Предлагаемый проект является логическим продолжением проекта "Я тебя понимаю (2)", который был направлен на обучение безречевых детей с ТМНР коммуницировать с родителями, понятно выражать свои потребности и желания, способствовать улучшению эмоционального фона семьи и увеличению социальных контактов ребенка, который реализуется с 01.08.25 по 31.01.2026 за счет средств Фонда президентских грантов. Данный проект существенно отличатся от предыдущего. Мы выявили больше потребностей целевой аудитории по данному направлению. Появились запросы от родителей на изготовление ортезов для кистей рук, услуги психолога и участие в досуговых мероприятиях. Поэтому новый проект предусматривает увеличение количества благополучателей, а также расширение спектра услуг и специалистов, посещающих детей на дому. К специалисту по АДК и психологу-дефектологу добавится еще один психолог и специалист по изготовлению ортезов для кистей рук. Целевая группа в новом проекте-это дети с ТМНР и их родители , нуждающиеся в услугах детских помощников и узких специалистов, готовые участвовать в проекте по результатам проведенного опроса. В данный проект будут привлечены не менее 50 детей и не менее 50 родителей, с которыми будет выстроена систематическая работа. Детские помощники и специалисты нашей организации работают исключительно на дому в подопечных семьях. В рамках данного проекта: 1. Будет проведено обучение 5 детских помощников (из числа действующих детских сиделок и волонтеров) по развитию элементарных навыков у подопечных детей. Обучение будет состоять из 10 очных занятий, которые будет проводить психолог-дефектолог, специалист по АДК. 2. Будет проведен мониторинг детей и составлены индивидуальные планы занятий для каждого ребенка и план психологического сопровождения родителей. 3. Продолжится системная работа детских помощников в подопечных семьях, имеющих детей с ТМНР, которая будет включать в себя занятия по индивидуальному плану, помощь родителям в санитарно-гигиеническим и бытовом уходе за ребенком, подмена родителей. 4. В рамках проекта, у 5 помощников на индивидуальном сопровождении будет по 10 детей с ТМНР. Каждый ребенок будет посещаться помощником на дому 1 раз в неделю до 3 часов ( 4 раза в месяц по 3 часа, на протяжении 9,5 месяцев, за месяц не менее 4*10 детей =40 занятий в месяц у одного помощника. Всего не менее 1900 занятий за весь проект). 5. Психолог-дефектолог, специалист по АДК, психолог будут консультировать родителей определять степень участия детских помощников в повышении ресурсности ребенка, обучать помощников основам работы и коммуникации с каждым ребенком, вести карты динамического развития детей, проводить мониторинг. 6. Специалист по изготовлению ортезов для кистей рук будет делать ортезы (не менее 30 за весь проект) 7. Будет проведено не менее 4 досуговых мероприятий для детей и родителей. Для г. Красноярска данные услуги уникальны, так как нет других НКО, оказывающих подобные услуги на дому в удобное для благополучателя время.
Цель
Улучшение качества жизни детей с ТМНР и их родителей за счет обслуживания таких детей на дому детскими помощниками, с привлечением к работе узких специалистов и вовлечение в процесс социализации посредством участия в досуговых мероприятиях.
Задачи
Организовать мониторинговую оценку состояния детей и их родителей, участвующих в проекте на начало проекта.
Обучить детских помощников работе по развитию элементарных навыков у подопечных детей.
Организовать систематическую работу детских помощников с детьми с ТМНР и их родителями на дому.
Организовать комплексную поддержку родителей детей с ТМНР (информационную и психологическую).
Организовать проведение досуговых мероприятий для детей с ТМНР и их родителей.
