Проекты

Краткое описание

БФ "Шаг вместе" реализует программы реабилитации для детей с детским церебральным параличом (ДЦП), нарушениями опорно-двигательного аппарата (ОДА) и центральной нервной системы (ЦНС) в Ростовской агломерации Батайска и Аксая с 2016 года. Зачастую диагнозы сочетанные, требующие комплексного подхода. За время существования Медицинского Центра на базе Фонда более 1500 детей-инвалидов смогли пройти первичный и повторный курсы реабилитации на безоплатной основе. Последние несколько лет в регионе неуклонно растет количество детей-инвалидов. При этом программы ранней реабилитации до 3 лет отсутствуют, а запросы на курсы массажа, гидрореабилитацию крайне высоки. Остро стоит вопрос формирования навыков ухода, эмоциональной компетентности у родных, чьи дети особенны в силу болезни. Информационный вакуум между организациями в структуре маршрутизации и реабилитации детей является логистической проблемой с последствиями для этих семей. Полагаясь на многолетний опыт работы с целевой аудиторией, команда БФ "Шаг вместе" разработала адаптированную под возраст (2 мес.-5 лет) программу ранней медико-психологической реабилитации детей с ДЦП, нарушениями ОДА и ЦНС - "Все лучшее детям", направленную на позитивные изменения после 2 курсов реабилитации и решающую актуальную проблему в регионе - профилактику развития указанных болезней у детей младенческого и младшего дошкольного возраста, снижение рисков перехода в более сложные формы.
Программа реабилитации уникальна своей сочетанной методикой: бассейн расслабляет спастику мышц, массаж снимает болевые ощущения, ЛФК способствует укреплению двигательных активностей, физиотерапия укрепляет ОДА и ЦНС, программа психолого-педагогической реабилитации с дефектологом олегофренопедагогом, педагогом-логопедом, педагогом-психолог направлена на улучшение ментального здоровья. Длительность курса реабилитации - 20 дней.
В период с февраля 2023 г. по январь 2024 г. в рамках проекта будет проведено не менее 4200 медицинских мероприятий и физиопроцедур и не менее 3360 коррекционно-развивающих занятий для не менее 70 детей. Приобретение и сохранение новых двигательных навыков, снижение уровня болевых ощущений у не менее 80% детей- ключевое достижение проекта. Для усиления реабилитационного эффекта будет проведено не менее 40 групповых тренингов для не менее 70 родителей, ожидается повышение медицинских знаний и эмоциональной компетенции родителей. Не менее 2 Круглых столов по развитию межведомственного взаимодействия для не менее 15 специалистов медицинских и социальных учреждений региона, не менее 4 мастер-классов по эффективным методикам массажа и ЛФК для не менее 4 волонтеров-специалистов Медицинского центра на базе Фонда позволят оперативно решать вопросы по оказанию медико-социальной помощи для детей с ДЦП, нарушениями ОДА и ЦНС.
Своевременная ранняя реабилитация способна сохранить здоровье с первых шагов, а сильное межведомственное взаимодействие, и передача опыта специалистам - достичь реабилитационных целей.

Цель

1. Обеспечить раннюю реабилитацию детям с подтвержденными формами детского церебрального паралича (ДЦП), нарушением опорно-двигательного аппарата (ОДА), центральной нервной системы (ЦНС) в возрасте от 2 месяцев до 5 лет, проживающим в Ростовской агломерации Батайска и Аксая

Задачи

1. Ранняя медицинская и психолого-педагогическая реабилитация детей с подтвержденными формами ДЦП, нарушением ОДА и ЦНС в рамках программы "Все лучшее детям"
2. Улучшение эмоциональной компетентности и медицинской грамотности родителей детей с подтвержденными формами ДЦП, нарушением ОДА и ЦНС
3. Развитие межведомственного взаимодействия среди организаций и учреждений, оказывающих медико-социальную помощь семьям с детьми с подтвержденными формами ДЦП, нарушением ОДА и ЦНС

