Проекты

Краткое описание

Среди обширной категории онкопациентов особую группу составляют лица после хирургического лечения опухолей головы и шеи (ОГШ), которые неизбежно сталкиваются с сильными косметическими дефектами, расстройствами речевых функций, нарушениями приема пищи и дыхания - это становится тяжелейшим ударом по социальному статусу человека.
Без речевой реабилитации человек становится инвалидом и лишается возможности нормальной трудовой деятельности, а полное отсутствие в регионах специалистов по реабилитации делает невозможным их восстановление.
Телемедицинская система комплексной дистанционной реабилитации пациентов с ОГШ - это экспертный референсный центр по лечению и реабилитации больных с ОГШ на базе НМИЦ оториноларингологии ФМБА и НИИ онкологии Томского НИМЦ, встроенный в телемедицинскую платформу "Цифровой ОНКОЦЕНТР". Данный проект - это мультидисциплинарное решение, которое позволит получить курс дистанционной голосо-речевой реабилитации пациентам из любого региона.
Также в рамках проекта будут разработаны методические рекомендации и образовательный курс по голосо-речевой реабилитации для врачей-хирургов и медсестер, состоящий из учебно-методических комплексов и 54 видеолекций. Данный курс позволит повысить квалификацию в области восстановления пациентов с ОГШ не менее 100 врачам и медсестрам в 85 региональных онкодиспансерах.
Для повышения информированности и медицинской грамотности пациентов с ОГШ и их родственников будут отсняты 30 видеоуроков с логопедическими и фонопедическими комплексами, дыхательными гимнастиками, школами по уходу и кормлению. В рамках проекта будут проведены не менее 40 еженедельных онлайн групповых занятий с привлечением психологов, которые позволят не менее 500 пациентам получить психологическую поддержку. Также в рамках проекта помощь в маршрутизации, лечении, лекарственном обеспечении, психологической и социальной поддержке получат все онкобольные из зон спецоперации (взрослые и дети).
Созданный модуль в платформе "Цифровой ОНКОЦЕНТР" за время реализации проекта позволит:
- провести дистанционный мониторинг и телепатронаж не менее 200 больных с ОГШ в постоперационный период;
- провести дистанционные курсы голосо-речевой реабилитации не менее 200 пациентам с ОГШ;
- создавать индивидуальные программы речевой тренировки пациентов для самостоятельных занятий дома;
- организовать поддержку и консультирование в уходе, питании, управлению болевым синдромом не менее 200 пациентам и их родственникам;
- организовать обучение хирургов и медсестер отделения ОГШ основам восстановления, ранней речевой реабилитации на амбулаторном этапе;
- организовать дистанционную коммуникацию "медсестра - Логопед/Фонопед" референсного центра для логопедической реабилитации пациентов с ОГШ.
После окончания проекта платформа останется в распоряжении медицинских организаций и сможет охватить большее количество пациентов из всех регионов РФ, а за счет включения в порядки медицинской реабилитации пациентов с ОГШ сможет функционировать за счет средств ОМС

Цель

1. Для пациентов, перенесших хирургическое лечение опухолей головы и шеи: - создать условия для повышения доступности голосо-речевой реабилитации пациентов, увеличения количества случаев восстановления без утраты трудоспособности и ресоциализации за счет восстановления коммуникативной функции
2. - повысить информированность и медицинскую грамотность.
3. Для врачей и медицинского сообщества: - создать условия для обучения специалистов и внедрения в рутинную клиническую практику речевой реабилитации прооперированных больных с ОГШ совместно с медицинскими учреждениями-партнерами
4. - инициировать создание нового порядка реабилитации пациентов с опухолями головы и шеи с применением телемедицинских технологий.

Задачи

1. Разработать методические рекомендации и учебно-методические комплексы (УМК) для врачей и медсестер по голосоречевой реабилитации пациентов с ОГШ
2. Создать на базе НМИЦ оториноларингологии ФМБА России и НИИ онкологии Томского НИМЦ экспертный цифровой референсный центр по медицинской и речевой реабилитации пациентов с ОГШ
3. Создать образовательные курсы (72 учебных часа для врачей и 36 часов для медсестер), состоящие из УМК и отснятых видеолекций, и организовать дистанционное обучение не менее 100 врачей и медсестер в онкологических ЛПУ, имеющих отделения лечения ОГШ
4. Создать и интегрировать в Цифровой ОНКОЦЕНТР модуль дистанционной голосоречевой реабилитации пациентов с ОГШ, состоящий из алгоритмов, рекомендаций по МКФ, типов персональных курсов, видеоуроков и ЛФК и протестировать его на не менее 400 пациентах с ОГШ из регионов
5. Провести не менее 40 еженедельных онлайн групповых занятий психологической взаимопомощи с привлечением психологов и пациентских лидеров в формате “равный-равному” для не менее 500 пациентов с ОГШ
6. Провести широкую сопроводительную информационную компанию в соцсетях, мессенджерах, на профильных мероприятиях и в СМИ по информированию медицинского сообщества, пациентов с ОГШ и их родственников о возможностях дистанционной голосоречевой реабилитации

