Проекты

Краткое описание

Проект родился в ответ на многочисленные запросы благополучателей, проявившиеся в ходе консультативной работы семейных психологов в рамках реализации проекта "Помощь родителям детей с РАС" и "Преодоление семейного кризиса". Мы столкнулись с большим количеством обращений с просьбой о психологической поддержке со стороны семей, в которых есть ребенок не только с РАС, но и с другим тяжелым заболеванием, а также семей, переживших утрату ребенка.

В рамках проекта запланирована комплексная системная работа, направленная на оказание базовых основ психологической поддержки, а кроме того - формирование устойчивых навыков самоподдержки в трудной жизненной ситуации, у нескольких групп благополучателей:
1) члены семей, переживших потерю ребенка или воспитывающих ребенка с тяжелым заболеванием:
- групповые занятия
- индивидуальные консультации, "домашние задания"
- семейные консультации
В ходе групповой терапии, семейных и индивидуальных консультаций члены семьи смогут получить поддержку специалистов и других участников группы, избавиться от чувства вины, страха, безысходности; посмотреть на свою жизнь с точки зрения поиска ресурсов для проживания тяжелого жизненного периода, вернуться к полноценной жизни и вновь обрести смысл и возможность радоваться жизни.
На способность членов семьи справиться с болезнью ребенка влияет множество факторов. Это общая атмосфера в семье, наличие поддержки от других членов семьи, нарушение внешних социальных связей, социальная изоляция, чувство безысходности и бессилия, связанное с ограниченным финансовым положением или отсутствием окончательного диагноза, чрезмерная критичность, максимализм или повышенное чувство ответственности и др. Кроме того, в таких семьях нередко страдают здоровые дети от недостатка внимания родителей, у самих родителей могут возникать различные эмоциональные нарушения на фоне переживаемого стресса.
Разбирать степень влияния каждого из них участники будут в ходе индивидуальной работы с психологом, "домашних заданий", чтобы усилить самоанализ и познание собственных ресурсных состояний и источников. А также на групповых занятиях.
2) психологи, специалисты хосписов, медицинских учреждений, фондов и НКО, работающих с детьми с тяжелыми заболеваниями.
- обучающие семинары
- супервизии
Специалисты (20 чел.) пройдут серию семинаров, посвященных психологическим аспектам, связанным с работой с семьей, как системой, где есть тяжелобольные дети, работой с горем от потери ребенка, работой с психосоматикой, как взаимосвязи эмоционального и физического состояния, после чего приступят (или продолжат) практику работы. Регулярные супервизии помогут отработать сложные случаи и задать вопросы о практике применения полученных знаний и навыков.
3) Эксперты сферы социальных услуг, здравоохранения, представители профессиональных объединений, вместе с практикующими специалистами и родителями тяжелобольных детей в рамках практической конференции сформируют предложения по развитию комплексной паллиативной помощи в России.

Цель

1. Улучшение психо-эмоционального состояния семей, имеющих ребенка с тяжелым заболеванием или потерявших ребенка, в регионах (Москва, Екатеринбург, Томская область, Новосибирская область, Омская область, Ханты-Мансийский автономный округ) посредством комплексной психологической помощи.

Задачи

1. 1. Организовать систему информирования о возможностях, мероприятиях и услугах в рамках проекта для семей, имеющих ребенка с тяжелым заболеванием или потерявших ребенка, для специалистов, работающих с такими семьями, для психологов, которые будут работать в проекте в качестве волонтеров
2. 2. Информировать родителей о способах поддержания себя в трудной жизненной ситуации, о этапах проживания горя, о возможной помощи со стороны общественных организаций и государства
3. 3. Организовать и провести психологическую работу с членами семей с целью психологической поддержки родителей, имеющих ребенка с тяжелым заболеванием или потерявших ребенка
4. 4. Разработать и создать современные информационно-просветительские материалы для семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием у ребенка; для семей, потерявших ребенка; для близких и родных семей, потерявших ребенка
5. 5. Повысить профессиональные компетенции специалистов, работающих в области паллиативной помощи детям (в том числе в некоммерческих организациях)
6. 6. Содействовать объединению специалистов в области детской паллиативной помощи (в т.ч. в некоммерческих организациях) из разных регионов с целью формирования межрегионального сетевого партнерства в указанной области, а также повышения эффективности паллиативной помощи в указанных регионах

