Проекты

Краткое описание

Проект является закономерным продолжением предыдущей серии наших проектов, направленных на становление в Тульской области доступной и эффективной, своевременной и устойчивой практики ранней помощи детям с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) и их семьям. Проект призван стать качественно новым этапом развития сервиса ранней помощи детям с ТМНР в Тульской области в направлении укрепления социально-психологического статуса семей благодаря возможностям, реализуемым в программах ранней помощи.
На своем опыте мы убедились, что практика ранней помощи, направленная на улучшение функционирования ребенка с нарушениями развития в повседневной жизни, укрепление его психического и физического здоровья и реализуемая усилиями родителей в домашней среде при поддержке специалистов, открывает большие возможности для улучшения жизни семьи, обретения родителями веры в своего ребенка, компетентности, устойчивости.
Проект направлен на укрепление самостоятельности семей, имеющих детей с ТМНР младенческого и раннего возраста, в решении вопросов своего жизнеустройства, улучшения функционирования и социализации детей в программах ранней помощи т.е. ориентирован на повышение субъектности семьи - в интересах ребенка и семьи в целом.
Проект адресован одновременно детям с ТМНР от 0 до 3-5 лет и их родителям, семьям в целом
Идея проекта: расширение возможностей практики ранней помощи детям с ТМНР на основе домашнего визитирования, реализация ее семейно-центрированного потенциала для укрепления устойчивости, способности к преодолению трудностей, самостоятельности семей как условия эффективности ранней помощи в ближайшей и отдаленной перспективе.
Основными направлениями проектной деятельности являются:
• развитие практики ранней помощи детям с ТМНР в формате домашнего визитирования за счет разработки и реализации дополнительных индивидуальных программ поддержки семьи в процессе социализации и нормализации жизни
• организация в регионе сервисов ресурсной – психологической и информационной - поддержки семей: служба психологической поддержки семей, школа родительских компетенций, информационный ресурс «Семьи в ранней помощи»
• организация в регионе сервисов в помощь семьям в социализации и нормализации жизни: детско-родительские группы социализации и развития детей с ТМНР в государственных учреждениях и НКО, волонтерские программы «Друг семьи» и «Дорога от порога»
• распространение в службах ранней помощи региона практики домашнего визитирования в семьи детей с ТМНР; оказание профессиональной поддержки специалистам ранней помощи в освоении семейно-центрированных подходов
• обобщение опыта реализации практики ранней помощи детям с ТМНР и их семьям в 2019-2023 гг с позиций достижения позитивных изменений в детях и семьях; анализ факторов, способствующих развитию стабильности и состоятельности семей; разработка критериев оценки актуальной и долговременной эффективности ранней помощи - с участием группы российских экспертов

Цель

1. Стимулирование и поддержка позитивных изменений в семьях детей с тяжелыми множественными нарушениями развития в программах ранней помощи – от обретения уверенности и устойчивости до самостоятельности в решении вопросов своего жизнеустройства и инициативного участия в социальных сервисах - в интересах детей и семей в целом

Задачи

1. Отработка на практике расширенной технологии домашнего визитирования с реализацией программ поддержки семьи
2. Укрепление социально-психологической стабильности семей, компетентности родителей и специалистов в программах ранней помощи
3. Организация сервисов в помощь семьям в социализации и нормализации жизни
4. Обобщение опыта реализации практики ранней помощи детям целевой группы и их семьям в 2019-2023 гг с позиций достижения позитивных изменений в детях и семьях

