Проекты

Краткое описание

В России остро стоит проблема комплексной социализации детей с тяжелыми формами ДЦП. Семьи, воспитывающие таких детей, зачастую остаются один на один с диагнозом, сталкиваясь с дефицитом квалифицированной помощи на дому и отсутствием доступной среды для развития. Без своевременного вмешательства у детей стремительно развиваются вторичные нарушения, утрачивается мотивация к общению, а родители испытывают профессиональное и эмоциональное выгорание. Проект направлен на системное решение этой проблемы для 65 семей, воспитывающих 65 детей со средней и тяжелой степенью ДЦП (включая 50 детей, посещающих «Сад», и 15 детей на дому), что на 50% больше первоначального плана и подтверждает востребованность и эффективность нашего подхода.
Наш проект — это уникальная экосистема поддержки, сочетающая стационарозамещающие технологии (группа дневного пребывания) и адресную помощь на дому. Мы не просто проводим занятия, а внедряем междисциплинарную программу развивающего ухода, которая останавливает регресс, запускает процессы развития и возвращает семью в активную социальную жизнь. Ключевые направления нашей системной работы: 1) Социокультурная реабилитация и альтернативная коммуникация: занятия искусством и музыкой становятся инструментом развития эмоционального интеллекта и мелкой моторики. Реализация системы альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) - дает «голос» неговорящим детям, позволяя им впервые в жизни осознанно взаимодействовать с миром. 2) Развивающий уход на дому: мы выходим за пределы центра, чтобы обучить родителей правильному уходу и развитию прямо в привычной для ребенка среде. Это снимает тревогу семьи и превращает рутинный уход в ежедневные «уроки» коммуникации и социализации. 3) Семья как основа интеграции и преодоление социальной исключенности: мы вовлекаем родителей в социокультурные мероприятия, формируя сообщество равных, где семьи обмениваются опытом и перестают чувствовать себя «особыми». 4) Просвещение и информационная поддержка: мы транслируем доказавшие свою эффективность методики адаптации, делая знание доступным для всех нуждающихся семей.
Реализация проекта позволит достичь качественных изменений: 1) Для детей: максимально возможное развитие когнитивных и физических функций, профилактика тяжелых вторичных ограничений. Неговорящие дети освоят методы АДК, что позволит им выражать просьбы и эмоции, снижая фрустрацию. Музыка и творчество разовьют координацию и внимание, а главное — сформируют навыки взаимодействия со сверстниками и взрослыми. 2) Для родителей: снятие психологического напряжения, укрепление внутрисемейных связей. Родители овладеют практическими навыками развивающего ухода и станут главными агентами социализации своих детей. Елизаветинский сад — это признанный экспертный центр с доказанной эффективностью. в 2017 году наш Центр стал лауреатом премии Правительства Москвы "Крылья Аиста" в номинации "Общественной и(или) некоммерческой организации за особый вклад в развитие семейного устройства, детей-сирот".

Цель

1. Социализация и адаптация детей с ДЦП, обогащение их социокультурного опыта и поддержка семей на основе технологий развивающего ухода в Марфо-Мариинском саду

Задачи

1. Информационная работа проекта по адаптации и развитию детей-инвалидов с ДЦП и помощь семьям средствами социокультурного просвещения, обогащение познавательного социокультурного опыта детей-инвалидов с ДЦП
2. Развивающий уход на дому и организация занятий по развитию коммуникативных навыков, социального взаимодействия детей-инвалидов с ДЦП через расширение круга их общения
3. Вовлечение семей, воспитывающих детей-инвалидов с ДЦП средней и тяжелой формы, к участию в социокультурной деятельности
4. Развитие умений и навыков детей-инвалидов с ДЦП детей-инвалидов с ДЦП, средствами культуры и искусства (занятия изобразительным искусством, занятия музыкой, альтернативная коммуникация, социально-средовая адаптация)

