Проекты

Краткое описание

Боковой амиотрофический склероз (БАС) - это неизлечимое неврологическое заболевание, при котором тело постепенно перестает функционировать, однако сохраняется полная ясность ума. Человек с БАС не может вести полноценную жизнь, но усилиями специалистов можно повысить её качество и сохранить человеческое достоинство людей, проходящих через кризисную ситуацию.

При БАС быстро нарастает слабость глотательных мышц, то есть пациентам становится сложно питаться. Процесс приема пищи может растянуться до 3 часов и сопровождаться обильным течением слюны. Люди с БАС рассматривают прием пищи как тяжелое испытание, им становится неудобно есть в присутствии окружающих и в результате они едят меньше, чем нужно организму. Он становится слабее, увеличивается риск развития инфекций. Более того, из-за нарушений глотания есть риск, что частицы пищи попадут в легкие и вызовут пневмонию. В этом случае необходима установка гастростомической трубки, которая позволяет проводить пищу напрямую в желудок. Наиболее безопасной операцией для людей с БАС является эндоскопическая гастростомия. Однако в регионах России отмечается нехватка специалистов, которые могут установить эндоскопическую гастростому с учетом особенных потребностей пациентов. По этой причине люди с БАС и их семьи вынуждены приезжать в Москву для проведения операции. В 2020 году фонд смог помочь только 5 подопечным из регионов получить помощь по месту жительства, поскольку специалистов в эндоскопической гастростомии нет. Остальные пациенты, не имея возможности приехать в Москву, не смогли получить помощь. Проект нацелен на решение этой проблемы. Запланировано повышение квалификации медицинского персонала в области проведения эндоскопической гастростомии. В результате, в каждом регионе появится как минимум один специалист, способный проводить подобную операцию людям с БАС и с другими диагнозами, при которых затруднено глотание.

Ежемесячно три врача-эндоскописта и невролога из регионов будут проходить двухдневный курс повышения квалификации, включающий в себя день теории под руководством экспертов в области эндоскопии, неврологии и патронажного ухода, а также день практики, где участники смогут ассистировать на операции под руководством ведущего эндоскописта в городской клинической больнице имени В.М. Буянова в Москве. Важной составляющей проекта является поддержание здоровья людей с БАС до и после операции, благодаря распространению методических материалов о питании после установки гастростомы, а также консультированию патронажной сестры и специалистов в области питания, неврологии, речевых нарушений, психологии. Пациенты получат своевременную помощь, которая продлит и улучшит качество их жизни.

Реализация проекта позволит повысить качество оказания медицинской помощи в регионах людям с паллиативными диагнозами, а также снизит нагрузку на стационары больниц, поскольку эндоскопическая гастростомия позволяет осуществлять кормление пациентов амбулаторно и с минимальной поддержкой медицинского персонала.

Цель

1. Повысить качество жизни людей с БАС посредством увеличения доступности эндоскопической гастростомии в регионах РФ

Задачи

1. Обучить врачей-эндоскопистов и врачей-неврологов из регионов России теории и практике проведения эндоскопической гастростомии
2. Обеспечить людям с БАС доступ к консультациям поддерживающих специалистов до и после операции
3. Обеспечить семьям людей с БАС доступ к расходным материалам и знаниям, необходимым для постоперационного ухода

Обоснование социальной значимости

По разным оценкам в России от 12 до 15 тысяч человек имеют диагноз БАС. Действительное количество больных может быть выше: поскольку это редкое заболевание, то не все врачи могут его диагностировать. Одна из особенностей БАС – это постепенное и безвозвратное отключение функций организма. В том числе пропадает навык глотания и человек больше не может принимать пищу через рот. В этом случае проводится операция: через гастростому, отверстие в передней брюшной стенке и желудке, вставляется гастростомическая трубка, которая напрямую проводит пищу в желудок. В России чаще всего гастростому устанавливают во время полостной операции. Однако этот способ не подходит пациентам с низкой жизненной емкостью легких, характерной как при БАС так и при ряде других заболеваний. Существует риск угнетения дыхания из-за которого пациент может навсегда остаться привязанным к аппарату ИВЛ или умереть.

При эндоскопической гастростомии используется легкая форма наркоза, что позволяет уменьшить риски для жизни и здоровья. Также при этом виде операции крайне низок риск осложнений, минимально травмируются ткани, сама процедура занимает не более 30 минут и легко переносится. После операции семья может самостоятельно заниматься уходом за пациентом на дому, уменьшая нагрузку на учреждения здравоохранения. Однако в России такой способ наложения гастростомы не распространен и найти специалистов очень сложно, особенно в регионах страны. Большинство из них находятся в Москве, т.е. пациенты вынуждены приезжать в столицу для проведения безопасной операции. Они теряют деньги, силы и время.

Эту проблему можно решить, обучив специалистов в регионах России проведению эндоскопической гастростомии. Потребность в повышении квалификации медицинских сотрудников в России подтверждается законом о паллиативной помощи: Приложению №1 Приказа Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 мая 2019 г. N 345н/372н "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья". Также необходимость повышения квалификаций медицинских специалистов подчеркивается в программе непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава России.

Подготовка к операции и уход после требуют постоянного наблюдения врачей различных специальностей, которые помогают максимально улучшить качество и продолжительность жизни (невролог, нутрициолог, логопед и другие). Однако доступ к врачам соответствующих специальностей ограничен, т.к. многие специалисты не знакомы с диагнозом БАС. Данный факт подтверждается исследованием РАНХиГС «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России»: «Многие сталкиваются с отсутствием в медицинских учреждениях профильных врачей либо врачей, которые бы хорошо разбирались в тонкостях разных диагнозов, могли бы назначить грамотное лечение или поддерживающую терапию».

По данным фонда, у семей людей с БАС возникают трудности в получении социальной помощи от государства. Согласно социологическому исследованию Самарской региональной общественной организации инвалидов «Призма» 2016 года, «с проблемами обеспечения ТСР (технические средства реабилитации) сталкивается каждый четвертый имеющий инвалидность», особенно остро стоит проблема получения узкоспециализированных средств реабилитации. Поэтому обеспечение подопечных расходными материалами является важной частью проекта. Например, людям с БАС требуется специальная модель гастростомы, которая не требует дальнейшей регулярной замены в отличии от большинства видов временных гастростом, которые закупаются региональными медицинскими учреждениями. Закупленное оборудование может быть опасно для здоровья, так многие подопечные фонда столкнулись с появлением грибка и инфекций из-за установки неподходящей модели гастростомы. В рамках проекта фонд будет закупать необходимые расходные материалы, а также консультировать Минздравы по вопросам приобретения оборудования, рекомендованного людям с БАС, и положенного им согласно Приказу Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 №348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому».

География проекта

Фонд "Живи сейчас" работает во всех федеральных округах страны. Проект "Повышение квалификации медицинского персонала в области применения эндоскопической гастростомии для людей с БАС" предназначается для людей с БАС и медицинских специалистов из регионов. Однако образовательные мероприятия проекта будут проходить в Москве, поскольку здесь находятся специалисты в области проведения эндоскопической гастростомии и существует договоренность с городской клинической больницей им. М.В. Буянова о предоставлении операционных помещений.

Целевые группы

1. Люди с боковым амиотрофическим склерозом, проживающие в регионах России
2. Врачи-эндоскописты и врачи-неврологи из региональных учреждений здравоохранения