Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку наиболее сложной категории детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) - подростков, у которых есть тяжелые нарушения поведения. Проект поможет подросткам с РАС получить поддержку экспертов в сфере современных поведенческих технологий и развить навыки социально приемлемого поведения, которые позволят им безопасно взаимодействовать с родителями и специалистами.

В рамках проекта будет апробирована технология поддержки детей с РАС с тяжелыми нарушениями поведения. На первом этапе мы проведем обучение, состоящее из трех теоретических треков: организационный тренинг для консультантов по работе с семьями, обучающий тренинг для инструкторов и психологический тренинг для родителей детей с РАС из пяти регионов страны - Краснодарского и Ставропольского края, Новосибирской и Липецкой областей и Республики Башкортостан. Консультанты по работе с семьями изучат специфику формирования и поддержания контакта с семьей, который необходим для вовлечения родителей в активную работу с ребенком и следование рекомендациям экспертов. Инструкторы пройдут обучение методу ПФА ТОН (практический функциональный анализ и тренинг с опорой на навыки) - наиболее эффективному поведенческому подходу, который позволяет максимально безопасно для ребенка и специалиста работать с тяжелым поведением. Для родителей будет организован тренинг с использованием психологических подходов с доказанной эффективностью для формирования навыков профилактики нежелательного поведения. На втором этапе специалисты из четырех регионов проведут практические тренинги с детьми в рамках ПФА ТОН, чтобы сформировать у них навыки социально приемлемого поведения с родителями и специалистами. Родители при поддержке психолога закрепят полученные знания, которые помогут эффективно поддерживать ребенка в моменты кризиса и налаживать партнерские отношения между родителями и детьми. Консультанты по работе с семьей обеспечат своевременную реализацию всех мероприятий и динамику формирования навыков у подростков с РАС. Специалисты из пятого региона - Башкортостана примут участие в проекте в качестве стажеров, чтобы в следующем году начать практическую работу с детьми из этой категории в своем регионе.

В результате проведенной работы не менее 6 подростков с РАС разовьют навыки социально приемлемого поведения, не менее 6 родителей сформируют навыки, предотвращающие нежелательное поведение у детей, что станет фундаментом для развития дальнейших возможностей детей и всей семьи. Не менее 7 инструкторов сформируют навыки безопасной и эффективной работы с тяжелым поведением, не менее 7 специалистов сформируют навыки эффективного вовлечения родителей в сотрудничество в интересах ребенка. Специалисты смогут применять полученные знания на практике с другими детьми.

В финале проекта технология поддержки детей с РАС с тяжелыми нарушениями поведения будет представлена в формате вебинара для заинтересованных представителей родительского, профессионального сообщества и НКО.

Цель

1. Развить у подростков с РАС с тяжелыми нарушениями поведения из целевой группы проекта навыки социально приемлемого поведения

Задачи

1. Обеспечить координацию работы проекта
2. Обучить консультантов по работе с семьей навыкам формирования и поддержания контакта с семьей для вовлечения родителей в активную работу с ребенком и следование рекомендациям экспертов
3. Обучить родителей навыкам эффективного поведения для профилактики проблемного поведения у детей с РАС
4. Обучить инструкторов навыкам безопасной и эффективной работы с детьми с РАС с тяжелыми нарушениями поведения
5. Обучить детей с РАС навыкам социально приемлемого поведения

Обоснование социальной значимости

В России официальный диагноз имеют 58510 детей с РАС (1). По данным официальных источников (1) количество детей с аутизмом с каждым годом растет. При этом по данным Минздрава РФ распространенность аутизма в России составляет примерно 1% (2), т.о. детей с РАС в стране должно быть около 318 000.

По данным различных исследований от 18 до 48 % детей с аутизмом имеют тяжелые нарушения поведения (3). Эти особенности создают серьезные барьеры для получения детьми образования, социализации, труда и жизни в обществе. Особенно остро эта проблема встает в подростковом возрасте (4), когда дети начинают превосходить по силе своих наставников. Постепенно работать с ними отказываются как в государственных, так и в частных учреждениях. Подростки и их семьи оказываются в социальной изоляции, в которой проблемы с поведением нарастают, а качество жизни семьи падает (5). Поведение детей сводит возможности семьи к критическому минимуму: с ребенком невозможно выйти из дома и оставить его дома с другими людьми также невозможно. В будущем у этих детей только один путь - в психоневрологический интернат.

По данным опроса наших партнеров - Ассоциации "Аутизм-Регионы" (6), который прошли более 200 человек, большинство специалистов, работающих с детьми с РАС, высоко оценивают свой уровень компетенций, но в случае с детьми с нарушениями поведения дело обстоит иначе: 52% специалистов считают, что им не хватает знаний для эффективной работы этой категорией детей, а 59% специалистов убеждены, что их компетенций не достаточно для работы с детьми с РАС с тяжелыми нарушениями поведения.

Исследования и опрос наших партнеров показывают, что родители детей с аутизмом, у которых есть тяжелые нарушения поведения, испытывают серьезный стресс (7), который мешает им продуктивно реагировать в момент кризиса у ребенка и оказывать ему эффективную поддержку. Стресс также может существенно снижать качество отношений в семье (8). В то же время хорошо выстроенное сотрудничество с родителями повышает эффективность помощи ребенку (9), поэтому прежде, чем начать работу поведением ребенка, специалистам необходимо сформировать единую команду с семьей, где все согласны с целями вмешательства и действуют сообща в интересах ребенка. Но для того, чтобы выстроить такое сотрудничество необходимо провести существенную подготовку, как родителей, так и специалистов.

Т.о. мы выделили следующие проблемы целевой группы:
- дефицит специалистов, которые могут безопасно и эффективно обучать подростков с тяжелыми нарушениями поведения
- дефицит знаний и психологического ресурса у родителей для поддержки своих детей с тяжелыми нарушениями поведения

Все эти обстоятельства приводят к тому, что дети с аутизмом с тяжелыми нарушениями поведения остро нуждаются в поддержке, но из-за тяжелого поведения не могут ее получить.

В то же время есть поведенческие подходы, которые позволяют максимально безопасно и эффективно работать с детьми, подростками и взрослыми с тяжелыми нарушениями поведения. Этот подход называется Практический функциональный анализ и тренинг с опорой на навыки (ПФА ТОН), который помогает сформировать психическую устойчивость и социально приемлемое поведение у подопечных с серьезными поведенческими проблемами (10).

Чтобы найти наиболее эффективные решения этой проблемы, наша молодая организация пригласила к сотрудничеству более опытные НКО из других регионов страны - Краснодара, Липецка, Ставрополя и Новосибирска, чтобы совместными усилиями разработать технологию поддержки подростков с тяжелыми нарушениями поведения. Коллеги возьмут на себя практическую апробацию технологии, а наша организация систематизирует их опыт, а также подготовит собственных специалистов в регионе, чтобы в следующем году масштабировать опыт коллег в Башкортостане, а также разработать технологию поддержки семей, которую можно будет распространять в других регионах.

Ссылки и цитаты для подтверждения наличия проблемы - в приложенном файле "Ссылки и цитаты".

География проекта

Краснодарский край; Липецкая область; Новосибирская область; Ставропольский край, Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра и тяжелыми нарушениями поведения в возрасте от 13 до 17 лет, проживающие в Новосибирской, Липецкой областях, Краснодарском и Ставропольском крае.