Обоснование социальной значимости

Злокачественные опухоли области головы и шеи (ОГШ) в общей структуре онкологической заболеваемости составляют 20-25%. Этот вид рака также входит в топ-5 по количеству летальных случаев в течение года от момента установления диагноза. В 2018 году в мире было выявлено более 500 000 случаев заболевания ОГШ, который стал причиной 330 000 смертей. В России ежегодно заболевает 25-40 тысяч человек. Злокачественные опухоли головы и шеи являются не только актуальной медицинской, но и социальной проблемой - в большинстве случаев пациенты с ОГШ относятся к активной и трудоспособной части населения страны – в большей степени это мужчины, средний возраст которых составляет 50-60 лет, но также не защищены от данных заболеваний и женщины.
Реабилитация больных с ОГШ остается важной проблемой онкологии. Актуальность проблемы обусловлена значительным числом этих больных - основной процент заболевших составляют лица, достигшие творческого расцвета, занимающие определенное социальное положение в обществе, обладающие значительным мастерством. Несмотря на совершенствование методов диагностики, наиболее часто опухоли полости рта и глотки выявляются на поздних стадиях – в 65% случаев это III-IV стадии, из-за чего единственным вариантом является проведение калечащего хирургического лечения, приводящего к тяжёлой инвалидизации больного, выраженной деформации речевого аппарата и речевой ритмики. Возникают затруднения акустического восприятия речи пациента, нарушаются слюноотделение, артикуляция, жевание, формирование пищевого комка, глотание. Изменяется привычный образ жизни, ценностные ориентации и, наряду с проблемой «как долго прожил больной после лечения», возникает «а как он прожил эти годы»?
К социальным факторам отнесем потерю привычного способа общения, изменение привычного круга общения, выключение из привычных коллективов. Немаловажную роль играет и экономическая сторона - без речевой реабилитации человек становится инвалидом и лишается возможности нормальной трудовой деятельности. Это тяжело сказывается на материальном положении семьи и ближайших родственников. На государство также ложится налоговое бремя выплаты пенсии по инвалидности. По проведенному в 2004 г. исследованию с НМИЦ онкологии РАМН в Томске уменьшение сроков речевой реабилитации всего на две недели для каждого больного давало экономию в 500 тысяч рублей в год. Речевая реабилитация дает возможность вернуть к прежнему социальному статусу 67,6% пациентов после ларингэктомии, 78,2% - после резекции гортани, 86,9% после органо-сохранных операций органов полости и ротового отдела глотки, 98% - с парезами и параличами гортани. Однако до сих пор осталась открытой проблема претворения в жизнь полученных теоретических результатов, выбора методики обучения, контроля качества обучения, внедрения методики в онкологические учреждения - в существующих стандартах онкологической помощи речевая реабилитация не предусмотрена. Несмотря на усилия хирургов-онкологов в штатном расписании медицинских учреждений нет логопедов и психологов. Не существует официальных образовательных программ по специфической работе с тяжелыми пациентами данной группы. Современные достижения логопедии позволяют провести эффективную речевую реабилитацию пациентов после таких операций, вернуть им возможность трудовой деятельности и привычный круг общения. В нормализации нарушенных функций после хирургического лечения опухолей головы и шеи возможна коррекционная работа в нескольких направлениях: функциональные тренировки, нацеленные на выполнение необходимых для обеспечения нормального процесса речи мышечных движений; логопедические и фонопедические тренировки, позволяющие модифицировать процессы речи, дыхания и глотания, или обучение специальным техникам с целью облегчения этих процессов без устранения нервно-мышечных нарушений и дополнительные методы, включающие в себя мероприятия по адаптации к новым условиям осуществления дыхания, произношения, голосообразования и глотания без влияния на их патофизиологический механизм. Параллельно с логопедической работой должно быть психологическое сопровождение реабилитационного процесса на формирование особой реабилитационной мотивации. Сложно представить, но на всю огромную страну есть не более 6 специалистов логопедов, практикующих данную речевую реабилитацию, находящихся в Москве, Томске, Санкт-Петербурге и Самаре. Этот вид помощи должен стать доступным для всех нуждающихся в ней и дистанционная речевая реабилитация и обучение основам реабилитации врачей и медсестер онкодиспансеров - единственное решение этого вопроса. Необходимо объединить усилия врачей и пациентского сообщества, создать систему дистанционной цифровой реабилитации, образовательные программы для медиков, привлечь к решению этой проблемы Минздрав и Совет по правам человека при Президенте РФ, внедрить совместно созданную модель реабилитации пациентов с опухолями головы и шеи в стандарты онкологической помощи.

География проекта

Проект реализуется на базе НМИЦ оториноларингологии ФМБА России в г. Москве, НИИ онкологии Томского НИМЦ в Томске, Липецке, Самаре, Нижнем Новгороде и позволит пройти голосо-речевую реабилитацию пациентов из Москвы и Московской, Томской, Нижегородской, Липецкой, Самарской областях. Также помощь в маршрутизации, лечении, лекарственном обеспечении, психологической и социальной поддержке получат онкобольные из зон спецоперации. Проведение еженедельных онлайн групповых занятий психологической взаимопомощи с привлечением психологов и пациентских лидеров в формате “равный-равному”, а также получение консультаций специалистами референсного центра предполагает участие пациентов из всех регионов Российской Федерации. Обучение врачей и медсестер предусмотрено из всех онкодиспансеров 85 регионов Российской Федерации.вк

Целевые группы

1. Пациенты с опухолями головы и шеи и их родственники
2. Хирурги-онкологи, челюстно-лицевые хирурги, пластические хирурги, медсестры