Обоснование социальной значимости

В Тульской области проживает 55 тысяч детей раннего возраста, из которых по разным оценкам около 150-200 – это дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Статистический подсчет детей с ТМНР не ведется, поскольку это не нозологическая группа, а категория детей с сочетанными нарушениями, обусловленными органическими поражениями ЦНС, генетическими аномалиями, нарушениями обмена веществ и т.д. При этом неофициальная статистика учреждений здравоохранения выявляет рост числа детей с ТМНР как следствие осложненных беременностей, снижения детородных функций, а также улучшениями в выхаживании преждевременно родившихся детей.
Дети с ТМНР - самая уязвимая категория в силу выраженных искажений развития одновременно в нескольких сферах: двигательной, сенсорной, познавательной, эмоциональной и других. Каждое из этих нарушений ограничивает жизнедеятельность ребенка, а их сочетание обусловливает низкий реабилитационный потенциал, тягостное состояния ребенка и его семьи, что служит причиной отказов (https://mintrud.gov.ru/uploads/magic/ru-RU/a6909297-1500964913.pdf).
Дети с ТМНР остро нуждаются в стабильной ранней помощи с возможно более ранним началом, а их семьи - в квалифицированном сопровождении. Отсутствие адекватной помощи детям с ТМНР и их семьям приводит к значительному ухудшению здоровья и тотальной блокировке развития ребенка. Тогда как современная ранняя помощь, направленная на поэтапное развитие у ребенка навыков функционирования и поддержку семьи, способна существенно снизить ограничения и обеспечить рост потенциала развития и здоровья (https://www.confidentstart.ru/stories/).
В Тульской области, как в других регионах России, проблема обеспечения ранней помощи детям с ТМНР, ее эффективности стоит весьма остро. Об этом свидетельствуют опросы родителей детей с ТМНР нашей целевой группы, интервью с ними ((см аналитическую справку в 8.1. и видеоинтервью с родителями https://drive.google.com/drive/folders/150ZJilV0EKJUWq3Lfray4SJXAk61TBn5).
Анализ ситуации с эффективностью ранней помощью детям с ТМНР показывает, что проблема носит комплексный характер (см. презентацию 1). На практике сложно обеспечить:
- доступную раннюю помощь в учреждениях региона – в виду малой мобильности детей и семей вплоть до социальной изоляции, с одной стороны, и затратности мобильных сервисов ранней помощи – с другой;
- продуктивную раннюю помощь с поддержкой родителями повседневной активности детей – в виду истощенности родителей и отсутствием надежных сервисов ресурсной поддержки;
- надежную раннюю помощь с вовлеченностью родителей при дефиците увереннности и компетентности в помощи своим детям (см. презентацию 2);
- стабильную, непрерывную помощь детям с ТМНР и их семьям – в виду частых заболеваний, курсов медицинской реабилитации и т.п.;
- квалифицированную раннюю помощь, отвечающую потребностям ребенка и семьи – в виду недостатка специалистов ранней помощи, владеющих подходами и технологиями с доказанной эффективностью, затратности полноценного обучения.
Поскольку проблема эффективности ранней помощи детям с ТМНР и их семьям носит комплексный характер, и в ближайшей перспективе ее решение в госучреждениях весьма затруднительно, а возможности помогающих НКО ограничены, встает вопрос о необходимости пересмотра ресурсов становления ранней помощи в регионе и стране в пользу развития потенциала самих семей детей с ТМНР в направлении укрепления самостоятельности в решении вопросов своего жизнеустройства, улучшения функционирования и социализации детей, проявления инициативы и ответственности.
В соответствии с положениями семейно-центрированного подхода в ранней помощи, многократно подтвержденными на практике (см.Источники, п.3.1), ранняя помощь эффективна при условии вовлеченности, восприимчивости, участливости родителей, поддерживаемых и направляемых специалистами, и поэтому инвестирование усилий и компетенций специалистов в укрепление и активизацию родителей расширяет возможности специалиста в помощи ребенку и семье, делает раннюю помощь результативной и устойчивой.
Укрепление стабильности и субъектности семьи ребенка-инвалида – важнейшая задача государства и общества с позиций социальной устойчивости и экономической целесообразности. Государству и обществу выгодно, чтобы семья справлялась с заботами о своем ребенке, его развитии, социализации в сотрудничестве с социальными институтами.
Таким образом, смягчение острой социальной проблемы эффективности и доступности ранней помощи детям с ТМНР лежит в плоскости поддержки позитивных изменений в семьях в процессе ранней помощи. И это целый спектр изменений, поскольку у семей разные возможности. В идеале, в пределе — это самостоятельность, инициатива, активность родителей, при этом и менее значительные изменения в семьях, как-то: позитивное восприятие родителями себя и ребенка, укрепление веры и стабильности, вовлеченность и увлеченность процессом взаимодействия с ребенком и специалистом - существенно повышают актуальную и перспективную эффективность ранней помощи

География проекта

Реализация проекта планируется в Туле и 14 муниципальных районах и городских округах: Новомосковск, Кимовский район, Донской, Суворовский район, Одоевский район, Белевский район, Арсеньевский район, Плавский район, Алексин, Ясногорский район, Заокский район, Ефремов, Каменский район, Тепло-Огаревский район - где созданы и функционируют службы и кабинеты ранней помощи детям с нарушениями развития на базе учреждений социальной защиты, образования, здравоохранения - партнеров Ассоциации "Содействие" - и соответственно семьи благополучателей, а также во всех районах области - посредством применения новых дистанционных технологий оказания ранней помощи - по запросам семей, имеющих детей с нарушениями развития - силами специалистов Ассоциации "Содействие"

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми множественными нарушениями развития раннего возраста, нуждающиеся в ранней помощи в формате домашнего визитирования
2. Родители (законные представители) детей с тяжелыми множественными нарушениями развития раннего возраста, нуждающихся в ранней помощи в формате домашнего визитирования