Проекты

Краткое описание

Представленный проект «Наука навыка» разработан для детей с РАС и другими нарушениями развития и их семей. Он направлен на достижение положительной динамики функционирования ребенка в различных областях развития, в том числе посредством повышения родительской компетентности.
Проект является продолжением проектов «Маршрут построен» и «от А до Я», поддержанных ФПГ. Однако, его содержание сильно обновлено и усовершенствовано в связи с проведенным анализом запросов обращающихся семей и накопления новых методик и практик членами команды. В 2023-2024 гг. обучено на базах ведущих центров страны 18 специалистов, организовано 11 стажировок в г. Москва, г. Санкт-Петербург, г. Ниж. Новгород и пр.
В проекте «Наука навыка» будут использованы новые принципы работы с целевой группой, которые составляют его уникальность.
1) К реабилитационным программам для детей будет применен дифференцированный подход по их возрастам. Построено три различных модели оказания услуг для семей, воспитывающих детей от 0 до 3 лет (программа «Вовремя»), от 4 до 6 лет (пр. «Действуй!»), от 7 до 9 лет (пр. «Теплица»). Таким образом, удастся охватить большее количество детей, которые нуждаются в профессиональной помощи, не отказывая из-за возрастного критерия.
2) В проекте будут использованы элементы методики ранней помощи и раннего вмешательства. Преимущественно это коснётся детей от 0 до 3 лет. Проект будет содействовать внедрению технологии в Мордовии. Особое внимание будет уделено подготовке «обучающего» взрослого. Мероприятия организованы таким образом, чтобы не менее 40% усилий специалистов было направлено на формирование необходимых навыков и компетенций у взрослых, участвующих в процессе. В целом, родители будут являться значимым элементом реабилитационного курса, по сути, частью команды.
3) Методисты проекта разработали свои оценочные инструменты для проверки результативности его реализации. Основной единицей оценки и опорой реабилитационного вмешательства будет являться навык – его формирование, появление, развитие и закрепления до уровня мастерства. Диагностический материал будет визуализирован, доступ к нему получат и родители. Это позволит им понимать и оценивать продвижение в развитии ребенка, а команде – анализировать эффективность работы.
4) Команда проекта является, во-первых, мультидисциплинарной, во-вторых, слаженной. Специалисты работают вместе более 3 лет. Их совместное участие в реабилитации каждого поможет сформировать единый взгляд на ребенка, его сильные стороны и потребности, планировать программу помощи в соответствии с зонами его ближайшего развития. Стоит отметить, что в команде есть сертифицированный трансдисциплинарный специалист, который поможет реализовать интеграцию мнений и подходов.
Методическая база проекта построена на методиках и практиками с доказанной эффективностью. Участие благополучателей в проекте будет интенсивным и долгосрочным.

Цель

1. Формирование, развитие и продвижение новых навыков у детей с РАС и другими нарушениями развития, в том числе посредством подготовки «обучающего» родителя, методиками и практиками с доказанной эффективностью.

Задачи

1. Обеспечить выявление детей с РАС и другими нарушениями развития для их дальнейшего включения в реабилитационные программы.
2. Запустить процесс раннего формирования навыков у детей до 3 лет с РАС и другими нарушениями развития, в том числе посредством подготовки «обучающего» родителя.
3. Форсировать процесс формирования базовых навыков у детей от 4 до 6 лет с РАС и другими нарушениями развития, применяя формат интенсивов немедицинской реабилитации с методиками и практиками с доказанной эффективностью.
4. Улучшить и развить навыки детей от 7 до 9 лет с РАС и другими нарушениями развития, прежде всего, в сфере социального взаимодействия и эмоционального интеллекта.
5. Обновить и углубить методической базу немедицинской реабилитационной работы с детьми с РАС и другими нарушениями развития и их родителями в условиях региона.