Провести анализ и оценку работы по проекту
Обоснование социальной значимости
Одна из цитат Януша Корчака - «Люби своего ребёнка любым — неталантливым, неудачливым, взрослым. Общаясь с ним, радуйся, потому что ребёнок — это праздник, который пока с тобой». C каждым годом появляется все больше детей, которые имеют отклонения от условной возрастной нормы: это дети с повышенной возбудимостью, нарушениями концентрации и удержания внимания, плохой памятью, повышенной утомляемостью, а также с гораздо более серьезными проблемами -тяжелыми множественными нарушениями развития (далее ТМНР). В Красноярском крае проживает 14166 детей с инвалидностью от 0 до 18 лет, (данные на 31.12.2024 http://ssl.rosstat.gov.ru/storage/mediabank/smd_4.1_2024.xlsx ). Всего в г. Красноярске - 4358 семей, имеющих детей-инвалидов, из них 428 имеют паллиативный статус (данные социального паспорта на 01.09.2025). Дети с ТМНР имеют выраженные стойкие проблемы в общении. Устная речь как средство коммуникации для них сложна или недоступна. Сенсорные и моторные расстройства у детей с ТМНР значительно ограничивают понимание речи окружающих, лишь небольшая часть из них способна на должном уровне воспринимать бытовую речь, удерживать и выполнять вербальные инструкции, поддерживать простейший диалог. Чаще всего они на элементарном бытовом уровне и ситуативно воспринимают речь ближайшего окружения в форме коротких фраз и инструкций, но при этом неадекватно реагируют на более сложные речевые конструкции. Дети, у которых не сформированы базовые навыки коммуникации, не способны адекватно выразить свои потребности, сигнализировать о своем эмоциональном и физическом состоянии и, что особо важно, о недомоганиях и своих элементарных жизненных потребностях. Недоразвитие эмоционально-волевой сферы устойчиво влияет на все формы социальных контактов с окружающими людьми, значительно затрудняет способность выражать собственные чувства, распознавать знаки эмоциональной экспрессии окружающих, понимать интересы партнера по коммуникативному взаимодействию, значительно осложняет процессы социализации и интеграции детей с ТМНР в социум, негативно влияет на качество их жизни. Дети с ТМНР нуждаются в особом режиме: необходимо сформировать коммуникативные навыки, навыки самообслуживания, санитарно-гигиенические навыки и правила личной гигиены. Многим необходимы специальные ортезы, чтобы избежать развития контрактур. В Красноярске не созданы условия для полноценной жизни семей, воспитывающих детей с ТМНР. Такие семьи находятся в условиях многолетнего хронического стресса, нуждаются в помощи извне в бытовых и социальных вопросах. Многие из них в силу своего заболевания изолированы от социума и не могут обучаться в школьных и дошкольных учреждениях. Многие семьи с детьми с ТМНР оказались один на один со своими проблемами. Основная помощь детям данной категории предполагает преимущественно пожизненное пребывание в психоневрологических домах-интернатах системы социального обеспечения. Дети, которые проживают дома с родителями могут посещать реабилитационные центры для детей с умеренной и выраженной степенью умственной отсталости, а так же специальные коррекционные классы, которые должны функционировать в образовательных учреждениях, но часто у семей, нет возможности по графику приезжать со своим ребенком в данные организации. Прежде всего, стрессовая ситуация влияет на внутренний психологический климат семьи. Потому что эти же родители, находятся не в ресурсе, чувствуют себя подавленными, выбитыми из обычной жизненной колеи. Изменения происходят в психологическом, социальном и бытовом статусе. Многие родители характеризуют данную ситуацию, как безвыходную, видят в ней окончание всех своих надежд, достижений, стремлений. Между ребёнком и родителями не возникает характерного радостного общения, эмоциональной связи. Родители нуждаются в услугах специалистов , которые бы подменяли родителей и проводили занятия по развитию коммуникации и навыков самообслуживания, помогали в санитарно-гигиеническом уходе за ребенком, в поддержке усилий родителей по развитию личности ребенка, в налаживании эффективного общения ребенка с другими людьми, в социализации детей в обществе. Источником информации о потребностях данной целевой группы является опрос, который было проведен в сентябре 2025 года. Опрошено 100 родителей (смотри отдельный файл опрос родителей). И глубинное интервью (25 родит.). Собственно на выстраивание такой коммуникативной стратегии и помощь во включении родителей в эту стратегию и нацелен наш проект. Поэтому, команда проекта считает, что дети с ТМНР могут вполне быть полноценными членами семьи. Что их место не в ПНИ (психоневрологический интернат) и детских хосписах, а в семье. Именно в семье у таких детей, несмотря на тяжесть заболевания, есть шанс на развитие. Более того, приход в семью людей со стороны, людей, с которыми у всех членов семьи складывается контакт, привлечение родителей и детей с ТМНР к участию в досуговых мероприятиях – позволяет решить многие психо-эмоциональные проблемы.
География проекта
г. Красноярск
Целевые группы
Дети в возрасте от 3 до 18 лет с тяжелыми множественными нарушениями развития, которым требуются дополнительные занятия на дому и услуги детских помощников.
Родители детей от 3-18 лет с тяжелыми множественными нарушениями развития, проживающие в г.Красноярске.
Контактная информация
{"address":"660012, Красноярский край, г Красноярск, Свердловский р-н, ул Судостроительная, д 113, кв 21","yandexApiKey":"e5e6c343-cc1c-412c-a4b3-c9a674a73851"}
660012, Красноярский край, г Красноярск, Свердловский р-н, ул Судостроительная, д 113, кв 21