventions on joint attention and play, 2012). Именно поэтому так важно отработать программу ранней помощи, основанной на практиках с доказанной эффективностью, которая сможет предоставить семье реальные инструменты взаимодействия со своим ребенком.

Существует значительное расхождение относительного того, представляет ли рост числа детей с диагнозом аутизм в настоящую "Эпидемию", или наблюдаемые изменения в цифрах связанны с усовершенствованием диагностических процедур и ростом осведомленности в обществе (Muhle, Trentacoste, Rapin, The Genetics of Autism). Вне зависимости от ответа на этот вопрос, факт остается фактом - в систему государственных образовательных учреждений поступает все больше учеников с расстройством аутистического спектра, которые не прошли систему специализированной подготовки (в т.ч. социальной) и не могут освоить программу образования.

В нашем регионе за последние несколько лет произошли изменения в сторону более ранней постановки диагноза. Поэтому очень важно не терять время и начинать работу как можно раньше, что значительно повышает шансы на нивелирование дефицитов аутизма и на включение данных детей в инклюзию в образовании.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. Родители детей с РАС в возрасте до 7 лет
2. Дети с ментальными особенностями в развитии