Проекты

Краткое описание

Проект предполагает создать на базе действующей общественной организации пациентов межрегиональный центр по досудебному решению вопросов дорогостоящего льготного лекарственного обеспечения пациентов с онкологическими и редкими(орфанными) заболеваниями. Работа центра предполагает два направления деятельности: 1) обучающая и консультационная деятельность для пациентских НКО, работающих в области защиты прав пациентов с онкологическими и редкими (орфанными) заболеваниями, 2) консультирование и юридическое сопровождение обращений пациентов с онкологическими и редкими(орфанными) заболеваниями, связанных с нарушением их прав на получение льготного лекарственного обеспечения. В рамках первого направления будет организована подготовка методических и справочных материалов по работе НКО с обращениями граждан (основные нормативные и правовые документы, регламентирующие право на льготное лекарственное обеспечение, описание механизмов реализации данного права граждан, возможности НКО по защите прав на льготное лекарственное обеспечение, механизмы досудебной защиты прав пациентов, региональные практики защиты прав пациентов на дорогостоящее льготное лекарственное обеспечение), проведены обучающий семинар для представителей региональных НКО, предполагающих включиться в защиту прав пациентов по данному направлению, консультационные вебинары для региональных НКО по механизмам досудебной защиты прав пациентов. В рамках второго направления в г. Уфе будет организована работа по досудебной защите прав граждан на льготное лекарственное обеспечение: проведены просветительские семинары для пациентов и их родственников, проведены очные и оффлайн консультации для пациентов и их родственников, проведена работа с индивидуальными обращениями пациентов с методов досудебной защиты прав пациентов на льготное лекарственное обеспечение. По результатам проекта будет отработана модель работы с обращениями пациентов с онкологическими и редкими(орфанными) заболеваниями, с использованием досудебных способов защиты их прав на льготное лекарственное обеспечение, а также обобщен и распространен опыт работы различных региональных организаций в нескольких регионах Российской Федерации.

Цель

1. Создание и апробация модели работы межрегионального центра защиты прав пациентов по вопросам дорогостоящего льготного лекарственного обеспечения

Задачи

1. 1. Подготовка методических и справочных материалов по вопросам защиты прав пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями на дорогостоящее льготное лекарственное обеспечение.
2. 2. Обучение представителей НКО, включенных в защиту прав пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями на льготное лекарственное обеспечение
3. 3. Организация консультирования пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями по вопросам льготного лекарственного обеспечения
4. 4. Организация досудебного сопровождения обращений пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями по вопросам дорогостоящего лекарственного обеспечения
5. 5. Тиражирование опыта консультирования пациентов силами НКО в отдельных регионах.

Обоснование социальной значимости

Ситуация с обеспечением пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями льготными лекарственными средствами остается напряженной в последние годы. В некоторых регионах нередко для получения лекарств по льготе приходится обращаться в прокуратуру и судебные инстанции, отмечали в феврале 2020 г. участники II «Орфанного форума». Еще одной причиной данной проблемы, являются срывы аукционов по закупке лекарственных препаратов для пациентов с онкологическими и орффанными заболеваниями, данные постоянно мониторит Общероссийский Народный фронт. Вынужденные меры по оптимизации системы здравоохранения, в связи с распространением коронавирусной инфекции, также оставили отпечаток на лекарственном обеспечении. Количество обращений на горячую линию Всероссийского Союза пациентов по недоступности тех или иных препаратов увеличилось. Так, за 2020 год на горячую линию поступило свыше 800 обращений, тогда как в 2019-м – их было 500. Средства, затрачиваемые на льготное лекарственное обеспечение, являются расходным обязательством (федеральным или региональным) Российской Федерации. При этом законодательство в этой области запутано, что провоцирует возникновение целого ряда проблем на пути получения льготного лекарства. Часто граждане лишены объективной и легкой возможности самостоятельно разобраться в своих правах в сфере льготного обеспечения. Например, в случае приобретения лекарства льготополучателем за счет собственных средств при его отсутствии в рамках льготного лекарственного обеспечения, отсутствует очевидный механизм возмещения затрат. Основным способом защиты прав всегда являлось судопроизводство. Но судебный порядок урегулирования споров требует значительных временных и финансовых затрат. А при онкологических и орфанных заболеваниях в лечении крайне важен принцип своевременности приема лекарств, нарушение которого грозит пациенту значительным ухудшением здоровья и зачастую вынуждает его и его семью за последние деньги приобретать медикаменты и пытаться затем через суд получать компенсацию. В настоящее время развитие получают досудебные способы защиты прав пациентов. Это более простой и доступный уровень урегулирования возникающих споров. Этот уровень защиты прав пациентов лучше по многим причинам, как для пациента, так и для лечебного учреждения. Преимущество именно такого способа решения спорных ситуаций объясняется тем, что: - способствует быстрому достижению результата; - нет необходимости составления искового заявления с изложением обстоятельств конфликта и своих требований; - нет необходимости самостоятельно или через представителя отстаивать свои интересы в суде. Однако практика досудебного решения вопросов силами пациентов или профильных НКО еще не набрала обороты. На решение данной проблемы и направлен предлагаемый проект.

География проекта

Республика Башкортостан,Челябинская область , Республика Дагестан, Орловская область, Ленинградская область,, Липецкая область,Краснодарский край,Ивановская область,Тульская область, ,Кировская область,Новосибирская область,

Целевые группы

1. 1: НКО, занимающиеся защитой прав пациента
2. 2: Люди с ограниченными возможностями здоровья и их семьи
3. 3: Лица с Орфанными(редкими) и онкологическими заболеваниями и их семьи