Проекты

Краткое описание

Идея проекта "ВМЕСТЕ ПОЛУЧИТСЯ" заключается в комплексной помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития (далее ТМНР) путем повышения родительских компетенций и вовлечения родителей детей в процесс абилитации и обучения детей жизненно важным навыкам по методике Портаж.

Система "Портаж" снижает барьеры инвалидности, способствует интеграции детей с ТМНР, позволяет развить у якобы "безнадежных" детей навыки познания, самообслуживания, движения, речи и социализации. На фоне роста числа детей с инвалидностью, нехваткой квалифицированных специалистов и инструментария для работы с такими детьми, Портаж, как практика с доказанной эффективностью является простым и эффективным решением для ребенка, родителя, семьи, специалиста, учреждения и системы социальной защиты в целом.

Благотворительный фонд "Димина Мечта" - официальный представитель в России, переводит материалы, обучил тренеров и специалистов Портаж. С 2006 года сопровождает детей-сирот с ТМНР и детей в семьях накопил огромный опыт работы помощи детям на базе интернатных учреждений, реабилитационных центров и в итоге отдает приоритет «Портаж».

Впервые в России помощь Портаж получат родители и дети с ТМНР в возрасте от 3 до 18 лет из Москвы, Можайска, Казани, Нижнекамска, Ростова-на-Дону, Хабаровска. Обычно занятия с детьми с ТМНР проводят профильные специалисты. Родители сами не могут научить ребенка держать ложку, одеваться, жевать пищу и др. Уникальность проекта в том, что при помощи специалистов, родитель будет сам проводить занятия с ребенком на дому. На базе организаций-участников будут сформированы команды Портаж из штата сотрудников, которые пройдут обучение и смогут применять методику и напрямую занимаясь с ребенком, и сопровождая родителя.

Ключевые мероприятия проекта:
1. В 4 Федеральных округах будет проведено 4 Семинара «Портаж», обучено не менее 96 специалистов и сформировано 16 пилотных команд Портаж.
2. Супервизия и сопровождение пилотных команд на протяжении всего периода интеграции методики "Портаж".
3. Организация помощи детям с ТМНР, еженедельное сопровождение специалистами семей (8 месяцев), ежедневные занятия на дому. Помощь будет оказана не менее, чем 192 детям и 192 родителям. Консультации специалистов родителям – 5 088. Занятий родителей с детьми – 25 440. 4. Консультационная поддержка (по запросу) профильными специалистами не менее 50 дополнительных консультаций. 5. Региональные круглые столы по итогам проекта с участием партнерских организаций, обученных команд специалистов и представителей местной власти.

В результате работы проекта в 4 ФО РФ будет обучено 16 команд специалистов методике "Портаж". Они смогут использовать в дальнейшей работе с семьями и в интернатных учреждениях. 192 ребенка с ТМНР повысят качество жизни и разовьют базовые навыки, которые отсутствовали до участия в проекте. 192 семьи повысят уровень родительских компетенций, снизят уровень стресса. Снизятся риски отказов от детей, родители и дети с ТМНР станут успешнее.

Цель

1. Содействие комплексной помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития и их семьям в городах: Москва, Можайск, Казань, Нижнекамск, Ростов-на-Дону, Хабаровск.

Задачи

1. 1. Информировать целевые аудитории о старте проекта, возможности принять в нем участие и детализированном плане реализации.
2. 2. Обучить навыкам применения технологии "Портаж" в реабилитации детей с ТМНР 96 специалистов социальных организаций в 4 Федеральных округах РФ и осуществить их консультационное и менторское сопровождение на стадии пилотного проекта.
3. 3. Организовать ежедневную помощь детям с ТМНР в развитии жизненно-важных навыков детей и оказать еженедельную поддержку их семьям.
4. 4. Провести мониторинг качества реализации проекта.
5. 5. Привлечь внимание к проекту, к возможностям родителей быть успешными и более вовлеченными в процесс реабилитации и распространить успешный опыт.
6. 6. Обобщить результаты работы, подготовить отчетность по проекту и спланировать дальнейшее развитие проекта.

Обоснование социальной значимости

По данным Федерального реестра инвалидов в 2022 г. в России проживает 742 234 ребенка с инвалидностью. Это 6,2% от общего числа инвалидов страны. Региональная и локальная статистика отражены в письмах поддержки от организаций-партнеров. Число детей с инвалидностью за последнее 5 лет выросло на 13% и будет расти (Омбудсмен Мария Львова-Белова, февраль 2022).

Особую группу среди детей с инвалидностью составляют дети с ТМНР. В Сборнике "Развивающий уход за детьми с ТМНР" 2021 г. Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации обозначено, что в нашей стране нет единого определения тяжелого и множественного нарушения развития (далее ТМНР).