Обоснование социальной значимости

Несмотря на развитие медицины, в России ежегодно умирают 17 тысяч детей. По данным Минздравсоцразвития, в России почти 12 785 детей с редкими заболеваниями. Это угрожающие жизни и здоровью хронические болезни с не до конца изученной этиологией и в т.ч. генетической природой.
Когда ребенок переживает тяжелое заболевание, приближается к смерти или покидает этот мир, его семья нуждается в особой поддержке. У родителей возникают вопросы – такие, на которые они сами не могут ответить: «Почему в нашей семье это произошло? Это несправедливо! Это Бог наказывает и за что? Как жить дальше?»
В это время очень важно не только просто уделить человеку время - выслушать, сказать: «Не переживай, тебе станет лучше!». А помочь ему разделить горе, прожить его, найти в себе силы и обнаружить, на что он может опираться в себе и вокруг, вернуться к полноценной жизни. В этих вопросах требуется хорошо слаженная совместная работа команды специалистов разных категории - психолога, психиатра, невролога, других врачей и специалистов.
В ситуации, когда семья сталкивается с неизлечимым заболеванием ребенка, родители сами находятся в стрессогенных состояниях и нуждаются в помощи. В этот период родители должны стать опорой ребенку. И для этого им важно суметь найти ресурс и силы. Самообвинения и депрессия создают реальную угрозу для будущего всей семьи. В случае, если в семье не один ребенок, утрата или болезнь одного из них приводят либо к тому, что здоровый ребенок полностью лишается внимания родителей, которые сфокусированы на здоровье больного, чувствует себя покинутым и отвергнутым. Либо, наоборот, оставшиеся дети страдают от тревоги и гиперопеки родителей, что отрицательно влияет как на психическое, так и на физическое состояние последних, а также приводит к нарушениям в личностном развитии. Также распространены ситуации, когда принимается решение больше не заводить детей. Родители часто оказываются в изоляции, перестают видеть возможности и радости жизни, теряют всякую мотивацию к деятельности и смысл жизни.

Коронавирус лишь усугубил ситуацию, став настоящим испытанием для медицинских организаций, НКО, оказывающих паллиативную помощь, а также для служб психологической поддержки. За три месяца на психологическую службу поддержки МЧС поступило более 10 тыс. звонков. Эксперты в сфере психиатрии и медицинской психологии отмечают, что чаще всего в этот период обращались с жалобами на чувство тревоги по поводу состояния своего здоровья и здоровья близких, последствий перенесенного заболевания (https://24health.by/sovety-psihoterapevta-pacientam-s-covid-19/). Особенно беззащитными перед лицом тяжелой болезни близкого себя чувствуют пожилые люди и женщины. Программа психологической помощи семьям, запущенная нашим Центром в 2018 году, четко продемонстрировала, что с конца марта основной фокус беспокойства в семьях сместился от конфликтов с партнёром или детьми к переживаниям относительно тяжелобольных или погибших родственников.

Если алгоритм поведения при печальном исходе проясняют официальные ресурсы и соцучреждения, то глубокую проработку переживания или внутреннего кризиса люди получить не могут. В России появились несколько значимых известных фондов, но пока нет устойчивой практики психологического сопровождения умирающих или их близких. Кроме того, в наш адрес поступили запросы из более 10 регионов от фондов и НКО, которые нуждались в оперативном обучении своих сотрудников по работе с семьями, переживающими или пережившими утрату.

В конце 2019 года мы провели опрос среди сети психологов и специалистов и фондов: оказалось, что более 65% испытывают состояние эмоционального выгорания, опустошения, еще 40% за последние полгода были в ситуации неспособности помочь родителям тяжелобольных детей или пережили негативный опыт взаимодействия с такими семьями. Кроме того, почти 30% сталкиваются с конфликтами внутри коллектива, которые мешают полностью отдаваться работе и помощи семьям и детям.
Востребованность психологической поддержки и супервизии среди специалистов подтверждает активное включение в проект региональных партнеров.
Кроме того, то, что уже внедрено в мировой практике паллиативных служб, в России пока только обсуждается. Первые шаги в этом направлении по включению в программы обучения и подготовки специалистов как согласованной команды, где большое значение имеет формирование отношений сотрудничества в коллективе и особого благоприятного командного климата, можно увидеть в таких городах Центрального региона, как Москва и Санкт-Петербург. В регионах этому внимание уделяется значительно реже.
В выбранных регионах уже сформирован запрос на поддержку и обеспечение специалистов медучреждений, хосписов, НКО и фондов, работающих с темой паллиативного ухода детей и взрослых. Кроме того, работа в этих регионах будет обеспечена деятельностью в рамках проекта по развитию системы психологической помощи в регионах, реализуемой нашим Центром в 2020-2021 гг. Таким образом, мы усилим эффект двух проектов параллельной комплексной работой.

География проекта

Москва, Свердловская область, Томская область, Новосибирская область, Омская область, Ханты-Мансийский автономный округ

Целевые группы

1. Семьи, имеющие ребенка с тяжелым заболеванием,
2. Семьи, потерявшие ребенка
3. специалисты, работающие с семьями, имеющими ребенка с тяжелым заболеваниям или потерявшими ребенка