Проекты

Краткое описание

Целевые аудитории: пациенты с диагнозом гемофилия руководители и активисты региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (ВОГ).
Проект направлен на повышение уровня компетенций пациентов с диагнозом «гемофилия» в вопросах лечения своего хронического заболевания, формирования устойчивой приверженности лечению, ответственного отношения к своему здоровью посредством внедрения системной консолидирующей деятельности региональных организаций ВОГ и активизации пациентских сообществ.
Для достижения цели проекта предлагается оптимизация системы работы с пациентами с диагнозом гемофилия и их представителями (если пациенту менее 18 лет) на территории 20 регионов РФ.
Многие пациенты не включены в мероприятия, не активны в сообществе, некоторые даже не знают о существовании регионалорганизаций ВОГ и, как следствие, сталкиваются с рядом организационных и правовых проблем в ходе лечения. В рамках проекта традиционная деятельность анализируется и трансформируется в альтернативную интерактивную системную модель.
Направления деятельности по проекту:
1. Повышение уровня компетенций руководителей и активистов региональных организаций ВОГ в сфере построения системной работы с пациентами разных возрастных групп и их активизации.
-Обучение 40 человек из 20 регионов на выездном семинаре-тренинге (методы работы, организация коммуникации, формирование и поддержка сообществ, выявление проблем в работе с пациент. на территориях, подготовка микро-проектов).
-Проведение поддержив. вебинаров для активистов по вопросам внедрения интерактивных технологий, привлечения ресурсов для реализации микро-проектов, активизации и мотивирования пациентов и т.д.
-Организация обмена успешным опытом (2 издания, Метод. копилка на сайте ВОГ, представление практик проекта на 2-х публичных пациентских мероприятиях).
2. Повышение уровня вовлеченности пациентов в информационно-просветит.мероприятия.
-Проведение поддержив. вебинаров на РФ с участием федеральных специалистов (врачи, МСЭ и т.д.).
-Реализация микро-проектов в 20 регионах.
-Проведение Школ гемофилии с использованием интерактивного подхода. Внедрение работы с учетом возраста пациентов.
-Проведение свободных дискуссий по обмену опытом жизни с гемофилией, успехом решения проблем и др. на онлайн площадках Open Space.
-Активизация чатов и групп в социальных сетях.
3. Совершенствование информационно-метод. обеспечения деятельности регион. сообществ пациентов с диагнозом гемофилия и внедрение проектного подхода.
-Проведение исследования потребностей пациентов, особенностей работы активистов и предложение модели системной интерактивн. работы.
-Разработка 2-х настольных игр для ведения просветительской работы с детьми и подростками, запуск их в регионах.
-Обобщение опыта и подготовка онлайн Сборника лучших практик по работе с пациентами разных возрастов и Метод рекомендаций по системной работе с пациентами.
-Запуск работы Ресурсного метод. центра ВОГ (метод работа, консультирование).
-Создание Методической копилки на сайте ВОГ.

Цель

1. Повышение уровня компетенций пациентов с диагнозом «гемофилия» в вопросах лечения своего хронического заболевания, формирования устойчивой приверженности лечению, ответственного отношения к своему здоровью посредством внедрения системной консолидирующей деятельности региональных организаций Всероссийского общества гемофилии и активизации пациентских сообществ

Задачи

1. 1. Повысить уровень компетенций руководителей и активистов региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) в сфере построения системной работы с пациентами разных возрастных групп и их активизации.
2. 2. Повысить уровень вовлеченности пациентов в информационно-просветительские мероприятия региональных организаций ВОГ.
3. 3. Усовершенствовать информационно-методическое обеспечение деятельности региональных организаций ВОГ в части внедрения интерактивного и проектного подхода.

