Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение уровня и качества медицинского, социального обслуживания детей и молодых людей, страдающих муковисцидозом, проживающих в Пермском крае. Это включает в себя улучшение качества проведения ежедневной терапии и повышение уровня знаний у врачей и пациентов в теме лечения муковисцидоза.

Для повышения уровня знаний и умений у врачей, родителей и пациентов с муковисцидозом будут проведены просветительские мероприятия: вебинар для врачей в рамках непрерывного медицинского образования (НМО), онлайн-школа муковисцидоза для родителей и пациентов, очная школа для родителей, а также врачебные консультации для родителей.

В рамках реализации проекта пациенты с муковисцидозом будут обеспечены медицинским оборудованием, которое не входит в государственные программы социальной поддержки инвалидов. Это компрессорные ингаляторы и сменные распылители лекарств (далее – сменные небулайзеры). Молодым людям с муковисцидозом (18+), имеющим дефицит массы тела, будет закуплено высококалорийное лечебное питание, также не входящее в программы государственной поддержки совершеннолетних инвалидов.

С целью привлечения дополнительных средств на приобретение медицинского оборудования, лечебного питания и информирования общества о людях с муковисцидозом будет проведен ряд благотворительных мероприятий, которые стали уже ежегодными и являются визитными карточками МечтаЯжить, а также уникальными не только для Пермского края, но и среди других регионов. Это – VIII краевой благотворительный творческий конкурс "Зимнее дыхание", V благотворительный лыжный забег "Лыжня добра", Благотворительный фестиваль классической гитары «Дыхание музыки». Особенность и уникальность состоит еще в том, что все они проводятся в поддержку больных муковисцидозом и с участием родственников наших подопечных, они на каждом благотворительном мероприятии активно помогают в качестве волонтеров.
Начиная с первого "Зимнего дыхания", вышедшего в публичное пространство впервые в 2016 году, организация не только развивает благотворительность в регионе, но и собирает средства на улучшение качества ежедневной терапии подопечных МечтаЯжить.

Все запланированные мероприятия по проекту направлены на достижение главной цели, что поможет гарантировать улучшение качества жизни и увеличение ее продолжительности у больных муковисцидозом из Пермского края.

Цель

1. Повышение уровня и качества медицинского, социального обслуживания больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае

Задачи

1. Обеспечить медицинским оборудованием и лечебным питанием больных муковисцидозом, проживающих на территории Пермского края.
2. Повысить уровень знаний и умений у больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Пермском крае, в области лечения муковисцидоза.
3. Повысить квалификацию и уровень профессиональных знаний у работников здравоохранения Пермского края в области лечения муковисцидоза.

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, поражающее лёгкие человека и всю пищеварительную систему. В легких постоянно развиваются хронические воспалительные процессы, которые приводят к ухудшению качества жизни больного и сокращению ее продолжительности. Это заболевание неизлечимо, но ежедневная поддерживающая терапия, правильный, своевременный прием лекарств, знание и соблюдение правил использования медицинского оборудования помогают пациентам вести полноценный образ жизни.
"МечтаЯжить" - благотворительная пациентская организация, которая оказывает помощь больным муковисцидозом и их родственникам, проживающим в Пермском крае. В данном проекте участвует 38 семей: 20 пациентов (от рождения до 18 лет) , 18 пациентов (от 18 до 30 лет), их родственники, в общей сложности, не менее 100 человек.

