Проекты

Краткое описание

Работа по проекту направлена на оказание комплексной психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей дошкольника с РАС (ребенка в возрасте до 8 лет). Программа помощи будет состоять из нескольких блоков, каждый из которых способствует повышению ее эффективности.

Первый блок – работа специалистов с детьми с РАС в рамках индивидуальных и групповых занятий. Будет организовано 3 программы:
1. Программа ранней интенсивной помощи для детей с РАС в возрасте до 4 лет. Объем занятий в рамках программы для каждого из 16 детей составит 20 часов в неделю, включающих работу разных специалистов (специалиста по игровой деятельности, поведенческого аналитика, специалистов по работе с коммуникацией, специалиста по физ. развитию). За основу будет взята программа ASSERT (https://clck.ru/35v3U2), с которой специалисты организации познакомились в рамках обучений и конференций, проводимых Фондом «Обнаженные сердца», и которую успешно реализуют уже на протяжении 3 лет.
2. Программа досуговой деятельности для ребят с аутизмом в возрасте до 8 лет. Участниками программы станут не менее 24 детей с аутизмом. Занятия продолжительностью 1,5-3 часа будут проходить 1 раз неделю в форме групповой работы.
3. В летние месяцы для 40 детей с РАС в возрасте до 8 лет будет организована программа «Социальная передышка». Дети будут посещать занятия 5 дней в неделю, в это время, оставив ребёнка с опытными педагогами, родители смогут заняться решением семейно-бытовых вопросов, а также потратить его на восстановление сил и психологическую разгрузку.

Вся работа с ребенком в рамках данного блока будет основана на важных элементах доказательной практики для дошкольников (National research council, 2001). Основной задачей в работе специалистов будет нивелирование основных дефицитов аутизма у ребенка (дефицит коммуникации и социального взаимодействия) и приближение его к условной норме развития. Программа занятий будет строится на основе практик, имеющих статус «практик с доказанной эффективностью». Большое внимание будет уделено качеству и устойчивости полученных результатов.

Вторым блоком станет обучение не менее 16 родителей по программе «Ранняя пташка» (EarlyBird). Сертифицированные специалисты проведут 4-х месячный курс обучения, состоящий из не менее 8 обучающих сессий по 5 часов каждая и не менее 2 домашних визитов в каждую семью. Также родители смогут получить консультации, направленные на стабилизацию их психологического состояния.

Третий блок – программа «Семейные выходные». В рамках нее будет проведено не менее 6 инклюзивных мероприятий для не менее 350 человек, с целью создания активного сообщества родителей, воспитывающих дошкольников с РАС, а также предоставление им возможности эмоциональной разгрузки.

Таким образом, работа по проекту позволит обеспечить комплексную поддержку семьи, воспитывающей дошкольника с РАС, повысить качество жизни, а также существенно снизить эмоциональную напряжённость родителей и пополнить их ресурс для дальнейшего развития ребенка с РАС.

Цель

1. Оказать психолого-педагогическую поддержку не менее 150 семьям, воспитывающим детей с РАС в возрасте до 8 лет

Задачи

1. Провести для не менее 16 семей, воспитывающих детей с РАС в возрасте до 4 лет четырех-месячный курс комплексной ранней помощи, включающий работу специалистов с ребенком и обучающую программу для родителей "Ранняя пташка"
2. Провести для не менее 64 детей с РАС в возрасте до 8 лет занятия по досуговой деятельности и "Социальной передышке"
3. Провести 6 инклюзивных мероприятий по программе "Семейные выходные" для не менее 350 участников

Обоснование социальной значимости

По официальным данным в Челябинской области проживает не менее 1000 детей с диагнозом расстройство аутистического спектра (polit74.ru/society/chelyabinskiy_senator_obespokoena_rostom_chisla_detey_s_autizmom_v_regione/). По данным Министерства здравоохранения РФ выявляемость аутизма в России за пять лет возросла более чем в 2,5 раза (https://tass.ru/obschestvo/11055281). В связи с этим каждый месяц на территории Челябинской области десятки семей сталкиваются с тем, что врачи подтверждают их детям диагноз «аутизм».

