Проекты

Краткое описание

Создание интернет-площадки для взаимодействия инвалидов-больных рассеянным склерозом с ведущими экспертами в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с РС. Интернет пространство будет предоставлять медицинскую, правовую, а также психологическую поддержку пациентам с рассеянным склерозом и их родственникам. Информационная поддержка будет представлена в виде статей, видеороликов, инфографики, алгоритмов действий, а также онлайн лекций экспертов.
Проект призван улучшить качество жизни инвалидов – больных рассеянным склерозом и их родственников.

Цель

1. Главной целью проекта является улучшение качества жизни пациентов с рассеянным склерозом и их родственников, путём предоставления всей необходимой актуальной и адаптированной информации и помощи в их проблеме, сопровождение пациента (ведение в сложившейся ситуации)

Задачи

1. Создание интернет-пространства по проблеме рассеянного склероза для пациентов
2. Создание и размещение контента на интернет портале
3. Освещение проекта в СМИ и в сети Интеренет
4. Получение обратной связи от посетителей портала, проведение опросов и мониторинг пользовательской активности. Дальнейшие доработки портала

Обоснование социальной значимости

Все существующие интернет ресурсы не удовлетворяют потребности пациентов и во многих случаях нарушают законодательство РФ в области рекламы, тем самым вносят дополнительную дезинформацию.
Нами был проведен опрос членов МООИ Московского общества рассеянного склероза на пациентском форуме среди 5000 участников, и получены письменные подтверждения, указывающие на существование данной проблемы. Ниже приведены некоторые цитаты:

• «Мне кажется это отличная идея. Особенно для тех кому только поставили диагноз и он мечется между кучей мифов и заблуждений. Вот темы, которые могут быть интересны на мой взгляд:
1. Какие препараты применяют в России для снятия обострений и в ремиссию (питрс).
2. Как отличить обострение от симптома и когда надо обращаться к врачу.
3. Алгоритм постановки на учет и получения питрс.
4. Меры профилактики обострений медикаментозные и немедикаментозные (доказанные и не доказанные): питание, лфк, сосудисто-метаболическая терапия (сколько положено и как подучить), психотерапия (телефоны доверия и бесплатной психологической помощи, тесты на депрессию и тревогу)
5. Где и как пройти реабилитацию инвалидам, возможности санаторно-курортного лечения»;

• «Это очень важный ресурс для нас, надо отразить направление питание, лечебная физкультура, виды лечения, все за и против и подводные камни этих лекарств, страница наших общих мероприятий»;

• «Добрый день! Да такой ресурс нужен, очень хотелось бы что увидеть там подробно о витаминах которые необходимо принимать пациентам с РС, препараты которые должен использовать пациент с РС помимо Питрс, истории о том как люди живут с РС»;

• «Мне кажется, что нужно чтобы на сайте было:
1) информация о препаратах для лечения и поддержания пациентов;
2) вопрос-ответ;
3) возможность получить консультацию невролога (первичную, по симптомам);
4) форум больных РС;
5) информация о больницах и окружных кабинетах;
6) информация о ВТЭКах (какие документы нужны, каких врачей пройти, баллы для получения группы).
Мне кажется, что эта информация будет интересна и новым пациентам и старым».

Эти и другие темы будут освещаться в рамках нашего проекта, тем самым мы планируем значительно повысить информирование о проблеме РС и улучшить качество жизни пациентов и их семей.

География проекта

город Москва и Московская область

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями