Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд «Чудо света» предлагает проект «Дельфинотерапия – реабилитация детей с инвалидностью».
На сегодня в сообществе родителей детей с синдромом Штурге-Вебера состоит более 500 участников. Более 50 из них – подопечные БФ «Чудо света».
Синдром Штурге-Вебера – это врожденное комплексное заболевание, которое характеризуется поражением мягкой мозговой оболочки, развитием глаукомы и неврологическими расстройствами в виде эпилепсии, гемипарезов, умственной отсталости. Эти поражения приводят к инвалидизации ребенка, сложностям в обучении, снижению качества жизни его и его семьи. Лечение детей с синдромом Штурге-Вебера симптоматическое, т.е. полное излечение невозможно.
Важную роль в поддержании оптимального качества жизни детей с синдромом Штурге-Вебера играет реабилитация. Один из видов реабилитации - дельфинотерапия.
Дельфинотерапия – это метод психокоррекции и реабилитации для детей и взрослых, разработанный для оказания психологической помощи. Положительные эмоции от общения с дельфином позволяют значительно стимулировать психическое, речевое и физическое развитие. Доказано, что после сеансов дельфинотерапии улучшается взаимодействие полушарий головного мозга, предполагается более слаженная работа головного и спинного мозга, уменьшается спастика, возрастает мышечный тонус.
В июне 2025 года БФ «Чудо света» организовал проведение курса дельфинотерапии в дельфинарии станицы Голубицкая для 14 подопечных фонда. Результаты превзошли все ожидания! Родители отметили улучшение двигательных функций детей, эмоциональный подъем и прогресс в речевом развитии.
В данном проекте «Дельфинотерапия – реабилитация детей с инвалидностью» мы хотим усилить полученный опыт, документально оформить Программу реабилитации, подтвердить полученные результаты диагностикой специалиста (врача-невролога).
Проект будет реализован в 4 этапа:
1. Разработка Программы дельфинотерапии как метода реабилитации для детей с синдромом Штурге-Вебера.
2. Набор детей с синдромом Штурге-Вебера из числа подопечных БФ «Чудо света» и участников пациентского сообщества, которым показана реабилитация. Проведение информационного собрания для родителей детей – участников проекта.
3. Проведение курса дельфинотерапии для 20 детей – участников проекта. Для каждого ребенка будет проведено по 10 занятий в дельфинарии пгт. Джубга Краснодарского края.
4. Проведение заключительных диагностик на каждого ребенка - участника проекта опытным врачом-невролог. Публикация обезличенных результатов в информационном поле (социальные сети, пациентское сообщество, общество врачей).
Опираясь на свой опыт и рекомендации специалистов мы уверены, что наш проект окажет эффективное положительное влияние на здоровье детей – участников проекта и улучшит качество их жизни, а значит их семей.
Наш проект станет для семей, имеющих детей с инвалидностью, дополнительной социальной мерой поддержки и средством получения реабилитационной помощи.

Цель

1. Развитие системы применения метода дельфинотерапии при реабилитации детей с инвалидностью, имеющих синдром Штурге-Вебера.

Задачи

1. Разработка Программы дельфинотерапии как метода реабилитации для детей с синдромом Штурге-Вебера.
2. Проведение курса дельфинотерапии для 20 детей с синдромом Штурге-Вебера с профессиональными инструкторами-дельфинотерапевтами.
3. Проведение итоговой диагностики неврологического состояния детей - участников проекта врачом-неврологом детским. Подведение итогов реализации проекта.