При подготовке проекта мы провели опрос, который показал низкий уровень обеспеченности пациентов медицинским оборудованием и несоблюдение рекомендаций врачей, стандартов лечения муковисцидоза по объективным причинам (результаты опроса представлены в разделе 8.1).
В ходе подготовки к проекту мы также проанализировали характер обращений пациентов и их родственников в организацию, и выявили, что наиболее частые были обращения за материальной помощью в виде медицинского оборудования, а также за разъяснениями о правилах и условиях эксплуатации медицинских изделий.
За последние два года мы наблюдаем, что цены на необходимое медицинское оборудование значительно выросли, и финансовые возможности многих семей не позволяют закупать и заменять медицинские изделия с рекомендуемой врачами частотой.
Для обеспечения достойного качества жизни больного муковисцидозом ему необходима качественная ежедневная терапия. Для нее нужны компрессорный ингалятор двух видов (для легких и для носа), сменные небулайзеры к ингаляторам (4-8 штук в год, в зависимости от тяжести заболевания), стерилизатор для дезинфекции сменных небулайзеров, дыхательные тренажеры, спирометр, пикфлоуметр и др. На всё вышеперечисленное необходимо тратить в среднем в год от 100 000 до 155 000 рублей (цены 2025 г представлены в разделе 8.1).
Эти и другие медицинские изделия не входят в государственные программы льготного обеспечения и социальной поддержки инвалидов, и больные муковисцидозом не обеспечиваются ими за счет государства, за исключением некоторых региональных решений. Нпр, в Пермском крае с 2019 года по решению Минсоцразвития родители детей-инвалидов с муковисцидозом имеют право получить один раз в четыре года материальную помощь до 10 000 рублей на приобретение стандартного компрессорного ингалятора (который на сегодняшний день стоит 34 000 рублей). Учитывая значительный рост цен на медоборудование, даже эта помощь в нашем регионе не покрывает постоянные затраты семей на приобретение необходимого оборудования, которое используется пациентами для ежедневного и пожизненного лечения. Кроме этого, сужен круг государственной поддержки для наших повзрослевших ребят (от 18 до 30 лет), больных муковисцидозом и имеющих статус инвалида – они лишены права воспользоваться данным видом услуг (информация в ответах-отказах от органов гос.власти представлена в разделе 8.1).
Также больные муковисцидозом с дефицитом массы тела, перешагнув порог совершеннолетия, лишены права и на специализированное лечебное питание, потому что оно не входит в госпрограммы обеспечения взрослых инвалидов, и эта категория наших подопечных особенно нуждаются в поддержке - (федеральный
перечень для детей-инвалидов включает 116 видов лечебного питания, в том числе и для муковисцидоза - https://www.zakonrf.info/rasporiazhenie-pravitelstvo-rf-3551-r-11122023/). Наши пациентские организации поднимают вопрос о нуждаемости взрослых людей с муковисцидозом на федеральном уровне, но наши ребята не могут ждать, им необходима нутритивная поддержка, чтобы выживать сегодня. А мы вынуждены выходить в публичное пространство с благотворительными акциями и рассказывать обществу обо всех этих проблемах семей, имеющих больного муковисцидозом.

В рамках реализации проекта для остро нуждающихся 38 семей, в которых по объективным причинам не соблюдаются стандарты лечения муковисцидоза, нами будет приобретено медицинское оборудование, необходимое для проведения ежедневной ингаляционной терапии; а взрослых подопечных мы обеспечим лечебным питанием, необходимым им для повышения массы тела.

Помимо этого, проект для достижения нашей главной цели реализует еще один важный запрос – поможет врачам и пациентам актуализировать знания и навыки в вопросах ежедневной терапии муковисцидоза: нами будут организованы вебинары для врачей и пациентов, школа для родителей по лечению муковисцидоза, индивидуальные врачебные консультации для родителей; и продолжит развиваться наша Служба социального сопровождения семей.

Проект направлен на повышение уровня медицинского, социального обслуживания больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае, что может гарантировать улучшение качества их жизни и увеличение ее продолжительности.

География проекта

Пермский край. 19 населенных пунктов: г. Пермь, г.Березники, г.Чайковский, Пермский район, г.Краснокамск, г.Добрянка, Частинский район, Суксунский район, п.Ильинский, Уинский район, г.Чернушка, п.Юг, г.Кунгур, Косинский район, г.Соликамск, п. Юго-Камский, г.Чусовой, Нытвенский район, Октябрьский район

Целевые группы

1. Больные муковисцидозом (дети и взрослые), проживающие в Пермском крае.