Обоснование социальной значимости

Вопрос качества немедицинской реабилитации детей с РАС и другими нарушениями развития имеет важное значение для Республики Мордовия. Эта тема объединяет многие семьи, столкнувшихся с такими расстройствами. На сегодняшний день в регионе официально зарегистрировано не менее 1500 детей с особенностями ментального развития. Эта цифра будет расти, так как несколько сотен детей, родившихся после 2017 года, только сейчас проходят процедуру диагностики. Врачи и специалисты отмечают, что с такой высокой динамикой обращений они сталкиваются впервые.
Рано или поздно перед каждым родителем встает вопрос - к каким специалистам водить ребенка, на каких методиках остановиться. В большинстве случаев, эффективный маршрут реабилитации остается не найденым. Во-первых, во всем разнообразии информации теряются сами родители. У них попросту нет возможности самостоятельно изучать методики и программы с доказанной эффективностью. Во-вторых, мало кто из родителей способен финансово потянуть комплекс занятий, который реально необходим для их ребенка. На основе включенного наблюдения нашей командой подсчитано, что в месяц ребенку с РАС чаще всего требуется не менее 30 занятий (логопед, aba-терапист, сенсорный терапевт, тренер по АФК). По стоимости это получается не менее 42000 руб. Средняя заработная плата в Мордовии составляет 48000 руб. Стоит обратить внимание, что детям до 6-7 лет, как правило, не успевают оформить инвалидность. а, следовательно, дополнительных пособий и выплат родители не получают.
Отдельная проблема - разрозренность в работе специалистов. Редко встречается ситуация, что семья посещает только один реабилитационный центр (где есть специалисты различных профилей), которых, к слову, всего три на всю республику. Более частая ситуация - нерегулярное хождение по различным специалистам, смена методик, бессистемность подхода к реабилитации. Многие родители стараются выезжать в г. Москва и г. Санкт-Петербург в ведущие центры страны. Но 2-3 недели интенсивов без дальнейшего сопровождения, как правило, лишь дают толчок к развитию каких-дибо навыков, не более того.
Мало кто из родителей знает и понимает, что для каждого возрастного периода ребенка необходима своя система занятий. В целом, выстроенная и сформированная программа реабилитации есть не более чем у 5-8 % семей (это благополучатели социально значимых проектов).
Для семей, которые воспитывают детей с РАС от 0 до 3 лет, больше подходит методика ранней помощи. У родителей главной проблемой является зашкаливающий уровень стресса. Они имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою родительскую роль. Родителям в этот период требуется 1) вернуть себе ресурсность; 2) услышать структурированную информацию о РАС; 3) обучиться простейшим навыкам взаимодействия с ребенком с РАС. Родители очень поздно начинают понимать, что переформатирование собственного поведения и привычек приводит к самому ценному результату. Обучения родителей и расширение игровых обучающих практик с детьми оказывается более, чем достаточным.
Для родителей детей с нарушениями развития от 4 до 6-7 лет главной проблемой является отсутствие взможностей для наращивания интенсивности реабилитационных занятий. Безусловно, это самое лучшее время для раннего вмешательства, так как в большом количестве случаев встречаются формы РАС, которые позволяют ребенку успешно компенсировать нарушения и сформировать адекватное социальное поведение. Однако, для этого необходимо как можно раньше и грамотнее построить маршрут реабилитации и выработать родительскую стратегию по его реализации. Действительно хорошей практикой в этом возрасте являются интенсивы занятий, когда периоды усиленной работы со специалистами сменяются отдыхом, игрой, расслаблением.
Детей с РАС от 6-7 до 9 лет важно грамотно социализировать. Главной проблемой родителей на этом этапе является осознание, что даже ребенку с нарушением коммуникации нужен коллектив, общение. Часто встречается ситуация, когда они считают, что лучшим способом предотвращения проблем ребенка является его изолирование от «жестокого» общества и создание ему комфортных условий дома. Однако, в 7-8 лет остро встает вопрос об образовании, и родители получают целый комплекс уже плохо решаемых трудностей. Эффективная реабилитация в данном случае - использование групповых форматов.
Команда АНО ЦНАОиСТ "Научный ресурс" накопила большую методическую базу по работе с детьми с РАС различных возрастов, в том числе реализуя проекты по реабилитации с финансовой поддержкой Фонда президентских грантов, и обучив за последний год 18 своих специалистов на базах ИПАП, ИРАВ и пр. Данный проект это не просто продолжение данной деятельности, это интеграция всех разработаных реабилитационных программ и переход на новый уровень - в нем услугами специалистов смогут воспользоваться максимальное количество детей от 0 до 9 лет и их родителей, которые нуждаются в своевременном маршруте и подобранными под их возраст практиках и методиках с доказанной эффективностью.

География проекта

г.о. Саранск, муниципальные районы Республики Мордовия

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития до 9 лет, которым требуется целенаправленная профессиональная помощь в освоении новых навыков
2. Родители / члены семей детей с РАС и другими нарушениями развития до 9 лет, которым требуется нормализация их родительской позиции