Проекты

Краткое описание

Проект «Хочу знать!» разработан некоммерческой организацией «Остров», созданной пациентским сообществом. Организация помогает людям, живущим с ВИЧ (далее – ЛЖВ), учитывая их психологические и социальные особенности, а также затруднения, возникающие при лечении и жизни с ВИЧ.
Новосибирская область входит в десятку лидирующих регионов России по распространению ВИЧ-инфекции как по количеству новых случаев, так и по числу уже инфицированных граждан. Благодаря бесплатному обеспечению ЛЖВ антиретровирусными препаратами, заболевание перешло из разряда смертельных в разряд хронических. Начав прием АРТ и следуя всем указаниям врача, ЛЖВ могут прожить долгую, полноценную жизнь. Проблемой является то, что люди в силу различных причин нарушают предписания врача и прием АРТ. Несоблюдение режима лечения приводит к его неэффективности, развитию резистентности (устойчивости) ВИЧ к АРТ и, как следствие, к исчерпанию всех терапевтических возможностей (доступных комбинаций препаратов). В этом случае дальнейшее лечение ВИЧ-инфекции у человека невозможно, и заболевание становится смертельным.
Проект «Хочу знать!» предполагает комплексную информационную и консультационную поддержку ЛЖВ через создание уникального сервиса дистанционных консультаций, дополняющего комплекс оффлайн сервисов, работающих в организации. С помощью дистанционных консультаций ЛЖВ получат информационную поддержку профильными специалистами, будет апробирована новая методика формирования приверженности к приему АРТ. Основной целевой аудиторией проекта являются ЛЖВ Новосибирской области.
В рамках проекта будут проведены 1000 бесплатных дистанционных консультаций узкопрофильными специалистами (врачи, психологи и т.п.); организована очная и online Школа пациента; расширены групповые формы работы в ресурсном центре «Мама в плюсе».
Бесплатные дистанционные консультации специалистами являются уникальной услугой в Новосибирской области, на данный момент такого сервиса в области не существует. Кроме того, дистанционный формат дает возможность получить важную информацию, не выходя из дома, экономит время, сохраняет анонимность.
Благодаря проекту «Хочу знать!» у ЛЖВ Новосибирской области появится возможность получить дистанционные и бесплатные консультации профильных специалистов, а, следовательно, повысится информированность ЛЖВ о ВИЧ и других сопутствующих заболеваниях, будет формироваться приверженность к лечению. Основным качественным результатом станет увеличение ЛЖВ приверженных к лечению. Долгосрочный результат работы проекта - снижение негативных последствий эпидемии в Новосибирской области.

Цель

1. Снижение негативных последствий эпидемии ВИЧ в Новосибирской области, с помощью цифровизации и расширения медико-социальных услуг для людей, живущих с ВИЧ.

Задачи

1. Создание модели и внедрение новых цифровых услуг для ЛЖВ.
2. Поддержка существующих консультативных сервисов для ЛЖВ
3. Информационная компания для привлечения ЛЖВ к существующим сервисам и новым услугам.
4. МиО оказываемых услуг и оптимизация работы организации.

Обоснование социальной значимости

По данным ГБУЗ «ГКИБ№1» количество живых людей с ВИЧ в Новосибирской области на 01.01.2021г. 32 369 человек, при этом получали АРТ 22 773 человек, таким образом 9 596 ЛЖВ оторваны от лечения. Смертность ЛЖВ в НСО остается высокой, с начала эпидемии умерло более 10 000 человек, большая часть (примерно 35%) от сочетаний инфекций Туберкулеза и ВИЧ (по данным ГБУЗ «ГКБИ№1»).
В должностной инструкции врача инфекциониста регламентированное время, отведенное на прием одного пациента, составляет 15-20 мин, как правило в этот период пациент не успевает или боится задать все волнующие его вопросы о заболевании и лечении. В соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 8 ноября 2012 г. N 689н, на 1000 зарегистрированных ЛЖВ полагается один врач-инфекционист. В поликлинике СПИД центра г. Новосибирска работает 12 врачей-инфекционистов, таким образом на 1 врача приходится около 2700 пациентов. Такая нагрузка на специалистов приводит к быстрому эмоциональному выгоранию, влечет за собой формализм на приеме. По данным опроса, проведенного в сентябре 2022 года МООН ПСП ЛЖВ «Остров», среди ЛЖВ: более 90% хотели бы задать вопросы лечащему врачу, но не имеют такой возможности из-за недостатка времени на плановом приеме или вовсе не знают, о чём спрашивать лечащего врача. Результаты опроса так же демонстрируют запрос на бесплатные консультации узких специалистов, которых нет в поликлинике СПИД центра. Кроме того, необходимо проводить занятия Школы пациента и группы взаимопомощи. Ознакомиться с данными опроса можно в приложенных документах к заявке.
Все выше перечисленное свидетельствует о дефиците знаний о своем заболевании и о наличии социальных барьеров перед получением медицинских услуг (дискриминация, отдаленное место жительства, низкий уровень доходов, социальная уязвимость многодетных семей, матерей-одиночек, наличие проблем с зависимостями и т.п.) среди ЛЖВ. Эти факторы влияют на приверженность пациентов к лечению. Приверженность к лечению подразумевает под собой пожизненный ежедневный прием препаратов, которые могут вызывать побочные эффекты, в том числе и отложенные во времени (например, после нескольких лет приема одной схемы лечения). ЛЖВ так же необходимо каждые 3 месяца посещать поликлинику СПИД центра, для сдачи анализов (контроль эффективности лечения и контроль развития побочных эффектов) и получения АРТ. Более 30% ЛЖВ проживающих в НСО (около 10 000 человек) не принимают АРТ, либо имеют проблемы с приемом АРТ.
Отказ от лечения влечёт за собой ряд последствий для ЛЖВ – развитие сопутствующих заболеваний на фоне иммунодефицита (чаще всего туберкулез, пневмонии, вирусные и грибковые заболевания и т.п.). При не правильном приеме препаратов нарушается соблюдение суточной дозировки действующих веществ в организме, что может привести к мутации вируса и последующей лекарственной устойчивости (резистентности), а также приводит к риску передачи ВИЧ партнёру или от матери к ребенку в период беременности. В таких ситуациях ВИЧ может стать причиной инвалидизации трудоспособного человека или привести к летальному исходу. Таким образом, мы видим серьезные негативные последствия эпидемии для всего общества, поскольку лечение человека с тяжелыми множественными заболеваниями обходиться для государства гораздо дороже, чем просто лечение человека с ВИЧ. Смерть трудоспособного человека, имеющего иждивенцев на своем попечении, так же приносит больше проблем и расходов для государства. По-прежнему продолжается прирост новых случаев инфицирования ВИЧ, и эпидемия только набирает обороты.
Для повышения уровня информированности и формирования мотивации к лечению среди ЛЖВ необходимо внедрять новые формы работы и поддерживать существующие сервисные услуги «Острова». Проект «Хочу знать!» – новый цифровой сервис по дистанционному консультированию ЛЖВ узкими специалистами. Врач сможет составить алгоритм необходимых действий, вопросов и обследований, исходя из жалоб пациента, перед очным визитом к специалисту. Возможность бесплатно и дистанционно получить консультацию психолога поможет снизить уровень тревожности, который в данное время очень высок в обществе. Наличие таких услуг будет положительно влиять на приверженность к лечению ЛЖВ. Так же в рамках проекта будут проходить занятия школы пациента в очном и дистанционном формате, с привлечёнными специалистами.

География проекта

Новосибирская область.

Целевые группы

1. Люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ), проживающие не территории Новосибирской области