Проекты

Краткое описание

Наш проект -это комплексное сопровождение семей несовершеннолетних пациентов, которым необходима трансплантация почки, с момента постановки диагноза. В связи с тем, что трансплантация почки несовершеннолетним пациентам проводят только в г.Москве, пациенты и их представители нуждаются в сопровождении, куда входит: детальная маршрутизация, круглосуточная поддержка равных консультантов, юридическое сопровождение, а также психологическая помощь.
Наш проект направлен на решение проблемы острой нехватки доступной и достоверной информации, с которой сталкиваются семьи, борющиеся за жизнь своего ребенка, которому требуется пересадка почки. А также проблем юридического характера, с которыми сталкиваются семьи в первый год после трансплантации почки ребенку. Особенно это актуально для населенных пунктов, удаленных от федеральных центров. Целевая группа проекта - это 15 семей с детьми от 0 до 18 лет, которым необходима трансплантация почки в г.Москва, проживающие в разных уголках нашей страны.
В рамках проекта мы предлагаем каждой семье, в которой ребенок до 18 лет готовится к пересадке почки в городе Москва, получить уникальную помощь куратора, который окажет всестороннее сопровождение до самой операции, а также в течение первого года после нее.
Основные направления поддержки куратора:
- маршрутизация пациента,
- помощь в решении вопросов госпитализации, оформлении квоты;
- информационная поддержка при прохождении обследования донора,при постановке очереди в «трупный лист»,
- методическая поддержка при поиске жилья в Москве, прикреплении к поликлинике, диализному центру,
- поддержка в поиске Фонда и организации сбора средств на приобретение препаратов,
- поддержка психологического и морального характера.
Кроме этого проект предполагает оказание профессиональной юридической помощи семье при возникновении различных трудностей, возникающих в правовом поле в первый год после пересадки почки.
Проект «Ты не один» включает:
разработка и утверждение регламентов кураторского сопровождения,
разработка и утверждения регламентов юридического сопровождения,
привлечение и обучение кураторов,
привлечение и обучение юристов,
размещение и рассылка информационных материалов о проекте для привлечения целевой группы в сети Интернет,
оказание уникальной помощи куратора семье при подготовке к трансплантации и сопровождении в течение года после трансплантации,
оказание юридической поддержки семье в первый год после трансплантации.
Важно, что кроме профессиональной помощи наш проект дает пациенту и его семье чувство защищенности, понимание того, что ты не «один на один» со своим диагнозом. Что есть семьи, которые преодолели, выстояли, победили!! Что они рядом, готовы протянуть руку помощи, дать совет и указать конкретный путь, куда двигаться, как действовать.
Наш проект это не просто информационная поддержка. Это каждый раз начало нового совместного пути для пациента, его семьи, куратора и юриста "Темиды". Пути спасения жизни ребенка.

Цель

1. Создать условия для оказания всесторонней уникальной кураторской и юридической помощи семьям с несовершеннолетними пациентами, нуждающимися в трансплантации почки в г. Москва, при подготовке к операции, а также в течение первого года после нее

Задачи

1. Обеспечить наличие доступной и достоверной информации о возможности получения уникальной кураторской помощи
2. Обеспечить наличие доступной и достоверной информации о возможности получения юридической помощи
3. Обеспечить наличие квалифицированных кураторов для оказания помощи семьям
4. Организовать оказание уникальной кураторской помощи семьям
5. Организовать оказание юридической помощи семьям
6. Обеспечить наличие квалифицированных юристов для оказания помощи семьям

Обоснование социальной значимости

Целевой группой в проекте являются семьи, включающие родителей / законных представителей и детей от 0 до 18 лет, нуждающихся в трансплантации почки в г. Москва. Всего в рамках проекта мы планируем помочь 15-ти семьям, проживающим на территориях, указанных в разделе 4 "География проекта".
Основная проблема для целевой группы - отсутсвие / недостаток необходимой информации в регионе проживания, а также четкой схемы действия, в случае необходимости в получении высокотехнологичной помощи в г.Москва.
Каждая семья из регионов, которая сталкивается с диагнозом ребенка, при котором необходима трансплантация почки, оказывается в состоянии полного неведения и непонимания дальнейших действий. Для того, чтобы гражданин мог получить помощь вне своего региона, необходимо задействовать целый ряд ведомств и муниципальных учреждений. Родителям просто не кому подсказать: какие центры оказывают помощь, каким образом можно получить консультацию, как получить вызов на госпитализацию, что делать, если состояние ухудшается быстрее, чем работает бюрократическая система, что необходимо для того, чтобы жить в Москве на время ожидания трупного органа, и т.д.
Наша команда - это мамы и папы детей, которые прошли путь от постановки диагноза до пересадки почки ребенку. Этот путь был тяжелым, с большим количеством ошибок и потерянным временем, потому что у нас не было информации, все что удавалось найти - обрывки тематических форумов.
По нашим наблюдениям, самая частая причина, по которой ребенок не получает необходимой медицинской помощи - отсутствие доступной и понятной информации, маршрутизации. Что делать, куда бежать, на какой закон опираться, как добиться помощи от профильного учреждения и прочее.
Промедление в таких вопросах стоит жизни. Каждый год погибают дети из-за незнания родителями существования возможностей и путей спасения своих детей, причем эти возможности есть в пределах нашей страны.
Сейчас мы оказываем всестороннюю поддержку пациентам, которые этот путь только проходят, и видим, что им также не хватает информации. Особенно в регионах, где трансплантацию воспринимают как что-то недоступное.
Если у ребенка отказывают почки, его переводят на аппарат «искусственной почки» или диализ, и, если семья не начнет готовится к трансплантации, через определённый период в организме произойдут тяжелые изменения, смерть.
В декабре 2019 года, нами был проведен опрос более 120 пациентов и их представителей. В ходе опроса мы выясняли, что с проблемами сталкиваются более 89% пациентов. Большая часть проблем была бы решена, если бы у пациентов был четкий алгоритм действий.
В феврале 2021 года был проведен опрос, в котором приняли участие 76 пациентов и их представителей. Более 78 % опрошенных заявили о необходимости получения комплексного сопровождения при подготовке к трансплантации почки. Результаты опросов приложены в п.8.1 заявки.
В течение 2020 года волонтерами АНО «Темида» была оказана помощь более 60 семьям ввиде информационного сопровождения в ходе подготовки к трансплантации почки. В п.8.1 приложены отзывы от некоторых семей.
Существуют различные публикации с участием профессионального сообщества трансплантологов  об актуальности данной проблемы в нашей стране, о ее грандиозных масштабах.  Некоторые из них приложены в п.8.1.

География проекта

Белгородская область (г. Старый Оскол), Республика Дагестан (село Акуша), Республика Татарстан (г.Казань), Хабаровский край (г. Хабаровск), Приморский край (г. Владивосток), Краснодарский край (г. Сочи), Ярославская область (г. Ярославль), Алтайский край (Бийский район, село Енисейское), Ставропольский край (г. Ставрополь), Свердловская область (г. Екатеринбург), Кемеровская область (г. Анжеро-Судженск), Воронежская область (село Воробьевка), Ростовская область (село Дубровское). География проекта представлена территориями проживания семей, обратившимся за помощью в АНО "Темида" и которым мы планируем помочь в ходе реализации проекта.

Целевые группы

1. Родители или другие уполномоченные представители несовершеннолетних пациентов, нуждающихся в трансплантации почки в г. Москва (далее - семьи)