В Челябинской области, как и в большинстве других регионов РФ, нет выстроенной и отработанной системы помощи семье, воспитывающей ребенка с РАС. Нередко родителям приходится самостоятельно искать информацию об аутизме и методах помощи при нем. Но из-за того, что в интернет пространстве распространена информация, содержащая ложные данные о диагнозе, а также не все специалисты государственных и частных центров используют практики с доказанной эффективностью по работе с детьми с РАС, родители тратят время и многочисленные финансовые ресурсы на поиск реально работающих инструментов и упускают сензитивный период развития ребенка. Также проведенное нами исследование показало, что родителям детей с диагнозом РАС в Челябинской области в большинстве случаев предлагают медицинскую реабилитацию (82%), что не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС (дефициты коммуникации и социального взаимодействия возможно восполнить только благодаря психолого-педагогическому сопровождению ребенка), и не признано профессиональным мировым сообществом необходимым для данной категории детей. Ссылка на исследование https://forms.gle/re8NLnv2XfHCAHdY8.

При этом научно доказано, что родители детей с РАС испытывают самый сильный стресс (среди всех родителей детей с инвалидностью), поэтому им необходима профессиональная поддержка.

Выдержка из статьи Конни Андерсон «Исследование. Родительский стресс и депрессия», размещенной на сайте фонда «Выход» https://clck.ru/drBnE:
«Родители детей с РАС испытывают дополнительные источники стресса. Во-первых, в большинстве случаев они страдают из-за неизвестности причины аутизма у ребенка, а также могут испытывать чувство вины по этому поводу (пусть и совершенно необоснованное) … Во-вторых, основные нарушения в связи с РАС — социальные. Обычно родители мечтают о теплых и любящих отношениях со своим ребенком. И они могут испытывать растерянность, когда младенец не хочет, чтобы его держали на руках, или ребенок не смотрит им в глаза ... В-третьих, независимо от формы РАС или уровня интеллекта, у детей в спектре аутизма часто встречаются проблемные виды поведения: отказ спать, сильные и частые истерики, крайние формы приверженности привычному порядку вещей и так далее. Подобное поведение может сделать повседневную жизнь с ребенком сложной и привести еще к одному источнику чувства вины — вины за отрицательные чувства в отношении ребенка. Кроме того, проблемное поведение негативно сказывается на всей семье, в том числе отношениях с братьями или сестрами и отношениях между родителями».

Поскольку функционирование и качество жизни человека с РАС в значительной степени зависят от семейных и родительских факторов, таких как знания родителей об эффективных методиках реабилитации ребенка, то образование и поддержка семьи являются важными компонентами программы помощи при РАС (Lauristen, 2013). После постановки диагноза, одной из наиболее часто высказываемой потребностей родителей является доступ к качественной и достоверной информации (85,7% респондентов отметили, что им тяжело было найти правдивую информацию об аутизме). Именно поэтому важно оказывать комплексную поддержку, обязательно включающую обучение родителей практикам с доказанной эффективностью по взаимодействию с детьми с расстройством аутистического спектра. Снижение уровня стресса у родителей за счет участия детей в программе «Социальной передышки» также позволит наладить ситуацию внутри семьи.

Существует значительное расхождение относительного того, связан ли рост числа детей с диагнозом аутизм с увеличением рождаемости детей с данным диагнозом, или наблюдаемые изменения в цифрах связанны с усовершенствованием диагностических процедур и ростом осведомленности в обществе (Muhle, Trentacoste, Rapin, The Genetics of Autism). Вне зависимости от ответа на этот вопрос, факт остается фактом - с каждым годом количество детей с подтвержденным диагнозом аутизм увеличивается. Их родителям требуется поддержка, которая позволит преодолеть стресс и начать процесс развития своего ребенка. Только в том случае, если родители будут обладать необходимым ресурсом для предстоящей большой работы, у детей с РАС будет шанс восполнить дефициты и успешно социализироваться в обществе. На достижение этой цели и будут направлены мероприятия в рамках заявленного проекта.

География проекта

Участниками программы ранней интенсивной помощи для детей с РАС и программы «Социальная передышка» станут преимущественно дети из Челябинска и близлежащих населенных пунктов, так как занятия необходимо посещать 5 дней в неделю, а они проходят в Челябинске. Участниками мероприятий по другим направлениям смогут стать семьи со всей Челябинской области, которые будут иметь возможность добраться до Челябинска в день проведения мероприятия.

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра в возрасте до 8 лет, проживающие в Челябинской области