Обоснование социальной значимости

В Ростовской агломерации Батайска и Аксая проживает 173,9 тысячи человек (статистика Росстата-https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/RZLCLxM7/Region-Goroda-2020.pdf), из них доля семей-воспитывающих детей-инвалидов с ДЦП, нарушениями ОДА и ЦНС составляет 4% по данным специалистов медицинских учреждений. За 2021 год в поисках возможностей для реабилитации в центр обратилось 247 детей, из них детей до 5 лет - 63 чел. А за первое полугодие 2022 года - уже 434 ребенка, из них детей до 5 лет - 83. Такие дети с рождения испытывают острую боль и спастику мышц, и для снижения развития сложного течения болезней важна ранняя и систематическая реабилитация, которой, увы, нет на юге РО (ближайшие районные государственные и НКО центры в г.Ростов-на-Дону и г.Шахты включают детей в программы реабилитации только с 3-х лет- https://medvestnik.ru/content/news/V-Rostove-na-Donu-otkrylsya-pervyi Reabilitacionnyi-centr-dlya-detei-invalidov.html). Стоит отметить, многие дети направляются на бесплатную реабилитацию в районные государственные центры в других городах, что предполагает большие траты на дорогу и проживание, оплату дополнительных услуг (по ОМС включено ограниченное количество процедур и медицинских манипуляций и зачастую недостаточное),что, фактически, делает реабилитацию недоступной для них.
Проект "Все лучшее детям" объединил важные методики сохранения здоровья, многолетний опыт специалистов, и носит комплексный формат реабилитации, чего ранее не было как в Медицинском Центре на базе Фонда и так и в РО, в целом. По данным опроса семей Медицинского центра Фонда - 40% детей живут только с мамами, у которых нет постоянного источника дохода. Социальная пенсия по инвалидности по Ростовской области - 15303,3 руб. (https://gogov.ru/dc-child/rostov-na-donu). Что делает невозможным обращение этих семей в платные медицинские центры. Кроме того, документальное оформление в программы государственной реабилитации составляет от полугода, что является критичным для таких детей. Упущенные возможности и болевой синдром, отсутствие регулярности курсов реабилитации и комплексной работы специалистов с детьми делают жизнь таких детей невыносимой и способствуют негативному развитию мотивационной и морально-волевой составляющей человека. К сожалению, бесплатные возможности комплексной ранней реабилитации в Батайской агломерации отсутствуют. Польза гидрореабилитации, массажа, физиотерапии, ЛФК доказана своими устойчивыми результатами, подтверждением тому являются исследования (см.материалы). Большая часть детей с подтвержденными диагнозами до 5 лет имеют ментальные нарушения, сочетанные диагнозы, в связи с чем важна и ранняя коррекционно-педагогическая работа специалистов-психологов, логопедов-дефектологов для профилактики развития сложных форм интеллектуальных и психических задержек.
Для ранней реабилитации важно сохранять как можно дольше реабилитационный эффект в домашних условиях (делать упражнения, массаж, выполнять логопедические и развивающие интеллектуальные упражнения), родители ухаживающие за детьми с ДЦП, нарушениями ОДА и ЦНС зачастую не знают и не могут это делать. За детьми с ДЦП, нарушениями ОДА и ОДА необходим уход 24/7 - выгорание и низкая мотивация, психо-эмоциональная неустойчивость сказываются на качестве ухода за ними между реабилитациями и потере результатов реабилитации, в целом. Высокий уровень эмоциональной компетентности и медицинской грамотности родителей – важный пункт в пост-реабилитационном периоде.
Оперативная работа специалистов детских медицинских учреждений играет первостепенную роль в процессе реабилитации, ведь от того, насколько быстро и рано ребенок попадает в программу реабилитации зависит его будущее. Межведомственное взаимодействие между поликлиниками, медицинскими центрами, центрами социального обслуживания, другими НКО на данный момент не функционирует должным образом-нет передачи информации о возможностях реабилитации в РО, маршрутизация детей с ДЦП, нарушениями ОДА и ЦНС осуществляется неэффективно, а для раннего выявления и диагностики заболеваний необходимо повышать информированность специалистов детских медицинских и социальных учреждений и развивать партнёрства. Работа в формате Круглых столов объединяет усилия специалистов и формирует единую стратегию взаимодействия во благо детей. Кроме того, передача опыта специалистам на примере мастер-классов по практической работе с детьми (реабилитации через массаж, водную гимнастику) обеспечивает развитие направления реабилитации и успех ее результатов.
Таким образом, проект "Все лучшее детям" направлен на все 3 целевые группы - детей с подтвержденными диагнозами, членов их семей, обеспечивающими уход этим детям и специалистов, что помогают этим детям в ежедневной борьбе за жизнь и, в целом, ее праву. А право на жизнь, заслуживает каждый.

География проекта

Ростовская агломерация Батайска и Аксая

Целевые группы

1. Дети с подтвержденными формами детского церебрального паралича (ДЦП), нарушением опорно-двигательного аппарата (ОДА), центральной нервной системы (ЦНС) в возрасте от 2-х месяцев до 5 лет
2. Родители и опекуны детей с подтвержденными формами детского церебрального паралича (ДЦП), нарушением опорно-двигательного аппарата (ОДА), центральной нервной системы (ЦНС) в возрасте от 2-х месяцев до 5 лет
3. Специалисты медицинских и социальных учреждений, работающие с детьми с подтвержденными формами детского церебрального паралича (ДЦП), нарушением опорно-двигательного аппарата (ОДА), центральной нервной системы (ЦНС)