Обоснование социальной значимости

Пациенты и родители детей с редким диагнозом «гемофилия» недостаточно компетентны в вопросах лечения хронического заболевания (навыки проведения медицинских манипуляций по внутривенному и подкожному введению фактора крови, признаки опасных для жизни кровотечений, ведение правильного образа жизни, знание особенностей маршрутизации пациента в регионе и др.), вследствие чего имеют низкую приверженность лечению, то есть не выполняют рекомендаций в полном объеме на постоянной основе. Зачастую они не осознают значимость системного профилактического лечения, что ведет к ранней инвалидизации пациентов, а также несет в себе жизнеугрожающие риски https://www.sechenov.ru/pressroom/publications/gemofiliya1/
Основное лечение, согласно клиническим рекомендациям https://hemophilia.ru/law/law-stand/, проводится в домашних условиях. По словам гл. внештатного детского онколога-гематолога Минздрава России, президента НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, академика, члена президиума РАН Румянцева А.Г., семьи пациентов обучаются контролю состояния детей и могут помочь при развитии любого кровотечения, введя факторы дополнительно https://rg.ru/2021/06/30/programma-obespecheniia-vysokozatratnyh-nozologij-rasshiriaet-vozmozhnosti-lecheniia-gemofilii.html Однако, на практике ситуация немного иная и многие пациенты, а особенно родители детей с гемофилией не придают профилактическому лечению необходимого значения.
Ситуация усложняется тем, что пациенты и их представители мало вовлечены в информационно-просветительские мероприятия регион. отделений Всероссийского общества гемофилии (далее ВОГ) и практически не взаимодействуют между собой, поскольку часто проживают далеко друг от друга. Гемофилия – редкое заболевание, и пациентов на территории каждого региона немного. По последним данным Федерального регистра 2017 г. таких пациентов в РФ 9400 человек https://docs.google.com/viewer?url=https%3A%2F%2Fhemophilia.ru%2Findex.php%3Fdo%3Ddownload%26id%3D520%26viewonline%3D1 Они практически не встречаются, а многие не знают друг друга. Таким образом, региональные сообщества, направленные на взаимную поддержку пациентов, снижение страха и обмен опытом жизни с заболеванием, не сформированы или недостаточно активны.
В решении этой проблемы могли бы помочь руководители и активисты региональных организаций ВОГ, но их компетентность не позволяет организовать системную работу с пациентами. Они не умеют грамотно мотивировать сообщество, организовывать коммуникат. процессы, недостаточно компетентны для работы с разными возрастными группами пациентов. Относительно неплохо выстроен процесс работы со взрослыми пациентами, вместе с тем просвещение и поддержка родителей детей с гемофилией, работа с подростками и молодежью организованы слабо. Обозначенные выше вопросы имеют высокую актуальность для активистов региональных организаций ВОГ https://drive.google.com/file/d/1-N6DY
При этом некоторые регион. организации ВОГ имеют локальный уникальный опыт по работе с отдельными группами пациентов, генерируют и реализуют интересные подходы и технологии. Однако обмен практиками не организован, мероприятия для пациентов имеют эпизодический характер (регион. школы гемофилии проводятся 1 раз в 1-3 года, и не могут оперативно отразить всю актуальную информацию), не являются консолидирующими и организованы с использованием традиционных малоактивных методов работы: семинары, консультации, лекции. Отсутствие централизованной методической поддержки региональных организаций Всероссийским обществом гемофилии приводит к организации мероприятий недостаточно высокого качества и низкой их посещаемости. Необходимость метод. корректировки проведения мероприятий для пациентов отражена в исследовании 2022 otchet_opros_shkoly_vog-2022.pdf
Для решения обозначенных проблем целесообразно использовать проектный подход, который позволяет оперативно выявить проблемные зоны в работе региональных организаций, активизировать членов и активистов-добровольцев объединиться для взаимной поддержки. Актуально и формирование у руководителей и активистов навыков привлечения ресурсов для организации мероприятий. В 2022 году многие фармкампании, выделяющие ресурсы на проведение мероприятий ВОГ, сворачивают свои социальные и информационные проекты.
Заявленная проблематика имеет высокую социальную значимость, поскольку пациенты, находясь в неэффективном процессе лечения, зачастую необоснованно недовольны мед. услугами, работой профильных органов власти. Проявляемая их активность часто неконструктивна, так как они не владеют актуальной информацией и не умеют грамотно отстаивать свои права (некорректное поведение в медицинских организациях, при взаимодействии с профильными органами власти). Кроме того, без должной поддержки люди остаются один на один с заболеванием, пытаются решить проблемы самостоятельно, что не всегда эффективно. В результате ухудшается их качество жизни и социализации, возникают трудности при получении образования и трудоустройстве, создания семьи.

География проекта

г. Москва, Ивановская, Калужская, Липецкая, Пензенская, Тульская, Новгородская, Волгоградская, Челябинская, Кировская, Смоленская, Калининградская, Вологодская, Тюменская, Астраханская, Омская области, Пятигорск (Минводы), Камчатский край, Республики Башкортостан, Коми. Всего 20 регионов РФ.

Целевые группы

1. Руководители и активисты региональных организаций ВОГ 20 регионов РФ.
2. Пациенты с редким диагнозом гемофилия и их представители (если пациенты младше 18 лет), проживающие на территории 20 регионов РФ.