Обоснование социальной значимости

По данным Департамента здравоохранения Москвы, за последние 10 лет в столице в полтора раза выросло число детей с ДЦП. На настоящий момент их число превышает 7 тысяч человек (https://mosgorzdrav.ru/ru-RU/science/default/download/746.html?ysclid=lnrc5b1twk706354357). Эти дети нуждаются не только в постоянном внимании, но и в развивающем уходе. Навыки, которые легко даются детям без заболевания, они вынуждены приобретать долгие месяцы, а то и годы. Без постоянных развивающих занятий, такие детки зачастую утрачивают социально-психологические навыки.
Одним из основных способов развития детей с ДЦП специалисты считают социокультурные методы, активно применяющуюся с середины 20-го века. Ещё советский психолог Л.С. Выготский указывал на особую роль искусства в жизни ребёнка, на его способность активировать сознание, развивать мыслительные, творческие способности (rep.vsu.by›bitstream/123456789/13410/1/93-96.pdf). Занятия музыкой наиболее доступны для детей с ДЦП. Они стимулируют их психическое развитие, помогают наладить восприятие речи, сформировать двигательные навыки, а занятия ей в коллективе приобщают детей к дисциплине. (https://nsportal.ru/kultura/muzykalnoe-iskusstvo/library/2018/11/18/vliyanie-muzykalnyh-zanyatiy-na-razvitie-detey-s-ovz).
Занятия изобразительным искусством - ещё один важный вид развития детей с ОВЗ. С их помощью ребёнок формирует не только такие личностные качества как усидчивость, память, усердие, но и развивает представления о мире, получает возможность выразить себя. Занятия развивают и детскую моторику. В частности, ребёнок осваивает ладонный захват - беря карандаш или фломастер, он подгребает его пальцами к ладони и учиться удерживать его длительное время. Также формируется захват щепотью и пинцетный захват - навыки, которыми дети с ДЦП часто не обладают. (https://www.maam.ru/detskijsad/zanjatija-izobrazitelnoi-dejatelnostyu-kak-sredstvo-razvitija-melkoi-motoriki-ruk-u-vospitanikov-s-detskim-cerebralnym-parali.html?ysclid=lnrcvfwe6j663473947).
Ещё одна важная составляющая развития детей с ДЦП - коммуникативные занятия «круг». В их процессе дети приобретают навыки социального общения, проводят время со сверстниками, учатся объясняться и понимать окружающих.
Вместе с тем, ряд детей, нуждающихся в подобных занятиях, находятся в тяжёлом состоянии. У многих из них при атонически-астетической форме ДЦП имеются повреждения коры головного мозга в сочетании с поражением мозжечковой системы, что часто приводит к тяжёлым нарушениям восприятия (https://cyberleninka.ru/article/n/sotsialnaya-adaptatsiya-pri-detskom-tserebralnom-paraliche/viewer). С такими детьми, особенно если они имеют сопутствующие заболевания, требуется заниматься индивидуально, поскольку групповые уроки для них неприемлемы по состоянию здоровья. Это не всегда возможно по причине дороговизны индивидуальных занятий квалифицированных специалистов.
Ещё одна проблема, связанная с заботой о детях ДЦП, состоит в слабой информированности родителей о ходе заболевания, осложнениях при нём, о способах лечения и обращения с детьми. ДЦП - заболевание с крайне сложным и разнообразным анамнезом, серьёзно отличающимся для каждого случая в зависимости от степени поражения мозга, опорно-двигательной и речевой системы, наличия или отсутствия генетической обусловленности болезни. Родители часто обмениваются опытом о лечении детей, ищут ту или иную информацию в интернете. Однако, не будучи специалистами, они не могут правильно интерпретировать результаты, полученные из специфических источников или эмпирических наблюдений других родителей. Зачастую попытки ухода за детьми на основании этих данных оканчиваются плачевно. Для того чтобы правильно понимать состояние детей, уметь своевременно решать их проблемы, родители должны обладать широким спектром бытовых и медицинских знаний.
Марфо-Мариинский Центр для детей с ограниченными возможностями здоровья имеет большой опыт ухода, реабилитации и развития детей с ДЦП. В рамках нашего проекта мы проводим занятия для детей с ОВЗ по музыке и ИЗО, прививаем им навыки социализации.
Другой важный аспект нашей деятельности - выездные занятия, в ходе которых специалисты Центра посещают детей, нуждающихся в индивидуальной помощи - как тех, кто не может самостоятельно присутствовать на занятиях, так и выпускников детского сада.
Мы проводим уникальные групповые занятия для родителей, отсутствующие в любом другом заведении для детей с ОВЗ. На них рассказывается об особенностях протекания заболевания, даются конкретные советы по уходу за детьми, предлагаются действенные практики для домашнего развития ребят средствами искусства и культуры. Таким образом решается вопрос непрерывности детского развития, прививаются практики обращения с детьми и понимания их.
Ярким завершением проекта станет выставка рисунков детей с ДЦП средней и тяжелой степени подготовленная совместно со специалистами Елизаветинского сада, родителями и волонтерами, что станет отличным доказательством объединяющей силы искусства и творчества.

География проекта

г. Москва (в программе будут участвовать жители всех округов) и Московская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды средней и тяжелой степени детского церебрального паралича (ДЦП), посещающие Елизаветинский сад и их семьи
2. Дети-инвалиды средней и тяжелой степени детского церебрального паралича (ДЦП), которым будут оказаны услуги развивающего ухода на дому