Проекты

Краткое описание

Деятельность по проекту направлена на социально-психологическую поддержку молодых людей с паллиативными заболеваниями, врожденными или приобретенными в период детства. Молодые люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, составляют особую группу с физическими, эмоциональными, психологическими и социальными потребностями, значительно отличающимися от потребностей больных детей или совсем взрослых людей. Целью проекта является содействие социальной адаптации, развитию коммуникативных и социальных навыков у молодых людей, доживших до возраста совершеннолетия. Наличие паллиативного статуса мешает выработке картины будущего, как у самого пациента, так и у его семьи, чей фокус внимания направлен на медицинскую помощь, стабилизацию соматического состояния ребенка. Основные ресурсы семьи уходят на то, чтобы продлить жизнь ребенка, быть с ним здесь и сейчас. Долгосрочное планирование вызывает страх так как жизненный прогноз не ясен. В связи с вышеперечисленным, молодые люди с паллиативным статусом в значительной мере не подготовлены к взрослой жизни : отсутствует навык долгосрочного планирования, базовая финансовая и правовая грамотность, представления о работе социальных институтов, возможных направлениях обучения и трудовой занятости, различных типах отношений: официальных, дружеских, романтических. Мероприятия проекта предусматривают работу с каждым из перечисленных дефицитов. Наша задача поддержать и дать ресурс молодым людям для успешной интеграции в общество, построения функциональных отношений, а также помочь принять свой внешний облик, выработать свою систему ценностей и представлений; поощрять и поддерживать взаимодействие со сверстниками, создать условия для обсуждения заболеваний, проблем, вызванных заболеванием и способов совладания с ними, обсуждать эмоции в целях повышения ощущения контроля над ситуацией и чувством независимости. С той же целью, а также с целью формирования чувства собственной компетентности, самостоятельности – поддержать участия в учебном процессе и профессиональной деятельности. Болезнь приводит к потере социальных связей, что усугубляет психологическое состояние молодых людей. Поэтому так важна работа по развитию коммуникативных навыков и навыков построения межличностных отношений. Проектом предусмотрена комплексная работа с благополучателями: семинары и консультации, тренинги, занятия в театральной студии, индивидуальные консультации психолога и специалиста по профориентации.

Цель

1. Поддержка молодых людей с паллиативным статусом в период перехода из периода детства во взрослую жизнь.

Задачи

1. Развитие социальных навыков и компетенций у неизлечимо больных молодых взрослых
2. Помощь в психологической адаптации к роли взрослого
3. Содействие развитию правовой и финансовой грамотности благополучателей проекта
4. Помощь в профориентации, выборе образовательного маршрута, трудоустройстве

Обоснование социальной значимости

Благодаря развитию медицинских технологий, своевременной диагностики генетических нарушений, медикаментозной коррекции и аппаратной поддержке основных жизненно важных функций организма в крупных городах, в первую очередь Москве и Санкт-Петербурге, появилось первое поколение неизлечимо больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, достигших возраста совершеннолетия. Так, менее 10 лет назад средняя продолжительность жизни ребенка с нейромышечными заболеваниями в России не превышала 18 лет. На сегодняшний день только на учете в московских хосписах состоит свыше 50 подопечных с аналогичными заболеваниями в возрасте от 18 до 25 лет. Благодаря принимаемым мерам в сфере системы государственного здравоохранения ожидается прирост указанной группы населения. К сожалению, "взрослость" для целевой аудитории проекта не означает самостоятельность и независимость, благополучатели продолжают нуждаться в круглосуточном уходе и присмотре. Но при грамотной медицинской поддержке многие аспекты жизни становятся доступными пациентам с сохранной когнитивной функцией для частичного самостоятельного регулирования: выбор профессиональной занятости, образовательного маршрута, организация досуга, получения услуг, выстраивание взаимоотношений. А качество жизни взрослого человека и зависит от возможности реализовать свой потенциала, принимать решения, влиять на свою жизнь, формировать по собственному выбору многие составляющие жизни.
Ограничения, вызванные болезнью, задержка или регресс развития, болезненная симптоматика оказывают сильное влияние на формирующуюся личность. Среди представителей целевой аудитории проекта часто встречается задержка психоэмоционального созревания, таким образом к 18 годам не пройден пубертатный психологический период. А значит, не сформированы зрелые защитные механизмы, молодые люди могут не осознавать в полной мере тяжесть заболевания, его прогноз и последствия или наоборот преувеличивать степень ограничений, накладываемых заболеванием на них.
Для использования появляющихся с взрослением возможностей необходима подготовка к самостоятельной жизни, так как социальный опыт большинства ребят в силу заболевания крайне ограничен и не может служить полноценной базой для входа во взрослую жизнь: надомное школьное обучение, крайне узкий круг общения вне пределов семьи, реальное общение подменяется виртуальным и увлечение компьютерными играми, отсутствие или минимальный опыт передвижения по городу, нахождения без сопровождения родителей.
Проект предоставит необходимую поддержку для безопасного и подготовленного вхождения неизлечимо больных ребят во взрослую жизнь.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Молодые взрослые в возрасте от 16 до 30 лет с неизлечимыми сокращающими продолжительность жизнь заболеваниями, врожденными или приобретенными в период детства.