Обоснование социальной значимости

По данным из различных источников в мире с синдромом Штурге-Вебера рождается 1 из 20000-50000 детей.
Синдром Штурге-Вебера – это врожденное комплексное заболевание, которое характеризуется поражением мягкой мозговой оболочки, развитием глаукомы и неврологическими расстройствами в виде эпилепсии, гемипарезов, умственной отсталости. Чаще всего при этом у пациентов наблюдается капиллярная мальформация (пятно от бледно-розового до темно-красного цвета) на лице. Эти поражения приводят к инвалидизации ребенка, сложностям в обучении, а иногда и невозможности обучения.
Лечение детей с синдромом Штурге-Вебера симптоматическое, т.е. полное излечение невозможно. Пациент вводится в ремиссию по эпилепсии противосудорожными препаратами, при глаукоме показано хирургическое лечение.
Многие дети с данным синдромом не способны к обучению или обучаются в специализированных учреждениях. При этом не в каждом населенном пункте есть такие учреждения, а также специалисты, которые занимаются данным диагнозом. Семьи детей-инвалидов с синдромом Штурге-Вебера испытывают сложности с диагностикой и поддержанием стабильного состояния ребенка.
Важную роль в поддержании оптимального качества жизни детей с синдромом Штурге-Вебера играет реабилитация. Это адаптивная физическая культура, гидрореабилитация, работа с логопедами и психологами и другие виды занятий. Согласно исследованиям Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов, детям с инвалидностью необходима абилитация и реабилитация на постоянной основе. Но получать постоянные реабилитационные услуги бесплатно в госучреждениях на сегодняшний день невозможно по ряду причин. В том числе это отсутствие разработанных методик реабилитации для детей с синдромом Штурге-Вебера. На сегодня в стране лишь в нескольких реабилитационных центрах могут предложить специализированный курс реабилитации детей с данным диагнозом.
Одним из видов реабилитации детей с инвалидностью при синдроме Штурге-Вебера является дельфинотерапия.
Дельфинотерапия – это метод психокоррекции и реабилитации для детей и взрослых, страдающих различными нарушениями в развитии, разработанный для оказания психологической помощи. Положительные эмоции от общения с дельфином позволяют значительно стимулировать психическое, речевое и физическое развитие. Доказано, что после сеансов дельфинотерапии улучшается взаимодействие полушарий головного мозга, предполагается более слаженная работа головного и спинного мозга, уменьшается спастика, взрастает мышечный тонус.
Электроэнцефалографические данные, полученные в ходе дельфинотерапии (измерения проводились до сеанса и сразу после него), показали: ритмы мозга значительно замедляются, происходит синхронизация электрической активности обоих полушарий.
Наш проект даст возможность пройти курс дельфинотерапии как метода реабилитации 20 детям – участникам проекта, а при дальнейшем масштабировании – количество их увеличится! Для каждого ребенка с синдромом Штурге-Вебера это будет важным шагом в его развитии, а для семьи – существенная социальная поддержка.
Наш фонд в июне 2025 года организовал для 14 подопечных прохождение курса дельфинотерапии в ст. Голубицкая Краснодарского края, и результаты были потрясающими! Для детей это серьезный прогресс в физическом и эмоциональном состоянии, а для родителей – возможность общения и социализации. Многие родители замыкаются в себе, проводя все свое время с ребенком-инвалидом. Мы получили от родителей много положительных отзывов об улучшении навыков ребенка в физическом и психическом плане. Также на протяжении курса дельфинотерапии у детей повысились навыки социальной адаптации, т.к. они имели возможность общаться друг с другом. По результатам опроса в сообществе родителей мы получили большое количество желающих стать участниками нашего проекта.
Аспекты социальной значимости проекта:
- шаг к развитию физического, психического и эмоционального состояния детей-инвалидов с синдромом Штурге-Вебера
- поддержка семей, воспитывающих ребенка с синдромом Штурге-Вебера
- повышение популярности дельфинотерапии как метода реабилитации
- помощь специалистам в области сосудистых патологий в маршрутизации пациентов с синдромом Штурге-Вебера для прохождения реабилитации.
Проект «Дельфинотерапия детей с инвалидностью» послужит мощной социальной поддержкой для детей с синдромом Штурге-Вебера, которые не имеют возможности получить реабилитацию в своем городе. Разработанные по итогам проекта Программа дельфинотерапии и заключение врача-невролога станут основой в работе инструкторов-дельфинотерапевтов, а также помогут врачам в маршрутизации таких пациентов для прохождения реабилитации.
Для каждого ребенка просто необходима поддержка взрослых, а для ребенка с инвалидностью особенно. Благодаря таким конкурсам и проектам они имеют возможность получить такую поддержку, а их семьи – улучшить качество жизни, тем самым укрепив институт семьи.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Дети с инвалидностью, имеющие синдром Штурге-Вебера