ТМНР – врожденные или приобретенные в раннем возрасте сочетания нарушений различных функций организма. Причины ТМНР: наличие органических поражений центральной нервной системы, генетических аномалий, нарушений обмена веществ, нейродегенеративные заболевания и др. Часто у таких детей встречаются проблемы: интеллектуальные и двигательные нарушения; нарушения зрения и/или слуха; расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы; сенсорные нарушения. ТМНР — это не сумма различных ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой, отличной от структуры каждой из составляющих. Различные нарушения влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности, образуя сложные сочетания.

Согласно Конвенции ООН о правах инвалидов, ратифицированной Федеральным законом от 03.05.2012 г. № 46-ФЗ «О ратификации конвенции о правах инвалидов», Указом Президента РФ от 01.06.2012 г. № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012–2017 г.» дети-инвалиды должны быть обеспечены возможностью в полном объеме пользоваться всеми правами человека и основными свободами наравне с другими детьми.

Детям с ТМНР требуется помощь, объем которой существенно превышает размеры поддержки, оказываемой при каком-то одном нарушении, необходимо создание специальных условий обучения и воспитания. От объема и качества получаемой помощи напрямую зависят степень самостоятельности ребенка и возможности его участия в жизни общества.

Родители ребенка с ТМНР, сталкиваясь лицом к лицу с обстоятельствами непреодолимой силы, испытывают серьезный информационный голод, не понимая, что им делать, находятся в стрессовой ситуации, часто приводящей к непроходящей депрессии. Как следствие, они могут отказаться от ребенка (социальное сиротство). Рождение такого ребенка часто приводит к ссорам, распаду семей. Самостоятельность ребенка — это возможности родителей работать, решать повседневные задачи.

Специалисты социальных служб сопровождения чаще всего не обладают необходимым уровнем квалификации, чтобы действительно максимально развивать потенциал детей с ТМНР. Это связано с кадровым вопросом (не хватает узких специалистов, работающих с такими детьми), сотрудники загружены по штатному расписанию, отсутствует необходимый уровень профессиональной подготовки. На практике мы встречаем ситуации, когда у ребенка 10 лет нет навыка младенца – удерживать голову, он не умеет умываться и т.д. Потребность в обучении специалистов Портаж подтверждена письмами поддержки от региональных организаций-партнеров.

Благотворительный фонд «Димина Мечта» с 2006 года осуществляет сопровождение и детей с ТМНР, обучение и поддержку специалистов. Накоплен ценный опыт работы в помощи детям в интернатных учреждениях и гос. центрах.

Типичной проблемой в работе с детьми с ТМНР остается низкая вовлеченность родителей в процесс. Обычно родители остаются сторонними наблюдателями, передавая функции помощи, развития, обучения их детей специалистам организаций. Опыт авторитетных в России команд Портаж, (Центра лечебной педагогики г. Псков – Федеральная площадка помощи детям с ТМНР, Елатомский детский дом) показывает, что в развитии ребенка с ТМНР существенным фактором является наличие привязанности к значимому взрослому.

Ребенка из семьи проще приучить к горшку дома, чем в центре реабилитации. Практичнее, когда таким обучением занимается родитель. Тренеры Портаж некоторых команд успешно апробировали модель активного вовлечения родителей в процесс реабилитации детей. Готовы поделиться опытом с коллегами других регионов РФ. Вовлечение родителей в процесс обучения детей по методике «Портаж» позволит заниматься с ним каждый день, а не раз в неделю, когда работу осуществляет только специалист. Каждую неделю сотрудник и родитель выбирают цель обучения, исходя из того, что ребенок уже умеет делать, что интересно, а также из предпочтений семьи. Приглашают узких специалистов по запросу. Семья отрабатывает навык в течение недели. Заинтересованность родителей с детьми с ТМНР подтверждена письмами родителей.

Система «Портаж» основана на принципе пошаговой отработки навыков, разбивая задачи на мельчайшие шаги. Для отработки шагов имеются алгоритмы действий, апробированные десятки лет в разных странах. Соблюдение принципов Портаж гарантируют успех развития ребенка с ТМНР.

География проекта

Мы обучим специалистов Центрального (Москва, с участием специалистов г. Можайск), Дальневосточного (Хабаровск), Приволжского (Казань, со специалистами г. Нижнекамск) и Южного (Ростов-на-Дону) федеральных округов РФ. Специалисты сопровождают детей с ТМНР и их родителей в этих же городах. Выбор регионов обусловлен готовностью партнерских организаций в обучении своих сотрудников методике "Портаж" и её последующим использованием в работе с семьями. Данные организации сформируют необходимое количество команд специалистов для обучения и последующей работы с семьями. Технология Портаж будет передана в 4 новых региона России.

Целевые группы

1. 1. Дети с ТМНР в возрасте от 3 до 18 лет, проживающие с родителями в городах: Москва, Можайск, Ростов-на-Дону, Хабаровск, Казань, Нижнекамск.
2. 2. Специалисты социальных организаций, работающие в наcтоящий момент с детьми с ТМНР в городах: Москва, Можайск, Ростов-на-Дону, Хабаровск, Казань, Нижнекамск.
3. 3. Родители детей с ТМНР в городах: Москва, Можайск, Ростов-на-Дону, Хабаровск, Казань, Нижнекамск.